Morbus Gaucher Familien Weltweit


Zurück zum Inhalt 


Die Gaucher Association ist ein Wohlfahrtsverband der Informationen und Unterstützung für Morbus Gaucher Patienten und deren Familien in England und Irland bereitstellt, schreibt Susan Lewis. Dies ist unser Auftrag. Vermutlich durch die große Internetseite, Email- und Faxanbindung erhalten wir viele Anfragen. Einige sind herzzerreißend von hilfesuchenden Morbus Gaucher Patienten und deren Familien aus der ganzen Welt.

Ein kleines polnisches Mädchen, leidet an Morbus Gaucher: Ihr Vater fragt uns um Rat wie er das Geld auftreiben kann um die Behandlung zu bezahlen. Mit der Hilfe aus verschiedenen Quellen wird sie nun mit Ceredase behandelt. Ihre Geschichte wird später berichtet.

Eine hilflose indische Mutter mit zwei kleinen Jungen die sehr schwer an Morbus Gaucher litten: Sie verschickte weltweit Briefe angefangen mit Hilary Clinton und bat um Hilfe. Die Association kam ihr zur Hilfe aber unglücklicherweise kam unsere Hilfe zu spät für den älteren Jungen, der auf tragische Weise starb. Ihr jüngster Sohn wird nun behandelt.

Ein rumänischer Doktor entdeckte, daß eine Frau an Morbus Gaucher erkrankt ist und medizinische Experten aus der ganzen Welt stehen mit Rat zur Verfügung. Ein Student aus der Tschechischen Republik sorgt sich um seine Mutter die an der Erkrankung leidet: Wir haben ihm die entsprechenden Kontakte in seinem Land vermittelt. Ein Vater aus Malaysien sucht nach medizinischen Ratschlägen: einer unserer englischen Doktoren hat ihm geantwortet.

Unsere Newsletters die auch im Internet erscheinen wird in Spanisch und Deutsch übersetzt. Ein Vater aus Kolumbien dankt uns fuer unsere Informationen die er nun in Spanisch lesen kann. Dadurch bekommt er Kontakte zu den wichtigen Leuten. Ähnliches von einem Vater aus Brasilien der uns eine Email-Nachricht in Portugiesisch sendet. Dies sind nur einige Beispiele von Anfragen die uns aus der ganzen Welt erreichen.

Dies ist kein Artikel zur Selbstgratulation sondern eine Darstellung die uns zeigt, daß es immer noch viele Menschen gibt, einschließlich wahrscheinlich, Leute in Großbritannien und Irland, die an den Symptomen dieser Erkrankung leiden und Hilfe benötigen.

Erklärung von Genzyme
Jan Van Heek, Präsident von Genzyme Therapeutics, Produzent von Ceredase und Cerezyme, äußerte seine Besorgnis gegenüber Morbus Gaucher Patienten weltweit, während eines Besuchs in London im August 1997. Er sagte: "Wir bei Genzyme versuchen weiterhin eine Lösung zu finden, für Jeden auf dieser Welt. Wie auch immer, so ist auch hier keine pauschale Lösung möglich. Jeder Fall muß individuell betrachtet werden. Wir entwickeln zur Zeit Programme die es ermöglichen sollen Patienten rund um den Globus behandeln zu können. Nun wo Cerezyme in ausreichendem Maße vorhanden ist, bemühen wir uns besonders stark eine geeignete Lösung zu finden."



Zurück zum Inhalt

Quelle: Gauchers News November 1997

© Copyright Gauchers Association 1997