Leben mit Morbus Gaucher Typ 3: Maddie und Tanya's Geschichte


Zurück zum Inhalt


Maddie wurde am 22 September 1994 geboren und hatte bis zu einem Alter von 15 Monaten nicht einmal an einer Erkältung gelitten. Aber im Dezember 95 änderte sich alles. Maddie's Mutter Tanya erzählt ihre Geschichte:

Nachdem Maddie im Dezember 95 fünfzehn Monate alt wurde beobachtete ich, daß sie immer unruhiger wurde. Ihre Stimmung schwankte zwischen kurzen glücklichen Phasen und Perioden in denen sie nur weinte. Sie fühlte sich offensichtlich unwohl und hatte große Angst alleine gelassen zu werden. Ein Todesfall in unserer Familie machte uns sehr betroffen und ich hatte das Gefühl daß sie unsere Trauer fühlte und daß sich diese Betrübtheit auf sie übertrug und auch sie dadurch traurig wurde.

Sie hatte eine Erkältung mit einer Ohrenentzündung bekommen. Ich dachte es wäre nichts besonderes weil gerade Winterzeit war und sie mit anderen Kindern zusammen war. Wenn ich heute zurückschaue und mir die Fotos ansehe, die wir im Oktober und während der Weihnachtsferien von ihr gemacht haben, dann sehe ich heute daß sie damals sehr blaß und krank aussah.

Ich weiß, daß es keinen Unterschied macht in ihrer Erkrankung aber ich fühle mich schuldig daß ich nicht früher etwas bemerkt habe.
Am 2 Januar, dem letzten Tag meines Weihnachtsurlaubs, verbrachte ich damals mit Maddie. Den ganzen Tag machte Maddie einen unruhigen Eindruck und klammerte sich ständig an mich. Es war mir fast so als ob sie mir etwas sagen wollte. In dieser Nacht brachten wir sie in die Notaufnahme unserer Klinik. Zu Dieser Zeit wußte ich daß mit meinem Kind etwas nicht in Ordnung war, aber auf die Ereignisse die nun folgen sollten war ich wirklich nicht vorbereitet.
Die Ärztin die Maddie vorher gesehen hatte, hatte keinen Dienst und der Arzt der sich Maddie in der Nacht anschaute bat uns am nächsten Tag wiederzukommen wenn seine Kollegin Maddie's Doktor im Dienst ist.

Wir kamen am frühen Morgen des nächsten Tages zurück. Ihre Ärztin stimmte mit uns überein, daß Maddie wesentlich blaßer und schlechter aussah als noch vor 10 Tagen als sie sie wegen ihrer Erkältung und Ohreninfektion behandelt hatte. Sie schickte uns direkt zu unserem lokalen Krankenhaus in Watford um einige Blutuntersuchungen machen zu lassen.

Für mich brach eine Welt zusammen
Die nächsten 24 Stunden erlebte ich wie unter einem trüben Schleier, mein Leben sollte sich für immer ändern. Meine Welt brach zusammen: Ich fühlte mich so hilflos, schuldig und einsam. Maddie hatte Bluttests, Bauchuntersuchungen und Röntgenuntersuchungen über sich ergehen zu lassen. Die Untersuchungen ergaben, daß Maddie eine vergrößerte Milz und Leber hatte und daß ihr Blutbild sehr schlecht war. Ich verbrachte die nächste Nacht mit Maddie im Krankenhaus.

Am nächsten Morgen hatten mein Mann und ich ein Gespräch mit dem Kinderarzt. Er erklärte uns, daß Maddie Probleme mit ihrem Knochenmark hatte. Der Grund dafür könnte entweder ein Krebstumor oder wahrscheinlicher Leukämie sein. Uns wurde dann mitgeteilt, daß Maddie in das nächst größere Great Ormond Street Hospital eingewiesen werden sollte, um in den nächsten Tagen eine Knochenmarksuntersuchung durchzuführen.

In dieser Nacht hatte Maddie ihre erste Bluttransfusion und ich hielt mein Kind die ganze Nacht in meinem Arm. Ich fühlte mich wie gelähmt. Ich sah mir das kleine Mädchen an das in meinem Arm lag und ich fühlte einen tiefen Schmerz in meinem Herzen.

Besorgniserregend
Unser Tag im Great Ormond Street Hospital war sehr beunruhigend. Die onkologische (Krebs-) Abteilung machte auf mich den Eindruck von Traurigkeit, Schmerz und unerträglicher Stille. Nach der Knochenmarksuntersuchung dauerte es noch Stunden bevor ein Betreuer mit uns sprach. Diese Stunden des Wartens sind immer noch unbeschreiblich für mich.

Es wurde uns mitgeteilt, daß man in Maddies Knochenmark keine Krebszellen aber etwas Anderes gefunden hatte. Wir wurden Herrn Dr. Vellodi vorgestellt, der uns erklärte daß er vermute daß es sich bei den Zellen, die in Maddies Knochenmark gefunden wurden um Gaucher Zellen handeln könnte. Er sagte uns daß noch weitere Zelltests durchgeführt werden müßten um eine sichere Diagnose stellen zu können. Die Fahrt zurück zum Watford Hospital war für uns voller unbeantworteter Fragen.

Ungefähr einen Woche später und nach unzähligen Fahrten zum Krankenhaus wegen Maddies Atmungsproblemen und einer vermuteten Lungenentzündung, wurde Maddie wieder in das Great Ormond Street Hospital überwiesen. Es war der 19. Januar und was nun folgte war ein fürchterlicher Alptraum, ein Alptraum von dem ich nicht einfach aufwachen konnte. Ich verbrachte die nächsten 5 Wochen mit Maddie im Krankenhaus.

Ich schlief in der sog. "Mutterunterbringung" auf einem Klappbett und ich wachte bei meinem Kind von morgens 8:30 bis nachts um 22 oder 23 Uhr. Während Maddie's Aufenthalt im Krankenhaus lernten wir mehr und mehr über Morbus Gaucher, den verschiedenen Typen der Erkrankung, über die Probleme die Maddie in Zukunft haben würde und über die Behandlung dieser Erkrankung. Sie hatte Test nach Test, Nadelstich nach Nadelstich, Scans , Untersuchungen und Röntgenaufnahmen. Sie war nur 16 Monate alt aber so krank und sie war unschuldig. Ich hatte große Angst um mein Kind, fühlte mich schuldig, war wütend und hilflos aber vor allem fühlte ich mich von der ganzen Welt alleingelassen.

Ich glaube der schlimmste Tag in meinem Leben war der 2. Februar als Dr. Vellodi uns mitteilte, daß Maddie an Morbus Gaucher Typ 3 erkrankt war. Ich weinte vor den Augen des Arztes und der Schwestern. Ich saß noch lange nachdem der Arzt und die Schwestern gegangen waren mit meinem Mann in diesem Raum. Wir saßen schweigend da und waren nicht in der Lage zu sprechen; wir wußten nicht wie wir mit unseren Gefühlen fertig werden sollten. Ich kann nicht beschreiben wie stark mein innerlicher Schmerz war, es tat so fürchterlich weh, mein ganzer Körper schmerzte.

Teilweise Milzentfernung
Am 6. Februar hatte Maddie eine teilweise Milzentfernung, eine Leberbiopsie und das Anlegen eines Portacaths zu überstehen. Es war fürchterlich für mich mein Kind während dieser Operationen allein zu lassen. Dies war die einzige Zeit in der ich für Maddie wirklich nicht da sein konnte.

Nachdem sie sich in der Operationsabteilung von den Eingriffen erholt hatte, bekamen wir die Nachricht daß ihre Behandlung mit Ceredase genehmigt worden war. Sie bekam ihre erste Infusion am 16. Februar 1996. Maddie kam am 24. Februar aus dem Krankenhaus zu uns nach Hause. Ich begann im April 1996 wieder zu arbeiten und Maddie ging wieder zu ihrer Tagesmutter.

Die Ehe zerbrach
Mein Ehemann verließ uns einen Monat nachdem wir aus dem Krankenhaus kamen. Die Belastung mit diesen Ereignissen war so unermeßlich, daß unsere Ehe zerbrach. Die Angst ein Kind zu verlieren, der Gedanke daran welche Schmerzen sie erfahren mußte, und das Gefühl schuld zu sein an der Krankheit eines so jungen Menschen war einfach zu viel für ihn. Wie in vielen Ehen mit kranken Kindern überlebte unsere diese Belastung nicht.

Ich ziehe Maddie nun alleine groß. Ich mache alle ihre Infusionen bei uns Zuhause und ich versuche Ihr ein liebevolles und stabiles Leben zu bieten. Maddie ist ein sehr fröhliches, kleines Mädchen das ihre Fröhlichkeit auf andere übertragt. Sie genießt das Leben und viele Leute lieben und kümmern sich um sie einschließlich ihres Vaters, den sie regelmäßig sieht und zu dem sie eine sehr enge Beziehung hat.

Sie begann in der Kinderspielgruppe und geht zum Kleinkindersport. Ihr Lachen und ihre vorbehaltslose Liebe zu mir rühren mir das Herz und treiben mir jeden Tag Tränen in die Augen.

Reaktion auf die Behandlung
Maddie's Behandlung mit Ceredase hat sehr gut angeschlagen. Sie ist noch immer sehr klein für ihr Alter und sie hat manchmal Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen. Ihre Augenbewegungsstörungen aufgrund des Morbus Gaucher Type 3 wird nun auffälliger und einer ihrer Füße beginnt sich nach innen zu drehen. Ich weiß nicht was die Zukunft bringen wird für meine Tochter Maddie aber sie ist nun glücklich und das ist was für mich am meisten zählt, nachdem ich sie so leiden sehen mußte.

Mein Schmerz wird immer da sein aber sie ist mein Sonnenschein
Mit einem Kind zu leben, das an Morbus Gaucher Typ 3 leidet, ist sehr hart. Ich fange zu den unmöglichsten Zeiten an zu weinen. Ich fühle mich noch immer allein und ich weiß daß der Schmerz um mein Kind niemals aufhören wird. Ich bin immer sehr aufgeregt und gehe nur ungern zum Great Ormond Street Hospital. Jeder Test könnte ja wieder ein anderes Problem aufdecken. Ich versuche optimistisch zu sein und mit all den medizinischen Erfolgen, wer weiß schon was der Morgen bringen wird.
Meine Familie und meine Freunde waren eine gewaltige Unterstützung für mich. Ohne diese Schultern an die ich mich lehnen konnte um zu weinen, oder ohne die Zeit die sie mir gaben, um nur zuzuhören. Ich weiß nicht ob ich es so weit gebracht hätte. Mein besonderer Dank geht an meine Mutter und meinen Vater die für mich da waren auch wenn sie selber mit dem Schmerz um eine kranke Enkeltochter fertig werden mußten.

Ich bin nun eindeutig eine stärkere Person obwohl der Schmerz um meine kranke Tochter immer da bleiben wird. Jeden Tag den ich Maddie anschaue bin ich sehr stolz auf sie, sie ist ein Sonnenstrahl in meinem Leben und heute ist heute für mich. Morgen, nun wir werden uns damit auseinandersetzen wenn der Morgen kommt.

Anmerkung des Redakteurs: Ich möchte mich bei Tanya bedanken daß sie uns Maddie's und ihre eigene Geschichte so offen und gefühlvoll erzählt hat. Wenn sie eine Geschichte haben die Sie gerne mit uns teilen möchten ob nun über Morbus Gaucher Typ 3 oder Typ 1 und 2, bitte senden sie sie uns zur Veröffentlichung.


Morbus Gaucher Typ 3 in Englisch

Zurück zum Inhalt

Quelle: Gauchers News November 1997

© Copyright Gauchers Association 1997