La historia de Anne - una paciente con Gaucher electa miembro del parlamento de Gran Bretaña


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Confinada a una silla de ruedas, debido a múltiples fracturas en sus piernas y caderas, Anne Begg fue nominada como candidata del Partido Laborista por Aberdeen Sud en noviembre de 1996. El 1 de mayo de 1997 Anne Begg fue electa miembro del Parlamento de Gran Bretaña. Como Maestra Principal full time de Inglés en Arbroath Academy, Anne cuenta su historia: Fuí diagnosticada como enferma de Gaucher cuando tenía 8 años de edad en 1963.

Mi madre, una enfermera, sentiía que había algo que no estaba bien conmigo hace tiempo. Se asombraba porque yo tenía un vientre tan voluminoso lo que me hacía usar broches para evitar que mi falda se deslizara hacia abajo. También yo sufría de dolores de barriga lo que el GP denegaba como poco serio.

El bazo agrandado

Eventualmente se me derivo a un pediatra en el Dundee Royal Infirmary quien descubrió que yo tenía un bazo agrandado. Nada se hizo hasta que cumpli 11 años cuando se comunicó a mi familia que debia ser removido. A esa fecha parecía muy embarazada y había miedo que mi condición interfiriera con mi pubertad y que mi bazo se rompiera. El bazo pesaba 4 lb. y mi doctor en broma decia que la fuente no era lo suficientemente grande para contenerlo y que deberían encontrar una más grande.

Desafortunadamente esto no fue el fin de todo. Derspués de la operación, continue teniendo grandes dolores y se descubrio que mi diafragma no había sido cosido apropiadamente. Mi estómago se había escapado a mis pulmones y yo estaba gravemente enferma. Esto era delirante y hasta ahora vividamente recuerdo los pesadillas que tuve. Llevó 48 horas poder estabilizarme antes de que se pudiera efectuar otra operación. La esplenectomía originaria también generó otros problemas en mis intestinos los que se obstruyeron debido a adhesiones y la herida se convirtió en séptica.

Los dolores óseos

Cuando tenia 14 años, comence a sufrir dolores agudos en mis huesos. A veces no podía movilizar mi rodilla o cadera. Mi padre es un ortopedista, alguien que hace abrazaderas, entabillados y zapatos especiales para la gente con problemas óseos. Consiguió que se me derive a un cirujano ortopédico pero nadie tenía una idea de lo que causaba el dolor. No había evidencia en rayos-X. Supongo que tuve suerte que siempre me creyeron Mi padre me hizo entabillados plásticos para que mi rodilla estuviera derecha cuando yo tenía dolores. Yo estaba inmovilizada, el dolor mejoraba despues de un par de semanas. Para esa fecha, los doctores buscaban por otras explicaciones que la enfermedad de Gaucher - sabían tan poco de esta enfermedad.

Las fracturas

Cuando tenía 16 años de edad sufrí mi primera fractura en la parte baja de mi femur, el hueso largo que va desde la cadera a la rodilla. Estuve en cama entonces. Solo me di vuelta y senti un terrible dolor en mi rodilla. Mis padres creyeron que era un dolor similar a los otros que había tenido pero después de 10 días de dolor tormentoso., creyeron que era más serio y me hicieron rayos-X de mi rodilla. La fractura atravesaba el hueso justo sobre mi rodilla.

Esto sucedio tres semanas antes de la serie de Higher Exams y en los más importantes exámenes de mi vida yo me encontraba en el hospital. Estoy orgullosa de decir que aprobé ambos Inglés y Matemáticas pero me reprobaron parcialmente en Historia, pienso, creo por no haber sido. capaz de estudiar suficientemente y parcialmente porque era el libro de Historia el que quise alcanzar desde mi cama cuando ocurrio la fractura. El año siguiente aprobe Historia con un A (máxima puntuación).

El siguiente enero me fracturé la otra pierna mientras me encontraba durmiendo. Me desperté a las 4.00 y supe que estaba fracturada. Avise a mis padres que me pusieron un entabillado, me dieron pastillas contra el dolor y dijeron que esperarían hasta la madrugada para hacer otra cosa. A las 8.00 llamamos la ambulancia. Mi próxima tanda de exámenes, ese verano, lo pase con mi pierna en un calibrador.

La deseaba ser maestra

Siempre he deseado ser maestra y me presente para ingresar a la Teachers Training College. Se me denego el ingreso por mi historial médico y mis fracturas. En aquella época en 1972 el General Teaching Council (el cuerpo donde todos los maestros de Escocia deben ser registrados) prohibía a cualquiera con incapacidades convertirse en maestro. Esto fue un gran shock para mi porque hasta la fecha no me consideraba incapacitada. Caminaba con un bastón pero nunca pense que esto podría ser motivo para que se me frenara en hacer lo que quería.

Mi hermano, que no tiene la enfermedad y estaba en el 4to. año de sus estudios de medicina para esa fecha, vino conmigo para defender mi caso. El evidentemente sabía más de mi condición que el doctor revisando mi caso pero el doctor insistió que yo no era apta para enseñar.

La determinada

Estaba determinada en demostrarles que yo no podía ser apartada fácilmente . Todavía quería ser maestra y fuí a la Universidad de Aberdeen para estudiar Historia y Política. Allí continue sufriendo dos fracturas en mis piernas y caderas que se volvieron rígidas. Tomaba fuertes calmantes y luche para caminar con dos bastones.

Cuando me gradué, de nuevo me presente al Teachers Training College. El mismo médico me dijo que debería asistir dos años sin ausencias de ninguna clase, antes que me permita rigistrarme en el General Teaching Council. Milagrosamente no sufrí mas fracturas en esos dos años. De hecho mis huesos parecieron afirmarse y volverse mas fuertes y pude caminar otra vez sin bastón y sólo con una leve cogera. Volví a la Universidad y obtuve un grado en Inglés y luego en mi año de pos-graduación enseñe en tres escuelas distintas.

Califique a los 22 años y conseguí un trabajo de maestra full time en Websters High School en Kirriemuir donde enseñaba Inglés e Historia. Desafortunadamente mis huesos comenzaron a deteriorarse otra vez al comienzo de 1984, me interné en el Hospital por cuatro meses después de algunas fracturas graves. Fue cuando comence a utilizar la silla de ruedas.

La silla de ruedas

Usar una silla de ruedas fue el punto culminante de mi vida. El dolor desapareció. Previamente no podía permanecer parada por mas de unos pocos minutos ni caminar con un inmenso dolor. Podía comenzar a trabajar otra vez , tener una vida social y pensar en lo que quería hacer después. Luego la función de mis piernas mejoro y yo comprendí que deberia haber comenzado a utilizar la silla de ruedas antes.

Me hubiera salvado de una gran dosis de dolor y quizas evitar mas fracturas. También gane más energía. Mi silla de ruedas me abrió un nuevo mundo. Continué en la docencia y me comprometí en otras cosas también.

En 1985 cuando los maestros entraron en acción yo me comprometí e ingrese en el Sindicato. También ingrese en el Partido Laborista parcialmente en 1983 y ahora en una silla de ruedas podía ir a las reuniones y tomar posiciones. En 1988 fui nombrada Scot del Año Discapacitada. Para esa fecha también estaba comprometida en actividades comunitarias, algunas con actividades de discapacitados, como los accesos para silla de ruedas, también con asuntos de igualdad de oportunidades. También obtuve promoción en la profesión de enseñanza

La terapia de reemplazo enzimática

Otro cambio fundamental en mi vida fue en octubre de 1993 cuando comence con Ceredase la terapia de reemplazo enzimática. Cerca de seis meses antes, mi hermano, ahora un médico, escucho del tratamiento. Mi cirujano ortopédico me derivo a un bioquímico en Dundee y comence a recibir infusiones en mi hospital local, tres veces a la semana, cada una durando 2 horas. Después de otros 6 meses, comence a transfundirme por mi misma en mi casa . Ahora lo hago dos veces a la semana, todavía por más de dos horas.

El primer año domino mi vida pero ahora calza justo en el resto de mi tiempo y no es problema. No he tenido fracturas por 18 meses. Antes y justo al comienzo del tratamiento, tenía pequeños astillamientos en las costillas. Mi sangre es perfectamente normal por primera vez en mi vida y la diferencia en nivel de energía es sorprendente. Antes no tenía conciencia de la diferencia entre cansancio y estar exhausta.

Antes del tratamiento mi hígado estaba muy grande, ahora los exámenes del funcionamiento de mi hígado son normales. No tengo mas un vientre tan grande y mis lecturas de densiometría ósea van en la dirección correcta.

Siento que mis huesos estan más fuertes. Se que no hay mucha prueba de esto, pero no he tenido dolores ni se vió nada en los exámenes tampoco. Desafortunadamente mis piernas han quedado tan mal alineadas que pienso que no podré caminar más que algunos pasos, otra vez.

Los desafíos futuros

Una emoción vino en 1995 cuando fui electa para servir en el General Teaching Council, la misma organización cuyos estandares médicos casi me imposibilitan convertirme en maestra veinte años antes. Los conocimientos y actitudes se han ciertamente modificado durante este período. Ahora tengo futuro. Antes estaba siempre preocupada que mis articulaciones se deterioraran más. Había dejado de planificar para el futuro. Ahora puede anticipar una vida normal y postularme para el Parlamento es posible. Puedo ahora mirar hacia el futuro a mi mayor desafío.

Nota del Editor: Cualquiera su posición política, estoy segura que Ud. le deseará a Anne lo mejor en su lucha para representar Aberdeen Sud como Miembro del Parlamento. Su coraje y determinación debe ser un ejemplo para todos los pacientes de Gaucher y para los discapacitados hombres, mujeres y niños.

Nota adicional de la traductora Silvia Inés Gluck: El 1 de mayo de 1997 Anne Begg fue electa miembro del Parlamento en representación del condado de Aberdeen Sud, por el Partido Laborista de Gran Bretaña. En nombre de los Gauchers hispanoparlantes y del resto del mundo "the very best for you."


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Origen: Gauchers News de marzo de 1996

Traducido por Silvia Inés Gluck

© Copyright Gauchers Association 1996, 1997