Los cuidadores


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Gloria Gordon facilito al grupo que discutío como se siente vivir con enfermos de Gaucher. Esposas, esposos, padres y otros parientes asistieron a la sesión del grupo del taller nacional de trabajo de Gaucher en marzo de 1998. Gloria informa:

Fuí a la habitación donde el grupo estaba programado en encontrarse y puse las sillas en un círculo para que fuera más fácil y más amigable. Como siempre me siento nerviosa frente a un nuevo grupo de personas que se van a reunir.

Después de todo estas personas son extrañas y nunca se sentaron juntas a hablar sobre problemas internos.

Algunos llegan puntualmente y otros un poco tarde. Estaba ansiosa en comenzar puntualmente ya que solo disponía de una hora lo que no era mucho. Comence presentandome y contando una breve historia sobre mis circunstancias, yo había sido una cuidadora ya que mi finado esposo Alan tuvo la enfermedad de Gaucher y cáncer.

Las emociones dificultosas

Supe por la enfermedad de Alan de seis y medio años de duración que no había nadie que pudiera compartir mis emociones. Alguno de estos sentimientos no los pude manejar satisfactoriamente tal como rabia por la

enfermedad, culpa por estar yo bien, desamparada y sin esperanzas para el futuro. Y a pesar de ello hubo momentos de risa y gran sentido del humor.

Traje mis sentimientos al comité de la Gauchers Association e hice la sugerencia que quería ser la que apoyase y estar allí para otros cuidadores quien algunas veces quizás desearían compartir sus mentes conflictuadas o tener alguién que los escuche y que los escuchen a ellos de vez en cuando.

A través de los años he hablado con gente a través del teléfono y me sentí conectada con ellos.

El conocimiento es bueno

¿Como una persona dijo? El conocimiento es bueno y solo puede ser mejor y estar con otra gente puede ser una experiencia enriquecedora. Escuchamos de las habilidades de otras personas realizando y ganando de ellas.

Cada uno a su turno fue tan valiente y lleno de coraje como para liberarse. Dejamos que otros escucharan que difícil es vivir con la enfermedad, que es angustiante saber el comienzo, el miedo a lo desconocido y lo que nos espera y la progresión de la enfermedad.

Se permitió el enojo así las personas podían escucharlo y ver que no destruye pero permite expresar los sentimientos y moverse para resolverlos.

También reconocer que la culpa con su agenda negariva es normal tenerla.

Cuidar de nosotros

Creo que el área más difícil para permitirnos a aquellos que cuidamos de otros, es encontrar tiempo para cuidarnos a nosotros, nutrirnos y darnos bondad.

Tomemos el tiempo para hacer cosas que disfrutamos, tiempo de calidad, de encontrarnos con amigas y compartir la risa, escuchar música que llena nuestras almas, caminar en soledad para refrescar y renovar nuestro espiritú así otra vez podemos continuar con nuestras responsabilidades.

Aprender a cuidarnos con gentileza, traer algo de calma a nuestras agitadas vidas, así podemos continuar dando con amor nuestros corazones. Había una dama en el grupo, perdonenme por elegirla, que nos inspiro a todas. Al principio no estaba segura que debía estar allí ya que sus hijos tenían otra enfermedad pero con nuestro asentimiento y apoyo continuó con su narrativa.

Con una hermosa sonrisa en su cara, nos conto como uno de sus hijos había fallecido con la enfermedad de Niemann Pick y que escuchandonos discutir sobre enojo nos conto como ella sintió enojo y frustración, no sobre la enfermedad de su hijo, pero sobre la gente y Autoridades quienes podrían haber hecho más en ayudar a su hijo y su familia. Esto la hizo movilizar en la vida.

Parecio encontrar una forma en mantener la preciada memoria de su hijo indestructible. Que afortunados fuimos en tenerla con nosotros.

Gracias por tu cuidado

Quisiera agradecer a todos en el grupo que me permitieron ingresar a sus miedos internos, que me dejaron ver un costado que ya esta todo el día con ellos. Todos fueron tolerantes, interesados y cariñosos.

En una breve hora me sentí modesta y me dieron más que lo que yo pude dar. Espero que haya sido el comienzo de escucharnos , hubo aprendisaje y crecimiento de cada uno de nosotros mismos.

Me gustaría dar un agradecimiento especial al Prof.Cox que compartió esta hora con nosotros y nos mostro su faz personal y también su faz profesional.

Como me dijera el Prof. Cox "Fueron un grupo chispeante".


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Origen: Noticias de Gaucher de julio de 1998

Traducido por la Lic. Silvia Inés Gluck

Todos los derechos reservados © Copyright Gauchers Association 1998