La historia de Tara: "Ella era muy pequeña y redondeada y no tenía cintura"


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Tara tiene ahora 13 años pero a su madre Margaret le costó mucho tiempo descubrir que era lo que le pasaba a su hija. Desafortunadamente durante este proceso Margaret descubrió que Aisling, la hermana pequeña de Tara también tiene la enfermedad de Gaucher. La familia vive en Co Waterford, Eire. Margaret explica su historia:

Nuestra tercera hija, Tara, nació el 2 de Junio de 1986. Pesaba 8lbs 10oz y estaba sana pero unas semanas después, noté que no estaba prosperando y que estaba muy delgada. La llevé a la enfermera para que la pesaran. Ella se sorprendió de lo ligera que era para tener seis semanas.

Le cambiaron la fórmula pero no mejoró. La admitieron en el hospital y después de muchas pruebas decubrieron que era alérgica a la leche.

Le recetaron una fórmula con la base de soja. Ella empezó a mejorar y ganó peso. Todo parecia ir bien y raramente estaba enferma. Se mantuvo con esta fórmula durante doce meses.

Muy pequeña para su edad

Pasado algún tiempo noté que todavia era pequeña para su edad. Cuando tenía tres y cuatro años, la gente comentaba sobre su tamaño. Sus dos hermanas mayores eran de tamaño normal para sus edades. Una tiene cinco años más que ella; la otra es cuatro años mayor.

Cuando Tara tenía cinco y seis años, todavia podia llevar ropa de tres y cuatro años. En este momento no estaba muy preocupada pues lo conectaba con el problema que tuvo cuando era un bebe.

Un día mi vecina que es enfermera me mencionó que Tara tenia un tipo extraño. Ella era muy pequeña y cuadrada y no tenía cintura. Ella también tenía pliegues de grasa alrededor de su cuello. Sin embargo todavia no hice nada pues le iba muy bien en la escuela y estaba sana.

En Noviembre de 1995 estaba mirando un programa en la TV el cual hablaba sobre la enfermedad de Turner. Estaba convencida que eso era lo que tenia Tara. A la mañana siguiente la llevé a nuestro médico de cabecera el cual la examinó y no pudo encontrar nada malo.

En este momento estaba decidida a ir más lejos así que le pedí que la refiriera al Dr John Cosgrove, un pediatra en el Hospital Waterford Regional al que conocia de hacía años cuando le traje a las otras niñas por problemas diferentes.

Vi al Dr Cosgrove el sabado siguiente y le hablé sobre el programa que había visto en la TV.

Un bazo engrandado

Me gustaria decir en este punto que dos años antes de esto, que Aisling la hermana de Tara la cual es cinco años más pequeña, estuvo en el hospital con problemas de estómago y el Dr Cosgrove descubrió que tenía el bazo engrandado.

El día que examinó a Tara, ella también tenia el bazo engrandado. Cuando la midió, estuvo de acuerdo en que era más pequeña para su edad. Hizo análisis de sangre y Radiografías. Cuando llegaron los resultados, Tara no tenia la enfermedad de Turner.

Justo antes de las Navidades ese mismo año llevamos a Tara al hospital para hacerle muchas pruebas. La sangre de Tara y de Aisling fue enviada a Inglaterra. En Enero de 1996 la secretaria del Dr Cosgrovenos llamó por teléfono diciendo que queria hablar con nosotros. Pedí hablar con el por teléfono. Me dijo que habian llegado los resultados y que Aisling y Tara tenian la enfermedad de Gaucher.

No podia entenderlo

No podia entenderlo. El siguió diciendome lo que era y lo que significaba. Le pregunte si era serio y el me contestó que había un tratamiento.

La parte que no podía entender era que dos niñas sanas las cuales se ponian enfermas raramente de repente tenien una enfermedad e iban a necesitar tratamiento por el resto de sus vidas. Nos llevó un tiempo el acostumbrarnos a estas noticias.

Dos años más tarde en Enero de 1998, Tara empezó su tratamiento. Ella esta tan bien que casi no podemos creernoslo. Ahora tiene mucha más energia. Entes no sabia lo que era correr por el parque sin parar o estar cansada.

El Dr Cosgrove dice que su bazo ha reducido tanto que es difícil de creer; estaba tan grande. Recientemente he empezado a comprarle ropa más moderna; hasta ahora eran solo ropa suelta con elásticos en la cintura. Aialing va a empezar el tratamiento en poco tiempo.

Nos gustaria darle las gracias a los médicos, las enfermeras y a los trabajadores del Hospital Regional Waterford por su ayuda y su cariño hacia nosotros en todo momento. Si hay alguien en Irlanda con este problema o alguien con algun hijo que lo tenga, nos gustaria que se pusieran en contacto con nosotros.

Hay bastantes familias en Irlanda, tanto en el Sur como en el Norte, con alguien que tenga la enfermedad de Gaucher.


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Origen: Noticias de Gaucher de Julio de 1999

Traducido por Victoria Villar Casares

Derechos de autor © Copyright Gaucher's Association de 1999