LA ENFERMEDAD DE GAUCHER

Este es el Web Site de la Asociación de Gaucher en español. Los artículos más recientes están en una lista al principio. La mayoria de los pacientes tienen la enfermedad de Tipo 1. Pero si usted esta buscando informacion sobre el Tipo 2 o el Tipo 3 La enfermedad de Gaucher neuropática pruebe primero este enlace.

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Una explicación detallada de la enfermedad de Gaucher está vivir con enfermedad de Gaucher.

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LAS NOTICIAS DE GAUCHER
en español


DICIEMBRE DEL 2005

La actualización de ensayos de la nueva enzima
El Prof. Ari Zimran de la Clínica de Gaucher en el Shaare Zedek Medical Center presentó los resultados de seis meses de ensayos de la fase I/II de una nueva preparación de la enzima para pacientes con enfermedad de Gaucher Tipo 1, producida por Transkaryotic Therapeutics (TKT) que ahora es propiedad de Shire Pharmaceuticals. (deciembre del 2005).

La actualización del estudio nacional de los huesos en la enfermedad de Gaucher
El estudio nacional de los huesos, el cual está patrocinado por la Asociación de Gaucher, involucra a los cuatro centros que se dedican a la enfermedad de Gaucher en el Hospital Royal Free, el Hospital para niños Royal Manchester, el Hospital Great Ormond Street y el Hospital Addenbrooke escribe el Prof. Timothy Cox. (deciembre del 2005).

Los futuros desarrollos para la enfermedad de Gaucher
(deciembre del 2005).

La historia de Julie: "No puedes sentir pena de ti mismo"
Julie caminó por el pasillo central de la Iglesia a los 24 años, una bella novia, con la ayuda de un bastón cubierto de flores. Le diagnosticaron la enfermedad de Gaucher cuando tenia cinco años. (deciembre del 2005).

El defecto genético vinculado a defecto estructural
“Los científicos del Instituto Weizmann de Israel, conjuntamente con un equipo Americano basado en el Scripps Research Institute(Instituto de Investigación Scripps) en California, han logrado por primera vez vincular mutaciones estructurales genéticas especificas en la enfermedad de Gaucher al resultado mecánico disfuncional de la enzima de glucocerebrosidasa”, dijo el Prof. Anthony Futerman (deciembre del 2005).

Los aspectos ortopédicos de la enfermedad de Gaucher
Durante un breve recorrido por Europa el Prof. Henry J. Mankin MD, ex jefe del Servicio Ortopédico del Massachussets General Hospital de Boston y Profesor de Ortopedia in la escuela Medica de Harvard visitó al Royal Free Hospital, en Londres para presentar una conferencia. (deciembre del 2005).

La reunión de la Asociación de pacientes Rusa
100 delegados incluyendo a las familias, médicos, pacientes de la enfermedad de Gaucher, personal del Ministerio de la Salud y representantes de los pacientes de 10 Asociaciones de Gaucher Europeas se reunieron en Moscú, para la primera reunión de la Asociación de Pacientes Rusa del 15-17 del mayo del 2005. (deciembre del 2005).

La reunión de pacientes Rumanos en el 2005
La Asociación Rumana de Gaucher mantuvo una reunión de pacientes y un simposio sobre la enfermedad de Gaucher en Bucarest el fin de semana del 30 de junio al 2 de julio del 2005. (deciembre del 2005).

La Princesa Sana Asem anfitriona de una cena de la Asociación Jordana de Gaucher
(deciembre del 2005).

El indice alfabético.


Las asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de teléfono de asociaciones mundial.

Otras fuentes relacionadas

La Alianza Europea de Gaucher

Lista de discusión, Chat Room

Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación

English language version (inglés)


DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.


Envielo por E Mail

La ultima modificación: febraio del 2006
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés Gluck

Todas páginas derechos de autor © Gauchers Association Ltd 1996-2006.

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