El cariño compartido


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La asociación Gaucher se ha dado caenta desde hace mucho tiempo del papel que juegan los que estan cerca de los que sufren de Gaucher, a veces como cuidadores, pueden tener momentos difíciles, disgustos y desafíos. Debido a esto dos miembros de la asociación, Laura y Erica, ambas consajeras, decidieron grabar una coversación sobre sus experiencias respectivas de Gaucher - Laura como la mujer de un paciente de Gaucher y Erica como la madre de una víctima. Han sido cambiados los nombres de estos doe miembrosa y de las personas a las que se refieren. Laura empezó recordando como se conocieron.

Laura: Estábamos en una reunión temprana de la asociación Gaucher en agosto de 1991. Nos miramos y pense cuanto conocias sobre esta enfermedad, mientras que para mi era una experincia totalmente nueva.

Mi mente pensó en el pasado. A mi marido Roger le dijeron en su 60 cumpleaños que tenia cáncer, en agosto de 1989. El oncólogo más tarde le dijo que realmente tenia dos enfermedades incurables: El cáncer que podia ser tratado, y el Gaucher, que en ese momento no se podia tratar. ¿Que enfermedad incurable era esta de la que no se habia oido hablar nunca? Más tarde nos enteramos casi por casualidad que habia estado en la familia de Roger desde hacia años. En esa reunión de Gaucher me sentí al fin consciente de que toda la gente, no solo tu, entendia lo sola y agobiada que me sentia.

Secreto de culpabilidad
El hermano de Roger, nada menos que un psiquiatra, se habia llevado como un estigma a su tumba, su secreto de culpabilidad por la enfermedad de Gaucher. No esta claro que Gaucher contribuyera a su muerte, pero lo que si estaba claro es que sufrió mucho. El sabia que la tenia y solo compartió esta infomación con un tio suyo, también médico, el cual al saber que Roger la tenía, compartió el secreto en vez de con nosotros con el oncologista de Roger. Su familia no podia reconocer que eramos suficientemente adultos como para saber la verdad y esto me hizo ponerme furiosa. Es como si estuvieran guardando herméticamente un secreto deshonroso. Hasta este dia ellos no discutiran sobre el tema - lo más chocante es que algunos de ellos son doctores.

Alivio
Erica:
Laura, podrias resumir tus sentimientos en Agosto del 91....

Laura: Alivio. Un sentimiento grande de alivio. Sentí que estabais todos allí para escuchar lo que quisiera decir. Supe entonces que no estaba sola. Por fin puedo ser vulnerable. Puedo compartir mis miedos y ansiedades y saber que estoy siendo escuchada y entendida. Se que en correspondencia oiré las experiencias de otros y aprendere de ellos.

Erica: Sabes, se hace mucho con los grupos de ayuda, las reuniones, conferencias y cosas por el estilo, pero todavía tenemos que vivir nuestras vidas entre esas reuniones. Hay tiempos en los que nos sentimos solos, temerosos, ansiosos, enfadados, ¿Como puedes con todo eso?

Laura: En este momento Roger esta más afectado por Gaucher que por el cáncer, y acaba de empezar con el Ceredase. Por consiguiente, yo estando en un papel de ayuda, tengo que vivir con la constante presencia de los médicos, goteos, agujas y hospitales. Pero es una moneda de dos caras. Por un lado esta el ver a una persona querida teniendo que soportar la invasión de las regulares y frecuentes infusiones y por el otro la alegría que da el ver reducirse los síntomas a una rapidez asombrosa. Fluctúa día a día. Hago lo mejor que puedo. Y hablar asi realmente ayuda.

Vidas afectadas profundamente
Erica
: Ahora que la asociación ha estado funcionando por casi tres años, Tu y yo sentimos que nuestra posición alrededor de pacientes con Gaucher no ha sido realmente discutida. Tu como esposa y yo con mi hija Debra, la cual ha sufrido verdaderos efectos por veintisiete años, hemos tenido nuestras vidas profundamente afectadas por Gaucher. Como consejeros que somos sabemos el valor que tiene el ser escuchado y esperamos que al describir nuestras experiencias y sentimientos, ayudara no solo a nosotras pero también a otros en la misma situación.

Laura: Solo puedes hablar sobre tus propios miedos y ansiedades a traves de los años - como madre para ti es un concepto totalmente diferente de lo que he tenido que pasar yo. Tu has visto a tu hija mirarte con unos ojos que te decian " Mami, haz que se me pase".

Erica: Y eso es solo la mitad del asunto - la otra mitad es " lo haria si pudiera pero no puedo". Cuando ella era pequeña estaba completamente preparada a quitárselo si eso la hubiese ayudado de alguna forma. He hablado con otras madres y parece que muchas de nosotras, al darnos cuenta de la naturaleza de la enfermedad de nuestros hijos, nos sentimos profundamente culpables por su condición.

En Debra la enfermedad de Gaucher fue diagnosticada en 1979 cuando tenia 19 años, después de haber estado muy enferma por doce años. Estar marcado para lo peor, síntomas inexplicables y operaciones, significó pasar de un terror sin nombre a uno con nombre. Darle una identidad me habilitó a intentar darle sentido a los síntomas sin sentido por los que con mucho dolor le habia visto pasar por tantos años.

Gran dolor
Siempre he sentido un gran dolor de pensar, que sin saberlo, he contribuido a la enorme dificultad y debilitación que Gaucher ha causado en la vida de Debra.

En 1985 fui a la conferencia anual de la asociación de Tay Sachs y Allied Diseases en Nueva York. Sentada en el enorme comedor del hotel me dí cuenta de que casi todos los padres que habian alli habian perdido al menos un hijo por esa enfermedad tan terrible que es Tay Sachs. I alli estaba yo con una hija, que aunque enferma, estaba viva. Me sentí como un fraude y empece a llorar incontroladamente, pero fueron esas madres las que me abrazaron y generosamente me dieron ánimos para expresar mi propio dolor. Por supuesto esto ocurrió AC ( ¡Antes del Ceredase! ). En ese tiempo estaba viviendo con el constante recuerdo de que el Gaucher de mi hija era crónico y progresivo, sin tratamiento hasta el punto casi ciertamente de poder acortar la vida.

Laura: Debió de ser una época horrible para ti. ¿Te fue posible darle algún sentido?

Erica: Cuando nos dieron la diagnosis me dí cuenta de que la única manera era estando informada y en contacto con la gente que sabian de la enfermedad de Gaucher. Hacia el final de los años 70, en Inglaterra, eso no era nada fácil. Experimenté lo que otros con los que habia hablado se encontraron - " the run-around". Estaba tan difícil que para poder evaluar las condiciones en las que estaba Debra tuvimos que ir a Nueva York. De la gente con algo de experiencia sobre la enfermedad de Gaucher que habia en Inglaterra, no querian o podian tratarla con los suficientes conocimientos.

La primera ayuda en este contexto fue introducida a la gente con Tay Sachs aqui y en los Estados Unidos. A traves de ellos finalmente tuve acceso de una manera sistemática al desarrollo y descubrimientos en la enfermedad de Gaucher.

Uno de los elementos más frustrantes durante los años 80, fue la impresión dada por los médicos relativamente poco informados de que Debra era quizás una de la media docena de víctimas que habian en el Reino Unido. Fue unicamente cuando se fomó la Asociación Gaucher que nos dimos cuenta de que eso no era asi - había muchos más. Sé que esta impresión ha sido experimentada por otros - fue un gran alivio cuando nos conocimos. De algún modo compartir la experiencia con otros alivió la carga.

Desesperación
La enfermedad de Debra fluctuó como un tema de discusión entre nosotros durante muchos años. Hubo tiempos en los que prefirió no contarme toda la información sobre su salud. Siendo un adulto estaba totalmente en su derecho y aunque era doloroso para mi, yo respeté su decisión. Al mismo tiempo me sentí llevada a explorar todos los caminos de información. Quizás esta era una manera de aliviar la profunda y espantosa agonia de desesperación con la que vivía. " Estaba claro que necesitaba saberlo todo" - indiferentemente de si podría núnca compartirlo con Debra.

Hubo períodos de hospitalización para Debra que fueron muy dolorosos, traumáticos y agotadores. Tenía la sensación de estar constantemente alerta por ella, esperando todo el tiempo, que la ciencia algún día encontraria un tratamiento cuando ella estuviera todavia lo suficientemente bien como para beneficiarse. Leí todo sobre Gaucher en los registros, periódicos y revistas. Sí, Laura, estabas en lo cierto, yo estaba informada. Era mi manera de hacer lo insufrible soportable.

Es difícil ver a tu hijo sufrir
Es tan difícil el ver a tu hijo sufrir. El paso del tiempo no lo hace nada fácil. ¡Pero el poder discutirlo con otras personas que estaban haciendo lo mismo era un gran alivio durante los años en que un tratamiento efectivo para Gaucher era solo un sueño - o quizás debo decir sólo un sueño en el laboratorio!

Laura: Es importante el saber que esta bien el decir que las cosas son difíciles, el expresar tu mezcla de enfado, perdida, desilusiones, miedos, ansiedades y también esperanza, alegría y alivio de diversas formas. Compartir pensamientos, sentimientos y esperas esta bien siempre que puedas hacerlo.

Erica: No podría estar más de acuerdo. Mi propia situación, así como la de muchos otros, involucró años de desesperación en términos de expectación a larga espera.

Para mi la llegada del Ceredase fue un descanso en mi vida - un lujo increíble dentro de las ansiedades que habiamos sentido. Mientras que ciertos miedos todavía permanecen - las medicaciones traen sus propias dificultades y los expertos nos advierten que Ceredase puede no ser la excepción - las personas estan mejor, su salud esta mejorando, los bazos estan más pequeños y el dolor ha reducido - hasta desaparecido.

Hay esperanza
Me preguntaron en Abril del 92 como me sentí, después de su primera infusión de Ceredase. Mi respuesta fue " Me acostaré esta noche con la certeza, por primera vez en veinticinco años, de que mañana por la mañana no va a estar un poco peor". Hoy cuando me preguntan, todavía siento una carga, un miedo a lo que ya se y a lo desconocido, pero sobre todo hay vida y esperanza.


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Origen: Gauchers News July 1994

Traducido por Victoria Villar Casares

© Copyright Gauchers Association 1994, 1997