La celebración para compartir los éxitos de los últimos diez años


Contenido de las Noticias de Gaucher


La Asociación de Gaucher celebró su 10 Aniversario el 10 de noviembre del 2001 con más de 115 invitados a una cena especial en el Wembley Plaza Hotel en las afueras de Londres el d ía antes a la 5a conferencia de la asociación.


Acudieron a la cena del 10 Aniversario personas con la enfermedad de Gaucher, sus familias, médicos y sus empleados, investigadores, representantes farmacéuticos y patrocinadores, donde Jeremy Manuel, Presidente de la asociación, dijo: "Esta noche es una celebración antes de nuestra conferencia y de la reunión del Grupo de Trabajo Europeo. Es una oportunidad para compartir los éxitos de los últimos diez años en compañía de amigos."

"En agosto de 1991 ocho personas se reunieron en mi comedor para discutir una preocupación com ún. Estaba tan claro entonces como lo está ahora que que tenemos un papel que desempe ñar para ayudar con la enfermedad de Gaucher, en el RU y en el extranjero."

"Estamos unidos por el deseo de compartir información, para que los pacientes se hablen entre ellos, para que los padres intercambien sus historias y para procurar conseguir el tratamiento que pueda ayudar a los pacientes."

" No nos hubieramos imaginado hace diez a ños que ahora estariamos viviendo en un país donde todos los pacientes en el RU que lo necesitan estan recibiendo la terapia de reemplazo enzim ático y que el gobierno hubiera designado cuatro centros para tratar a los pacientes de Gaucher. No pensabamos que estariamos en contacto con más del 70% de los pacientes en el RU y no nos hubieramos creido las relaciones que se han desarrollado entre nosotros, los m édicos tanto aquí como en el extranjero, investigadores, las compañías farmacéuticas y las organizaciones hermanas de pacientes alrededor del mundo."

Aquí esta noche hay catorce países representados. Incluyendo el RU, est an los EEUU, Francia, Alemania, Italia, los Pa íses Bajos, Israel, la República Checa, Polonia, Bulgaria, Rumania, Rusia, Ucrania y Finlandia. En números absolutos somos unos pocos, pero somos una familia unida comprometida a ayudarnos unos a otros para servir y tratar de encontrar lo mejor para los pacientes con la enfermedad de Gaucher."

"En el RU los pacientes estan profundamente agradecidos a sus médicos y a los gropos de especialistas de los cuatro Centros por su cuidado y este es un ejemplo excelente de como debe de funcionar el Servicio Nacional de la Salud. Esta calidad de cuidado se muestra también por los médicos mucho m ás allá de estas Islas y me gustaria hacer resaltar al Prof. Ari Zimran de Israel, el cual hablará en nuestra Conferencia, y a su compañero el Dr. Debby Elstein por su extraordinario trabajo e investigación en la enfermedad de Gaucher. También agradezco al Dr. Rene Heitner el cual ha venido de Africa del Sur para estar aquí. El Dr. Heitner est á luchando contra la corriente para ayudar a sus pacientes con recursos limitados pero con un efecto grande."

Jeremy entonces presentó a los seis médicos con un Premio de Apreciación de cristal y agradeció a las personas que estaban en la Cena por su gran esfurezo y su contribución en las vidas de las personas con la enfermedad de Gaucher. "No obstante le pido a todo el mundo que se acuerden de los que no han sobrevivido esta enfermedad. Esto nos debe de hacer m ás decididos a encontrar maneras de ayudar a todos los que sufren de la enfermedad de Gaucher."


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Origen: Noticias de Gaucher de marzo del 2002.
Traducido por Victoria Villar Casares
© Copyright Gauchers Association 2002