El tercer premio 'Alan Gordon Memorial'


Contenido de las Noticias de Gaucher


El Sabado día 10 de Noviembre del 2001 en la Cena celebratoria del 10 Aniversario de la Asociación, Gloria Gordon, viuda del difunto Alan Gordon, presentó a Tanya Collin-Histed con el 3r Premio Alan Gordon Memorial en reconocimiento a su destacado trabajo en ayudar a las familias con la enfermedad neuronopática de Gaucher.


Gloria Gordon, cuando presentaba el tercer Premio Alan Gordon Memorial a Tanya Collin-Histed, dijo: "El receptor del Premio este a ño es un individuo que ha contribuido enormemente a los pacientes de Gaucher."

"A pesar de tener que cuidar de su hija con la enfermedad de Gaucher de Tipo 3, teniendo otro hijo y llevando un trabajo muy exigente, la receptora de este Premio ha dedicado mucho tiempo y energias a ayudar a las familias con la enfermedad neuronopática de Gaucher."  

"Ha trabajado con la Asociación desde 1997 esforzandose incansablemente para ayudar a las familias tanto aquí como en el extranjero. Ella ha obtenido un entendimiento tremendo de esta forma rara de la enfermedad que afecta el sistema nervioso central y ha podido compartir esto con otras familias."

Un privilegio

Tanya contestó: "No sólo me siento privilegiada al recibir este Premio pero me siento privilegiada porque he encontrado mi pasión. Trabajando para la Asociación de Gaucher me ha dado un propósito real en mi vida. Algunas personas se pasan la vida buscándolo y núnca lo encuentran. Yo lo he hecho y tengo que agradec érselo a muchas personas."

"Cuando hace 4 años y ½ me propusieron unirme al Comit é Ejecutivo para representar a las familias de Tipo 3, tenía mis dudas. Simplemente era una madre y todavía haciendome a la idea de lo que la vida me había dado."  

"Pero pensé en cuando primero diagnosticaron a Maddie y me acordé en lo sola que me sentí y pensé que si simplemente podía ayudar a otra familia y dejarles saber que no estaban solos, entonces habría valido la pena."

"Esto empezó coando viajaba con Maddie a Nottingham a conocer a una familia que su hija acababa de ser diagnosticada. Cuando conocieron a Maddie y vieron lo normal que era y que era capaz de hacer muchas cosas, pude ver que la familia vió una esperanza."

"Coger este papel ha sido un desaf ío, pero uno en el que he crecido y del que me siento afortunada de desempeñar."  

"No ha sido siempre divertido. He derramado muchas l FACE="CG Times">ágrimas cuando he tenido que hablar con familias que han perdido a sus hijos o que tenian malas noticias. Yo tambi én soy una madre y no tengo entrenamiento y aunque Maddie tiene la enfermedad neuronop FACE="CG Times">ática de Gaucher, ella está bien y a veces me es difícil encontrar las palabras apropiadas."

Alcanzadas muchas posibilidades

"En los años desde que tomé este papel, junto con el Dr. Ashok Vellodi y las otras familias, se han alcanzado muchas cosas positivas:

La primera Conferencia Familiar jamás para la enfermedad neuronopática de Gaucher tuvo lugar hace dos a ños en Northampton gracias a la ayuda de la Asociación de Gaucher y de la Fundación Helen Manuel.

La producción de dos folletos informativos sobre las necesidades educacionales especiales e información para las familias.

El desarrollo del Consenso Europeo para el manejo de la enfermedad neuronopática de Gaucher y su publicació en Julio en el Journal of Inherited Metabolic Diseases.

La introducción de p FACE="CG Times">áginas dedicadas en las noticias de Gaucher para la forma neuronopática de la enfermedad de Gaucher.

La creación de una Fundación específica para la enfermedad neuronop FACE="CG Times">ática de Gaucher.

Y finalmente una red de comunicación y ayuda para las familias.

Elevar el perfíl de la enfermedad neuronopática de Gaucher

"Por todo el mundo médicos, científicos, padres y otras personas est FACE="CG Times">án trabajando mucho para elevar el perf íl de la enfermedad neuronop FACE="CG Times">ática de Gaucher, para encontrar una cura y proveer ayuda y consejo a las familias nuevas y a las ya existentes."  

"Me siento honrada de ser parte de esto y me gustaria agradecer a Susan y a Jeremy por su ayuda y bondad y por darme la oportunidad de desempe ñar este papel. También me gustaria agradecer a las familias del RU y de todo el mundo por su amistad y ayuda, y dar unas gracias enormes al Dr. Vellodi, sin su consejo, opinión y empuje no estaria recibiendo este Premio. El ha sido un verdadero profesional, un amigo real y su bondad ha sido ilimitada."

"Finalmente me gustaria dar las gracias a mi marido Mark el cual entró en mi vida después de que diagnosticaran a Maddie. El ha sido mi soporte, siempre ahí para mi especialmente cuando los tiempos han sido difíciles. Ha sido paciente y me ha dado tiempo para poder desempeñar este papel."  

El Fondo Alan Gordon Memorial

El Fondo Alan Gordon Memorial fué establecido para conmemorar a Alan Gordon, el primer tesorero de la Asociación, después de su muerte en Diciembre de 1995.  

Alan Gordon era contable diplomado y el primer tesorero de la Asociación. Con su esposa Gloria, estuvieron involucrados desde su fundación y su influencia, sabiduría, gran encanto y humor modeló sus primeros días.

Desgraciadamente además de la enfermedad de Gaucher, Alan tenia la complicación de mieloma (cáncer óseo) el cual al final le venció.

El era un hombre con valor y modestia y el Premio Alan Gordon Memorial fué establecido por Gloria, su familia y sus amigos para perpetrar su memoria ofreciendo un Premio a un individuo o grupo de individuos que, en la opinión del Comité de Premios, ha contribuido significativamente a la enfermedad de Gaucer, su tratamiento o manejo, o se ha involucrado enormemente al tratamiento de la enfermedad de Gaucher o de los pacientes de Gaucher o a sus familias, o es particularmente merecedor del reconocimiento de este Premio.

El primer Premio fué donado en 1966 al Dr. Pram Mistry por su trabajo en el Hospital Royal Free; él está ahora en la Universidad de Yale en los EEUU. El segundo Premio fu é presentado al Dr. Fran Platt y al Dr. Terry Butters del Oxford Institute of Glycobiology.


Contenido de las Noticias de Gaucher

Origen: Noticias de Gaucher de Marzo del 2002.
Traducido por Victoria Villar Casares
© Copyright Gauchers Association 2002