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ABRIL DEL 2003

Diez Años de Terapia de Reemplazo Enzimático
Genzyme Therapeutics celebró 10 años de la terapia de reemplazo enzimático en el Reino Unido en sus oficinas nuevas en Oxford el 20 de Septiembre del 2002. Los médicos y los pacientes hablaron sobre el progreso de la enfermedad de Gaucher durante la década pasada y Henri Termeer, Jefe Ejecutivo Oficial de la Corporación Genzyme, compartió sus pensamientos. (abril del 2003).

Zavesca: El Autorizazión de Marketing en la UE
Zavesca, una cápsula tres veces al día, recibió la aprobación de la Comisión Europea el 26 de Noviembre del 2002 para el tratamiento de los pacientes con el Tipo 1 de la enfermedad de Gaucher de leve a moderado, para los cuales la terapia de reemplazo enzimático no es possible. Los pacientes que toman esta medicina deben de ser controlados por medicos con conocimientos sobre la enfermedad de Gaucher. (abril del 2003).

La Historia de Unos Padres: Nuestro Hijo Tiene La Enfermedad de Gaucher
Jamie el hijo de 19 años de edad de Sharon y Alan fue diagnósticado con la enfermedad de Gaucher el Julio pasado. Antes del diagnóstico de Jamie, estaba en forma y bien de salud por lo tanto el resultado fue un shock para la familia. Se sintieron culpables y disgustados. (abril del 2003).

La Autotransfusión Sanguínea: Donando tu Propia Sangre para ti Mismo
Donando tu propia sangre previa a una cirugía planificada se convirtió en un procedimiento común en los EE.UU. y es un tema que muchos pacientes con la enfermedad de Gaucher han investigado. Este es un resumen de las ventajas y riesgos. A la Gauchers Association del Reino Unido le gustaría agradecer a los doctores detallados al final de esta hoja, por contribuir con este artículo. (abril del 2003).

La Refrigeración del Cerezyme
Todos los frascos (viales) de Cerezyme deben de guardarse en la nevera con una temperatura entre 2 y 8 grados Centígrados antes de su uso. Ha llegado a los oidos de la Asociación de Gaucher que puede que algunos pacientes no revisen sus neveras regularmente para asegurarse de que se mantienen a la temperatura correcta. (abril del 2003).

Cliff Smith: El dolor en privado trae un beneficio público
Cliff Smith tenía la enfermedad de Gaucher, pero murió de una condición secundaria el 30 de Diciembre del 2002. Cliff trabajó para la Policia Metropolitana en Londres durante 33 años y después para el UN International Criminal Tribunal en La Haya. Su hija mayor Kate, su hermana y sus hermanos van a la escuela Inglesa en los Países Bajos y le preguntaron al director si cada alumno podia estar exento de llevar el uniforme por un dia si pagaban un Euro. (abril del 2003).

La Conferencia de la Enfermedad de Gaucher, Arlington, Virginia, USA, Octubre del 2002
Una conferencia sobre la enfermedad de Gaucher fue efectuada en Arlington, Virginia, EE.UU. del 11-13 de Octubre del 2002 juntamente con la Conferencia Anual de NORD (National Organisation of Rare Diseases). (abril del 2003).

La Administración de la Terapia de Reemplazo Emzimatica: Resultados y Expectativas
El Dr. Neil Weinreb de la Fundación de Investigaciones Universitarias para Enfermedades Acumulativas Lisosomales en Coral Springs, Florida dio un pantallazo de la terapia de reemplazo enzimático y sus resultados basándose en datos completados y analizados por el Gaucher Registry. (abril del 2003).

Los resultados del ensayo de Fosamax en los EE.UU.
El Dr. Gregory Grabowski es un Profesor de Pediatría, Genética Molecular, Bioquímica y Microbiología de la Universidad de Cincinatti. Él, conjuntamente con el Dr. Richard Wenstrup, han completado recientemente un ensayo utilizando la medicación de biofosfonato, Fosamax en pacientes con la enfermedad de Gaucher. (abril del 2003).

Las Noticias de todo Mundo
Dos importantes conferencias nacionales Europeas han tenido lugar en la última parte del 2002. La Asociación Gaucher Española tuvo su reunión en Octubre y la Asociación Danesa tuvo su Conferencia en Noviembre. La Asociación Gaucher de Holanda realizará su Conferencia Internacional del 20 aniversario en Octubre del 2003. . (abril del 2003).

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La ultima modificación: el 15 abril del 2003
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés Gluck

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