La independencia


Contenido de las Noticias de Gaucher


El Dr. Patrick Deegan, Jefe de Investigaciones y Consultor Honorario de la Universidad de Cambridge y del Hospital Addenbrooke, habló sobre el potencial de independencia de las personas con la enfermedad de Gaucher. El Dr.Deegan ve a los pacientes en la Clínica de Enfermedad de Gaucher y esta involucrado de cerca en el Proyecto de Investigación Ósea.


El Dr. Deegan ve a los pacientes en su Clínica de Enfermedad de Gaucher y esta involucrado de cerca en el Proyecto de Investigación Ósea. ¿Que grado de independencia pueden lograr o esperar los individuos con la enfermedad de Gaucher? Esta charla lo llevará de las necesidades de los pacientes a lo que cada uno aspira en términos generales.

En los últimos 10 años la terapia de reemplazo enzimático ha tenido el potencial de mejorar la movilidad de los pacientes y proveer energía para llevar adelante las actividades diarias. El tratamiento a domicilio también provee libertad de visitas hospitalarias, de tomar infusiones cuando y donde se desea, incluso en el extranjero si debidamente organizado en adelantado. La perspectiva del tratamiento en la forma de una tableta permitiría libertad de las infusiones mientras se logran los objetivos arriba citados y el proyecto de terapia genética que proveerá mas libertad de las infusiones regulares o tabletas.

La independencia se valúa altamente en los cuestionarios de la calidad de vida relacionada con la salud. Estos cuestionarios reflejan las prioridades propias de los pacientes. Uno de estos cuestionarios populares (EQ5D) tiene cinco aspectos, tres de los cuales se relacionan con la independencia: cuidado de sí mismo, movilidad y la habilidad para realizar las actividades diarias. La independencia se valoriza en muchas áreas: independencia del individuo de la familia, del vecindario y del estado; independencia de la familia del vecindario y del estado; y del vecindario del estado. Asimismo grupos nacionales, como la Asociación de Gaucher(Gauchers Association), valorizan su independencia de la industria, gobierno y a veces médicos.

El individuo y la familia

Los adolescentes valorizan su independencia a medida que crecen y se apartan de sus familias. Aunque esto puede variar entre las distintas culturas donde algunos jóvenes son alentados de abandonar temprano el nido y hasta se los envían pupilos a escuelas mientras otros continúan su cercano desarrollo con sus padres, quedándose en el hogar paterno después del matrimonio y teniendo sus propios hijos. Ha surgido una nueva palabra HBPEAR(en inglésKIPPERS). Significa Hijos en los Bolsillos de los Padres Erosionando los Ahorros de Retiro. Los padres que acompañan a sus hijos adultos a las consultas hospitalarias son a veces considerados sospechosos en Gran Bretaña pero todos nosotros necesitamos apoyo. Aquellos de nosotros que lo recibimos de nuestras familias no nos deberíamos sentir avergonzados de ello.

De modo similar como arreglar el pase del cuidado de jóvenes pacientes adultos desde los servicios pediátricos a servicios adultos no ha sido aun completamente resuelto.

El individuo y el vecindario

En este contexto, los individuos que comparten un problema, interés o enfermedad pueden beneficiarse del vecindario aunque quizás comunidad es una mejor palabra. La Asociación de Gaucher es un modelo de comunidad. No cada individuo con la enfermedad de Gaucher desea pertenecer a una asociación de pacientes. Esto debe ser respectado. Pero algunos pacientes llegan a valorar la asociación en tiempos de necesidad.

Recibir ayuda puede ser visto como una forma de dependencia pero entonces, como sucede comúnmente, una sensación de beneficio de la comunidad lleva a una responsabilidad a ella y a veces asociación activa. El dinero que ha sido recaudado por muchos miembros de la Asociación Gaucher ha ilustrado asombrosamente la contribución que los pacientes pueden hacer para su apoyo a la asociación.

El vbecindario y el estado

Más que decir alguien debería hacer algo, la Asociación de Gaucher ha dicho “Deberíamos hacer algo y lo logró. “Esta es una forma de independencia a través del compromiso con el estado; persuadiendo al estado en usar su poder para apadrinar independencia. El Departamento del Health’s National Specialist Commissioning Advisory Group’s, designación del servicio nacional de Gaucher ha permitido más control e influencia a pacientes individuales y a la Asociación de Gaucher.

Es posible ganar la independencia a través de interacción y dialogo en vez de alejarse caminando.

El interacción y el respeto mutuo

Es útil distinguir entre independencia de, implicar autonomía y aislamiento, de independencia interior, implicando interacción y respeto mutuo. En nuestro desarrollo como gente y organizaciones, maduramos de un punto de vista estrecho de independencia a uno más amplio, que incluye responsabilidad y compromiso.


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Origen: Noticias de Gaucher de marzo del 2004.
Traducido por: Lic. Silvia Inés Gluck, Buenos Aires.
Todas páginas derechos de autor © Copyright Gauchers Association 2004