Las exigencias para las familias con la enfermedad neuronopática de Gaucher


Contenido de las noticias neuropáticas de Gaucher
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La Sra. Elin Davies-Pope es una enfermera de investigación clínica en el Hospital Great Ormond Street y es responsable del ensayo clínico con Zavesca en los niños de tipo 3. Habló sobre las exigencias en las familias durante el ensayo en la conferencia de las familias.


“Las exigencias y complejidad del ensayo de la enfermedad neuronopática de Gaucher, junto con el manejo del cuidado continuo, las infusiones en casa de la terapia de reemplazo enzimática, la instrucción en la escuela y las citas rutinarias a la clínica, han provado ser particularmente tensos para las familias.”

“Como enfermera de investigación clínica del ensayo, habia una necesidad de trabajar más allá de la descripción de mi trabajo para poder ayudar a las demandas de las familias.” “Doce niños ingleses fueron sometidos a una revisión como parte de un ensayo clínico. Diez de los doce eran pacientes conocidos por el Dr. Vellodi antes de empezar el estudio.”

“Como parte del ensayo, estoy en contacto regular con las familias. Esto implica llamadas de teléfono mensuales y tres visitas al mes. Durante la prueba, muchas familias me utilizan como unión para ayuda con sus necesidades no-clínicas.”


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Fuente: Noticias de Gaucher de mayo del 2005 .
Traducido por Victoria Villar Casares
© Derechos de autor Gauchers Association 2005