La conferencia del Tipo 3 y familias en noviembre del 2004


Contenido de las Noticias de Gaucher


En 1999 organicé la primera conferencia para las familias de Tipo 3 en el Reino Unido, escribe Tanya Collin-Histed, miembro ejecutivo del Tipo 3 de la Asociación de Gaucher. Ahora quiere repetir la experiencia.


La Conferencia para las familias de Tipo 3 del fin de semana en Noviembre de 1999 atrajo a 10 familias y fue un gran éxito. Desde entonces he querido repetirlo pero el tiempo se ha ido volando. Nació mi segunda hija, Skye, y me mudé de Hertfordshire a Gloucestershire.

La vida con hijos, el trabajo y mi labor con la Asociación de Gaucher sen han llevado mi tiempo. Sin embargo está cambiando mucho el campo de la enfermedad neuronopática de Gaucher y el 2004 va a ser el año para otra Conferencia familiar del Tipo 3. Esta vez iremos un poco más allá e invitaremos a otras familias y organizaciones de pacientes de Europa además de a las del Reino Unido.

La Conferencia será del Viernes 26 al Domingo 28 de Noviembre del 2004 e incluirá a familias contando sus historias, actividades para los niños, un programa social para todas las familias, y ponentes incluyendo al Prof Tony Futerman que hablará de la conexión del Calcio con la enfermedad neuronopática de Gaucher, el Dr David Begley con la barrera hematoencefálica, el Dr Fran Platt hablará sobre la terapia de la reducción de los substratos con el OGT 918 (Zavesca) y el OGT 923, el Prof Chris Harris sobre los aspectos visuales del Tipo 3, Pauline Campbell sobre los síntomas auditorios de los niños y el Dr Ashok Vellodi el cual está llevando a cabo un estudio con Zavesca en los niños de Tipo 3.

La Conferencia intenta juntar a las familias de toda Europa para intercambiar sus historias, elevar el conocimiento de la enfermedad de Gaucher de Tipo 3 y educar a las familias sobre lo que esta ocurriendo en el mundo para poder descubrir más sobre esta enfermedad. Si desea participar en la conferencia, por favor dejemelo saber, para que le pueda enviar más detalles y una subscripción en Agosto.

Me puede contactar por el e-mail de la Asociación de Gaucher.


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Origen: Noticias de Gaucher de marzo del 2004.
Traducido por Victoria Villar Casares
Todas páginas derechos de autor © Copyright Gauchers Association 2004