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Dos importantes conferencias nacionales Europeas han tenido lugar en la última parte del 2002. La Asociación Gaucher Española tuvo su reunión en Octubre y la Asociación Danesa tuvo su Conferencia en Noviembre. La Asociación Gaucher de Holanda realizará su Conferencia Internacional del 20 aniversario en Octubre del 2003.


La Asociación Danesa de Gaucher

La Asociación Danesa de Gaucher (Gaucher Foreningen I Danmark) fue fundada formalmente el sábado 2 de Noviembre del 2002 en Copenhagen en una reunión de pacientes y sus familias(retratado arriba) Una familia Noruega también asistió y se llego a un acuerdo de incluir Noruega en el trabajo grupal.

Anne-Grethe Lausden fue nombrada Presidente. Ella dijo “El día fue un gran éxito. El grupo ha estado trabajando informalmente por casi 10 años pero ahora será aceptado oficialmente”.

Susan Lewis representó la Alianza Europea de Gaucher y habló de su alianza con 22 países Europeos y su trabajo en el Este de Europa.

Conferencia Española

La Asociación Española de Gaucher tuvo su 4 ta Conferencia en Toledo el 25 de Octubre del 2002. Raúl Cherkoff de la Asociación Gaucher de Israel habló en la reunión e informo:

"La Conferencia contó con mas de 50 pacientes y acompañantes. Uno de los principales objetivos era discutir puntos e intereses en común. Estas discusiones breves pero fructíferas fueron apreciadas por todos los participantes. Fueron seguidas por conversaciones sobre diagnósticos, tratamiento, diagnostico prenatal y consejos genéticos.

El Presidente de la Asociación Mejicana de Gaucher también asistió.

Simposio Internacional del 20 Aniversario Holandés

La Asociación Gaucher de Holanda celebrara el Simposio Internacional y de Celebración del 20 aniversario del 24-26 de Octubre del 2003 en Holanda. La Asociación Holandesa de Gaucher celebrará el 20 aniversario con un Simposio el Viernes 24 de Octubre y Sábado 25 de Octubre del 2003 en Lage Vuursche en Holanda.

Llamada “Enfermedad de Gaucher: Un mundo de Diferencias”, estará abierto a cualquiera dedicado al tratamiento e investigación de esta enfermedad, inclusive pacientes, sus familias, médicos, científicos y otros interesados en esta alteración.

Las disertaciones serán en Inglés y Holandés y si solo un idioma es hablado, habrá una traducción escrita de ella en el otro idioma.

El primer día se centrará en desarrollos para pacientes durante los últimos 20 años: aspectos clínicos, tratamiento, calidad de vida y nuevas características bioquímicas. También inclusive estará la historia de la Asociación Gaucher de Holanda y los beneficios de la cooperación, que ganan los pacientes de los aspectos éticos y biotecnológicos.

El segundo día se concentrará en las diferencias en los tratamientos entre los países. Regulaciones Europeas y Holandesas en medicaciones huérfanas. Finalmente habrá la última información sobre el futuro y lo que se puede esperar a largo plazo. Más información puede ser encontrada el Internet la página Web de la Asociación Gaucher de Holanda:


Contenido de las Noticias de Gaucher

Origen: Noticias de Gaucher de abril del 2003.
Traducido por Silvia Inés Gluck, Buenos Aires.
© Copyright Gauchers Association 2003