LAS NOTICIAS DE GAUCHER
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SEPTIEMBRE DEL 2001

El tratamiento en Sudáfrica con dosis baja
Dr.Rene Heitner ha estado tratando siete casos de Gauchers en Sudáfrica (cinco criaturas y dos adultos) con Ceredase.(septiembre del 2001).

La Enfermedad de Gaucher en Bulgaria
Ocho millones de personas viven en el país ex comunista de Bulgaria, en el este Europeo. El último año se fundo la Asociación Nacional de Gaucher de Bulgaria para ayudar a cinco niños y tres adultos ya diagnosticados a obtener su tratamiento e información. (septiembre del 2001).

Vevesca (OGT 918) Actualización: estudio de los EEUU para comenzar en la Clínica de Gaucher de la NYU
El primer estudio clínico en los EE.UU. con Vevesca para Gaucher tipo 1 va a comenzar dentro de poco en la escuela de medicina de la Universidad de Nueva York. Resultados de este estudio clínico en varios centros Europeos fueron publicados en el Lancet en Abril del 2000 y los resultados de dos pruebas posteriores, uno con pacientes tomando una dosis inferior y otra tomando una combinación de terapia con Cerezyme están por ser publicadas dentro de poco. (septiembre del 2001).

El décimo Aniversario de la Asociación de Gaucher de 1991-2001
La primera reunion de la Asociación de Gaucher se llevó a cabo el 4 de Agosto de 1991, pero fué la charla organizada por la Helen Manual Foundation dos meses antes lo que cambió las vidas de muchas personas con la enfermedad de Gaucher. (septiembre del 2001).

La Historia de Dawn
Dawn fue diagnosticada a los 10 años de tener la enfermedad de Gaucher. Después de casi 10 años de terapia de reemplazo enzimático, ella tiene planes de llegar a ser abogada y esta en su último año en la universidad estudiando leyes. (septiembre del 2001).

El Profesor Ari Zimran habla sobre la enfermedad de Gaucher en Sofia
El profesor Ari Zimran, quien dirige la Clínica de Gaucher en el Shaare Zedek Medical Centre en Jerusalén se dirigió a la audiencia de médicos, familiares con la enfermedad de Gaucher y otros durante su visita a Bulgaria. Esto es el resumen de su charla: (septiembre del 2001).

La historia de Vladimiro: Tuvimos que luchar muchas batallas para conseguir el tratamiento
Vladimir Tomov es Presidente de la Asociación Nacional de Gaucher de Bulgaria. Su hija de 14años Radoslava, tiene la enfermedad de Gaucher. Radoslava es muy bonita pero su complexión pálida y su gran abdomen, que ella oculta cuidadosamente detrás de ropa amplia, da testimonio de su necesidad de la terapia de reemplazo enzimático. (septiembre del 2001).

El manejo de la enfermedad neuronopática de Gaucher: El consenso Europeo
La publicación del trabajo sobre "Management of neuronopathic Gaucher disease: A European Consensus" en el Journal of Metabolic Diseases en Julio del 2001 es la culminación de mucho trabajo por el Dr Ashok Vellodi, Tanya Collin-Histed y los colaboradores Europeos, especializados en el cuidado de los ni ños que sufren de la enfermedad neuronopática de Gaucher. (septiembre del 2001).


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La ultima modificación: el 1 marzo del 2002
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés Gluck

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