LAS NOTICIAS DE GAUCHER
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MARZO DEL 2004

Que podemos conseguir con tratamiento
El Prof. Timothy Cox describió lo que puede ser logrado con tratamiento para gente con la enfermedad de Gaucher en la 6º Conferencia de la Asociación de Gaucher que tuvo lugar en Manchester el 30 de Noviembre del 2004.(marzo del 2004).

Los necesidades de los niños y como hacer frente a la edad adulta
El Dr Ed Wraith que dirige uno de las dos clínicas pediátricas de Gaucher en el Hospital para Niños Royal Manchester, habló sobre las necesidades de los niños y cuando hacen frente a la edad adulta en la Conferencia de Gaucher del 30 de Noviembre del 2003. (marzo del 2004).

La historia de Gill: ceder
El hijo de Gill, Jon, tiene la enfermedad de Gaucher. En septiembre del 2001 empez ó la Universidad. Había estado recibiendo la terapia de reemplazo enzimático desde que tenía 11 años de edad. ¿Como se maneja con las infusiones fuera de casa? Gill explicó como le cedió esta responsabilidad, en la conferencia de Gaucher en noviembre del 2003. (marzo del 2004).

La enfermadad de Gaucher y el embarazo
En el pasado, a algunas mujeres con la enfermedad de Gaucher las desanimaron para que no se quedaran embarazadas y a veces se recomendaba la terminación terapéutica debido a los temidos riesgos para la madre. A pesar de esto, muchas mujeres con la enfermedad de gaucher han tenido bebes sanos, hasta antes de la terapia de reemplazo enzimática. Linda Richfield, Enfermera Clínica especialista en el centro de Gaucher en el Hospital Royal Free habló del embarazo en la enfermedad de Gaucher en la conferencia del 30 de noviembre del 2003. (marzo del 2004).

Los dolores óseos y la cirugía
El Dr. Atul Mehta, quien dirige la Clínica de Gaucher en el Royal Free Hospital, Londres, hablo en la Conferencia de Gaucher el 30 de Noviembre del 2003 sobre dolores óseos, discapacidad y cirugía que han afectado a pacientes con la enfermedad de Gaucher, y aún puede ser un problema. (marzo del 2004).

El desarrollo y la posición terapéutica de la terapia de la reducción de los substratos
El Prof Timothy Cox describi ó el desarrollo y la posición terapéutica de la terapia de la reducción de los substratos y la primera medicina (Zavesca) de su tipo que ha recibido la aprobación de venta en la Conferencia en el Reino Unido llevada a cabo el 30 de noviembre del 2003 y en la Conferencia Holandesa del 26 de octubre del 2003 (marzo del 2004).

La experiencia de más de una década en Israel
En los últimos 18 meses, el Prof. Ari Zimran y nuestro equipo han publicado muchas ideas de investigación que se han desarrollado en la pasada década en la Clínica de Gaucher de Jerusalén, dijo la Dra. Debby Elstein después de recibir el premio Homenaje a Alan Gordon, ganado conjuntamente con su colega Prof. Zimran en el Reino Unido en la Conferencia del 30 de Noviembre del 2003. (marzo del 2004).

El consejo genético
El consejo genético significa la comunicación de la información y consulta sobre las condiciones heredadas, para poder ayudar a los individuos o a sus familias a entender los datos médicos, incluyendo diagnósticos, la causa probable del desorden y el manejo disponible, explicó Sian Goodwin, Enfermera Cllnica especializada en Gaucher para el Hospital Royal Free, durante su charla en la conferencia en el Reuni Unido de noviembre del 2003. (marzo del 2004).

Un mundo de diferencia
La Asociación Gaucher de Holanda (Gaucher Vereniging Nederland) realizo su Simposio del 20vo. Aniversario el 24 y 25 de octubre del 2003 en Lage Vuursche en Holanda. 120 delegados pacientes comprensivos, familias, médicos, científicos, políticos y empresas farmacéuticas escucharon a conferencistas de Holanda, el Reino Unido y Alemania hablar del progreso que ha sido hecho para muchos pacientes y la necesidad de ayudar a aquellos menos afortunados que ellos mismos. (marzo del 2004).

Los marcadores bioquímicos
En la enfermedad de Gaucher la acumulación de glucosylceramida(glucocerebrósido, el tejido graso) tiene lugar preferentemente en un cierto tipo de célula; el macrófago, explico el Dr. Ars Groener del Departamento de Bioquímica, del Centro Médico Académico en Amsterdam. (marzo del 2004).

Cada desventaja tiene su Ventaja
Esta declaración fue citada por el famoso jugador de fútbol Holandés, Johan Cruyff, concluyo el Prof Hans Aerts del Departamento de Bioquímica en el Centro Médico Académico de Amsterdam, al finalizar la Conferencia Holandesa el 25 de Octubre del 2003. (marzo del 2004).

La independencia
El Dr. Patrick Deegan, Jefe de Investigaciones y Consultor Honorario de la Universidad de Cambridge y del Hospital Addenbrooke, habló sobre el potencial de independencia de las personas con la enfermedad de Gaucher. El Dr.Deegan ve a los pacientes en la Clínica de Enfermedad de Gaucher y esta involucrado de cerca en el Proyecto de Investigación Ósea. (marzo del 2004).

El indice alfabético.


Las asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de teléfono de asociaciones mundial.

Otras fuentes relacionadas

La Alianza Europea de Gaucher

Lista de discusión, Chat Room

Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación

English language version (inglés)


DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.


La ultima modificación: el 25 de marzo del 2004
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés Gluck

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