LAS NOTICIAS DE GAUCHER
en español


MAYO DEL 2005

El Grupo de Trabajo Europeo (EWGGD) sobre la enfermedad de Gaucher - sexto seminario
Doscientos delegados incluso médicos y otros personales médicos, científicos, compañías farmacéuticas y pacientes representativos de 17 Asociaciones Europeas de Gaucher se reunieron en el sexto seminario del Grupo de Trabajo Europeo sobre la Enfermedad de Gaucher en Barcelona el 14-16 de octubre del 2004. (mayo del 2005).

Susan Lewis se retira de su trabajo sobre la Enfermedad de Gaucher después de 14 años
Ella ayudó a organizar la Asociación de Gauchers en 1991 y co-fundó la Alianza de Gaucher Europea en 1994. Ella envía esta carta a todos sus amigos y colegas que ella ha conocido durante este tiempo. (mayo del 2005).

La política de la Enfermedad de Gaucher en Europa
El Dr. Timothy Cox del Departamento de Medicina, del Hospital de Addenbrooke de la Universidad de Cambridge habló ante la Conferencia del EWGGD en la política de la enfermedad de Gaucher en Europa.. (mayo del 2005).

La terapia de reemplazo enzimática e las infusiones domiciliarias
Varios portavoces presentaron la información sobre los beneficios continuos de la terapia de reemplazo de enzima al EWGGD reunión que incluyo informes de Bélgica, EE.UU., Italia, Grecia, Alemania, Holanda e Israel. Además la práctica de pacientes que tienen sus infusiones de terapia de reemplazo de enzima en casa, se discutió lo antedicho por pacientes y doctores. (mayo del 2005).

Zavesca (miglustato) Resultados
Zavesca se discutió por cinco oradores en el Grupo de Trabajo Europeo de la enfermedad de Gaucher cuyo encuentro tuvo lugar en Barcelona 14-16 de octubre del 2004. Zavesca fue autorizado en Noviembre del 2002 para el uso de pacientes con leve a moderada enfermedad de Gaucher Tipo 1 para quienes la terapia de reemplazo enzimático es impropia. (mayo del 2005).

Genzyme trata de parar ensayo de una nueva terapia competitiva
Un ensayo clínico para evaluar la seguridad de una nueva terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Gaucher producido por Transkaryotic Therapies Inc. Comenzó en Israel en abril del 2004. En enero del 2005, Genzyme inició procedimientos legales para parar el ensayo. (mayo del 2005).

Una nueva terapia de reemplazo de administración oral para restaurar la actividad enzimática
El Dr. Eduardo Ginns, director de investigaciones en neurología pediátrica en la Escuela Médica de la Universidad de Massachussets en los EEUU esta trabajando en una técnica para ser administrada oralmente, que puede entregar ADN directamente a las células del macrófago de pacientes con la enfermedad de Gaucher y otros desordenes lisosomales de almacenamiento. (mayo del 2005).

El indice alfabético.


Las asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de teléfono de asociaciones mundial.

Otras fuentes relacionadas

La Alianza Europea de Gaucher

Lista de discusión, Chat Room

Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación

English language version (inglés)


DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.


La ultima modificación: el 15 de junio del 2005
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés Gluck

Todas páginas derechos de autor © Gauchers Association Ltd 1996-2006.