LAS NOTICIAS DE GAUCHER
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Las noticias de Gaucher edición actual
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OCTUBRE DEL 2002

Una nueva droga recibe opinion positiva para su aprobacion en los EE.UU.
Zavesca (anteriormente conocida como Vevesca o OGT 918) ha recibido una opinión favorable recomendando su aprobación en la Union Europea para la utilización en pacientes con Gaucher tipo 1, de leve a moderado, con la recomendación de que se utilice en pacientes en quienes la terapia de reemplazo enzimatica no es apta y que los datos de seguridad del seguimiento sean obtenidos de todos los pacientes.(octubre del 2002).

La calidad de vida en pacientes con la enfermedad de Gaucher en terapia de reemplazo enzimatica a largo plazo en Holandaiños con la enfermedad de Gaucher
Ria Guijt ha sufrido de la enfermedad de Gaucher desde que era una niña. Ella es una sicologa calificada y es actualmente Vicepresidenta de la Asociacion Gaucher de Holanda. Junto con Mineke Ek, Enfermera de Investigación en el Centro Medico de Amsterdam, Ria ha investigado la calidad de vida de los pacientes Holandeses desde que comenzaron la terapia de reemplazo enzimatica. Ria relato los resultados en una reunion del Grupo de Trabajo Europeo sobre la Enfermedad de Gaucher en Praga el 2 de Mayo del 2002.(octubre del 2002).

El Taller del Grupo de Trabajo Europeo sobre la enfermedad de Gaucher
El Grupo de Trabajo Europeo (EWGGD) tuvo su 5 taller en Praga en la República checa, del 1-4 de Mayo del 2002. (octubre del 2002).

Los resultados en los embarazos
Se ha llevado a cabo un estudio para evaluar como son los embarazos y los nacimientos de los bebés en las mujeres con la enfermedad de Gaucher, con la terapia de reemplazo de la enzima y sin ella, por la Dra Debby Elstein.(octubre del 2002).

El reemplazo de caderas no cementadas en pacientes con la enfermedad de Gaucher
El resultado exitoso del reemplazo de caderas no cementadas en pacientes con la enfermedad de Gaucher fue presentado por el Dr Menachem Itzchaki, Cirujano Ortopédico Consultor, a la Clinica de Gaucher en el Centro Medico Shaare Zedek en Israel, en la reunion del EWGGD el 1º de Mayo del 2002.(octubre del 2002).

La historia de Ria: "Mi hermano fue diagnosticado a los tres años de edad. Resultó que mi hermana y yo también lo teniamos."
Ria Guijt nació en Holanda en 1956 y nueve años después fué diagnósticada con la enfermedad de Gaucher. En bastantes ocasiones Ria ha hablado públicamente sobre la calidad de vida de los pacientes holandeses pero esta es su pr ópia historia: (octubre del 2002).

La deuda impaga de la ciencia a la medicina
El Profesor Timothy Cox utilizo el lugar de la reunion del EWGGD en la Republica de Checoeslovaquia para destacar la inauguración de su conferencia en pensamiento cientifico Europeo, que se desarrollo en Europa desde los años del Iluminismo en los siglos XVII y XVIII cuando la convicción basica era que a traves del razonamiento la humanidad podria encontrar el conocimiento y la felicidad. (octubre del 2002).

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La ultima modificación: el 29 octubre del 2002
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés Gluck

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