LAS NOTICIAS DE GAUCHER
en español


OCTUBRE DEL 2004

Ensayo de una nueva Terapia de Reemplazo Enzimático a tener lugar
Un ensayo clínico comenzó en Julio del 2004 para una nueva terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Gaucher desarrollada por la compañía farmacéutica Transkaryotic Therapies Inc. (octubre del 2004).

Desde Gaucher a Ingeniería en Ciencias de la Computación
Victoria nació y creció en Venezuela. Como padre orgulloso, ha solicitado que la historia de su hija sea publicada aquí. (octubre del 2004).

La Historia de Susana: ¿Ellos realmente escucharon?
Susana tiene la enfermedad de Gaucher y a pesar de ello tuvo dos reemplazos de cadera y seis correcciones, ha trabajado como una fisioterapista registrada por 25 años.(octubre del 2004).

Hace 19 años el Transplante de médula corrigió la enfermedad de Gaucher
Matthew tenia ocho años cuando le hicieron un transplante de médula para corregir su enfermedad de Gaucher en el Westminster Children’s Hospital en 1985. (octubre del 2004).

La historia de Julie: Nuestro hijo Sam tiene la enfermedad de Gaucher
Sam fué diagnosticado cuando tenia tres años en Enero del 2002. El trauma que sufrieron su madre Julie y su padre Steve hasta su diagnóstico es relatado aquí por Julie. (octubre del 2004).

El estudio de la frecuencia de la dosis una vez al mes
El estudio de la frecuencia de la dosis por el Hospital Royal Free. (octubre del 2004).

Cuando y como decirselo a tus hijos: los psicólogos hablan a las familias
Cuando y como deben de hablar los padres con sus hijos, sobre el diagnóstico de la condición de su hijo. Esto fue discutido por dos psicólogos pediátricos en el Hospital para niños Great Ormond Street. (octubre del 2004).

El indice alfabético.


Las asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de teléfono de asociaciones mundial.

Otras fuentes relacionadas

La Alianza Europea de Gaucher

Lista de discusión, Chat Room

Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación

English language version (inglés)


DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.