Ellie Carter: un ángel nacida el 6 de Julio del 2003 con la enfermedad de Gaucher tipo 2


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Ellie falleció el 9 de Febrero del 2004 a los 7 meses de edad. Sus padres Jill y Ian recaudaron más de 10.000 libras esterlinas en su nombre. Esta es su historia:


Nuestra hija Eleanor Lily Carter nació el 6 de Julio del 2003, un hermoso pequeño ángel que era el doble de su hermano Cameron, escribe la madre de ellos Jill.

Cuando la llevamos a casa nuestra vida familiar fue fantástica. Recuerdo haber pensado que feliz que soy y agradecida de tener todo lo que jamás podría haber deseado- uno de estos sentimientos donde una puede abrazarse a sí misma de felicidad.

Cuando Ellie tenía 13 semanas de vida comenzó a atragantarse con sus comidas al punto de volverse azul y desmayarse. Después de varias visitas de emergencia al hospital y semanas de exámenes, el 19 de Noviembre del 2003 el quinto cumpleaños de Cameron, nuestro mundo se hizo trizas.

Ellie fue diagnosticada con la enfermedad de Gaucher tipo 2. ¿Que? Nunca habíamos escuchado de esto antes.

Entramos en una fase de negación. Su padre Ian y yo nos dedicamos en tratar de encontrar alguien en este mundo que nos pudiera ayudar, ¿seguramente actualmente los bebes no mueren de enfermedad? Pero no había nadie que pudiera ayudarnos.

Teníamos que aceptar que nuestra pequeña nos sería arrebatada y ningún padre debería jamás sentir esto. La mención de la palabra Gaucher nos hacía sentir enfermos. Deseábamos jamás haberla escuchado.

La realidad de nuestra situación nos golpeaba fuerte. Es un pensamiento desalentador, que nunca mas te abrazarás con la felicidad, porque no importa lo que suceda en tu vida en el futuro, siempre habrá tristeza rodeándote. Una persona muy especial estaría faltando.

Pero cuando miramos a Ellie, tan feliz e inconsciente de lo que le sucedía, sabíamos que esta enfermedad debía ser detenida. Puede ser, razonamos, que por eso Ellie nos fue enviada. Quizás, por la fuerza que debimos encontrar en nosotros mismos y nuestra devoción como padres, podríamos usar eso para hacer una diferencia y para que las vidas de otras familias no sean destruidas tan cruelmente.

Decidimos por lo tanto que esto no sería permitido que les sucediera a otros en el futuro. Alguien debería encontrar una cura para esta terrible enfermedad.

En el nombre de Ellie organizamos ELF, la Fundación Eleanor Lily, para recaudar fondos para este propósito. Comenzó en el bautismo de Ellie. En sus invitaciones Ellie dijo a los invitados que ella tenia todo en el mundo lo que necesitaba y pidió que en vez de comprarle un regalo, los invitados pudieran hacer una donación al ELF.

Ellie recaudo 2.500 libras esterlinas en su bautismo para ayudar a otros bebes y estamos tan orgullosos de ella. Dos semanas después Ellie perdió su batalla por la vida a los 7 meses de edad el 9 de Febrero del 2004, rezamos pero no en vano.

Ellie nos trajo un montón de felicidad y placer en su corta vida, no solo a familia y amigos pero tambien a aquellos que solo vieron una foto de ella, con sus grandes ojos azules y su hermosa pequeña cara.

El fondo de Ellie esta cada vez mas fuerte con iniciativas de recaudación de fondos, como ventas varias, ventas de tortas y fiestas a la tarde. Adicionalmente, varios clubes y lugares de trabajo míos y de Ian han contribuido enormemente en los últimos meses.

Un concierto especial fue realizado en nuestra iglesia donde los niños de la escuela local realizaron una tarde de entretenimiento fantástico recaudando mas de 400 libras esterlinas.

Hemos producido un señalador para el fondo que se vende a una libra y recaudamos 500 libras a la fecha.

En julio una gran promoción de jet ski en el Mar del Norte desde South Shields a Berwick fue realizada por nuestro loco(pero generoso) vecino, quien dice que tambien quiere nadar en el lago Loch Ness en el invierno para el fondo de Ellie.

Hemos estado abrumados con la generosidad y apoyo ofrecido no solo por nuestra familia, amigos y vecinos, pero tambien por completos desconocidos. Hasta la fecha recaudamos libras esterlinas 10.000.

Ellie ha hecho un enorme impacto en su corta vida que pensamos que algún día hará una diferencia. Debe y nosotros debemos asegurar que esto continué.

Ellie nos da fuerzas seguir adelante y siempre será recordada por el amor que dio. Estamos constantemente esforzándonos en recaudar fondos y conscientes que continuaremos en la esperanza de poder ayudar a otros bebes.


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Fuente: Noticias de Gaucher de octubre del 2004 .
Traducido por: la Lic. Silvia Inés Gluck y Victoria Villar Casares
© Derechos de autor Gauchers Association 2004