La Historia de Susana: ¿Ellos realmente escucharon?


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Susana tiene la enfermedad de Gaucher y a pesar de ello tuvo dos reemplazos de cadera y seis correcciones, ha trabajado como una fisioterapista registrada por 25 años, actualmente en el Princeton Neck and Back Institute (Instituto de Nuca y Espalda), en Nueva Jersey, EE.UU. Ella ha vivido con síntomas múltiples de la enfermedad de Gaucher desde 1981 y es una ávida disertante y escritora sobre la materia. Su primer reemplazo de cadera tuvo lugar en Junio 1983 a los 27 años de edad. La otra cadera fue reemplazada diez días después. Fueron subsecuentemente reemplazadas en 1990, 1994, 1997, 2001 y dos en 2003. Fue después de la séptima operación que ella pregunto a sus supervisores médicos “¿Están Uds. realmente escuchando?” Esta es la historia de Susana:


He tenido ocho reemplazos de cadera (tres en mi lado izquierdo y cinco en mi derecho). Hay varias razones para las correcciones pero el primer reemplazo de cadera fue cuando tenia 27 años de edad y tuvo lugar en Junio 1983 porque tenia necrosis avascular (muerte del hueso) en ambas caderas causada por mi enfermedad de Gaucher. La otra cadera fue reemplazada diez días mas tarde.

Desdichadamente alguna de las correcciones se debieron a partes defectuosas, otra debido a una caída que causo un importante aflojamiento en los componentes de la estructura de soporte y de la cavidad acetabular. Mi enfermedad de Gaucher ha causado osteoporosis severa y lamentablemente aumenta las chances de que un aflojamiento más rápido ocurra.

Afortunadamente por los últimos 5 años he estado consumiendo Fosamax y he recibido la infusión de Cerezyme. Estoy feliz en decir que los resultados de mi densidad ósea han mostrado mejoras. Así que mi familia y yo esperamos que mis reemplazos de cadera existentes no se aflojen tan rápidamente como los previos.

Séptima Operación de Caderas Es mi experiencia de la séptima corrección de cadera el último año que yo quisiera compartir ahora con Uds. ¿Han Uds. alguna vez hablado a alguien y claramente esta persona no estaba escuchando? Ud. sabia exactamente esto, por sus miradas en blanco.

El mensaje que Ud. estaba transmitiendo era de gran importancia para uno pero era obvio que no les interesaba. Pueden haber oído las palabras que estabas diciendo pero no estaban escuchando. Habiendo tenido seis operaciones de cadera, en Marzo del 2003, necesite otra corrección. Después de la operación sentí el dolor más extraordinario en mi ingle y nalga derecha. Era un dolor óseo profundo. Me queje al equipo médico: me recordaron que había tenido cirugía recientemente, pero el dolor óseo era implacable.

Cada mes veía a mi cirujano ortopédico que asistió en el procedimiento cuando su colega realizo la corrección. El cirujano asistente, había realizado mis seis operaciones de cadera previas.

Pasaron los meses y yo aun me quejaba de mi cadera y dolor en el hueso del trasero así como mi incapacidad de mover correctamente mi cadera debido a debilidad, dolor y extrema disfunción.

Fueron tomados muchos rayos-X pero ambos doctores afirmaban que debido a que los rayos X se veían bien todo estaba a la perfección, sin tener en cuenta mis quejas. Estaba sintiendo el peor dolor que jamás haya tenido de mis pasadas cirugías de cadera. Después de ocho agotadores meses con quejas constantes y preocupación mía, mis médicos finalmente comenzaron a escuchar.

Rayos-X adicionales revelaron una prótesis fallada( reemplazo) con múltiples fracturas pélvicas. Mis médicos me explicaron que debería tener mas cirugía de cadera y manifestaron su pena. Yo me sentí dolida y engañada y los amonesté por no escucharme cuando yo sabía que algo había ido mal con la cirugía.

No siendo escuchada La enfermedad de no ser escuchada afecta a la gente en todos los caminos de la vida pero cuando uno la experiencia en el mundo de la medicina, es aún mas grave. Es frustrante y espantoso. Como paciente, esperamos que nuestro equipo médico escuche, entienda y comprenda nuestras palabras. Escuchar es una parte integran en la habilidad de un médico para descifrar los síntomas que describes.

Como una fisioterapista de 25 años, yo siempre dije a mis pacientes que ellos son los educadores. Como se expresan, yo escucho atentamente y aprendo de ellos. Esto es de máxima importancia porque son los que viven en sus cuerpos, sufren dolores, penas y a veces miedo. Ellos expresan la imagen más verídica.

Una vez que he escuchado a todos los hechos, utilizo mi experiencia para identificar metas y un plan de tratamiento. Si yo no hubiera escuchado a sus síntomas y preocupaciones, no podría ser capaz de cumplir con mi tarea.

Que buscar Los siguientes son los elementos de una persona que no escucha:

Pasos esenciales a efectuar con los que no escuchan:

Nuestra necesidad de ser escuchado es importante en nuestras relaciones, pero es crucial con relación a nuestra salud. Todos merecemos cuidado adecuado y el arte de escuchar es un ingrediente clave en el cuidado que nos ofrecen.

Escrito final

Subsecuentemente a la cirugía fracasada en Marzo del 2003 y después de ocho meses de sufrimiento, tuve que tener mi pelvis reconstruida y otra corrección de cadera por un equipo de cirujanos ortopédicos totalmente diferente, en Octubre del 2003. Se encontraron varias fracturas en la pelvis así como músculos sueltos que controlan la función de la cadera. Como resultado de la habilidad del nuevo cirujano, estoy actualmente funcionando normalmente.


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Fuente: Noticias de Gaucher de octubre del 2004 .
Traducido por: la Lic. Silvia Inés Gluck
© Derechos de autor Gauchers Association 2004