La conferencia familiar sobre la enfermedad neuropática de Gaucher de 1999


Contenido de las Noticias Neuropáticas de Gaucher
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El fin de semana del 6 y 7de Noviembre de 1999 se llevó a cabo la primera Conferencia Familiar sobre la enfermedad Neuropática de Gaucher (tipos 2 y 3) en Northampton, RU. Diez familias, 31 adultos y 23 niños, se reunieron de forma informal un fin de semana para oir a una serie de oradores del Hospital para Niños Royal Manchester, Hospital para Niños Great Ormond Street, la Sociedad de Enfermedades Mucopolysaccharide y Oxford GylcoSciences. Tanya Collin-Histed, la representante del tipo 3 de la Asociación de Gaucher, organizó el evento y relata sobre las charlas y actividades del fin de semana en un Suplemento de Noticias especial, el cual esta todo aqui en la página de la Web de la enfermedad Neuropática de Gaucher.


El programa del fin de semana fue arreglado en conjunto por todas las familias y los niños tuvieron su propio programa de actividades, las cuales incluyeron arte, trabajos manuals, juegos, natación, marionetas y un mago.

Después de que llegaran las familias y de que sirvieran unos refrescos, los niños más pequeños tuvieron una session de juegos, arte y trabajos manuals donde exploraron lo que significa tener la enfermedad de Gaucher o ser un hermano o hermana de alguien que tenga la enfermedad.

Propósitos

Mientras tanto los adultos escucharon a Jeremy Manuel y a Susan Lewis, Presidente y Secretaria de la Asociación de Gaucher, darles la bienvenida a la Conferencia. Jeremy Manuel dijo: "Es el deseo de la Asociación que esta reunión sea la primera de muchas conferencias anuales de la enfermedad Neuropática de Gaucher."

"Es importante que todas las familias trabajen juntas para conseguir los propósitos de la Asociación que son el ayudar los unos a los otros y trabajar juntos para mejorar las vidas de los que tienen la enfermedad de Gaucher y de sus familias."

La Conferencia Familiar Neuropática de la enfermedad de Gaucher fue subvencionada exclusivamente por dos caridades, la Asociación de Gaucher y la Fundación Helen Manuel.

La primera Conferencia Familiar Neuropática de la enfemedad de Gaucher fue un gran éxito y acabó con las familias habiendo hecho nuevos amigos y habiendo aprendido nuevas cosas sobre la enfermedad de sus hijos en un ambiente confortable y con la sensación de que no estaban solos.


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Traducido por Victoria Villar Casares. Origen: Noticias de Gaucher de febrero de 2000. © Derechos de auteur Gauchers Association 2000