Los desafíos y asuntos educacionales


Contenido de las Noticias Neuropáticas de Gaucher
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Christine Lavery de la Sociedad de Enfermedades Mucopolysaccharide (MPS) habló sobre los desafíos y asuntos con respecto a las necesidades educacionales especiales.


El Acto de Educación de 1993 emitió un Código de Práctica dando consejo en como identificar y valorar las necesidades educacionales especiales (SEN). Es una guia para las escuelas y para las Autoridades Educacionales Locales (LEAs) acerca de la ayuda práctica que pueden dar a los niños con SEN. Recomienda que las escuelas deban identificar las necesidades de los niños y actuen para resolver esas necesidades lo más pronto posible, mientras que trabajan con los padres.

Todas las escuelas y (LEAs) deben respetar este Código cuando tengan que trabajar con niños que tengan SEN. Las autoridades de la Salud y los servicios socials también deben respetar el Código cuando ayuden a los LEAs. Esto significa que cuando las escuelas, LEAs y los servicios socials y de la Salud deciden lo que deben hacer por los niños con SEN, siempre deben considerar lo que dice el Código.

El Plazo

El plazo para declarar a su hijo es de un total de 26 semanas. Una vez que se ha solicitado la declaración, El LEA tiene seis semanas para notificarle si la valoración irá adelante o no. Los padres se deben asegurar de que someten una explicación de porqué creen que su hijo debe de ser declarado.

El LEA entonces tiene diez semanas para recoger informes de todas las personas relacionadas; es esencial que los informes sean obtenidos de los profesionales y de los grupos de voluntarios que estan relacionados con el niño.

Entonces el LEA tiene otras ocho semanas para hacer una propuesta. Una vez que la reciben es importante que los padres se lo lean y si no estan contentos con ello, no la deben de aceptar. Deben de discutirlo con el LEA y si todavia no estan contentos entonces pueden apelar.

Apelación

En una apelación los padres pueden tener una persona de autoridad o un representante de un grupo de voluntaries o defensor para representarlos.

Si el Panel esta de acuerdo con que la explicación no satisface las necesidades del niño, entonces el LEA es responsable de proveer el presupuesto requerido para realizar las necesidades especiales educacionales del niño.

Cuando los padres consideren la explicación, deben de mirar hacia adelante uno, tres, cinco o hasta diez años para identificar las necesidades de su hijo, pues lleva mucho tiempo y dificultad el cambiar la explicación. Los padres tambien deben de pensar cuando sus hijos vayan a la escuela secundaria y cuales seran sus necesidades en ese momento.

La Sociedad MPS tiene detalles sobre un equipo de abogados que se especializan en SEN. Si alguien quiere detalles sobre esto contacten Tanya Collin-Histed (la dirección el la página vi). Los niños son elegibles para solicitar ayuda económica.

Planeando el Futuro

Una vez que su hijo tiene la declaración es muy importante asegurarse que en la declaración hay un resumen de cada cuando se hará una revision, ej. trimestral. En estas revisions se ha de asegurar que hay un representante del LEA; sin ellos no se puede hacer ninguna decisión.

Los padres deben de empezar a planear un año antes el traspaso de su hijo de los servicios para niños a los servicios para adultos y también de preescolar a la escuela. Cuando lo traspasen a la secundaria, asegurese de que la escuela sabe que su hijo tiene necesidades educacionales especiales.

Si el niño cambia de escuela dentro del mismo LEA entonces la declaración sigue con el niño; pero si el niño se cambia a otra escuela fuera del área del LEA, entonces se debe de repasar la declaración.

Desafío

El desafío para los niños con la enfermedad neuropática de Gaucher (NGD) es que por fuera parecen normales. Es por lo tanto imperativo que todo el mundo que esta a cargo de estos niños trabajen juntos para asegurarse de que se identifiquen las dificultades. Los maestros y otros profesionales relacionados deben de ser educados en los efectos de la enfermedad y como esta puede afectar al niño, para asegurarse de que reciben la cantidad y tipo apropiados de ayuda que necesitan para acceder al plan de estudios nacional.


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Traducido por Victoria Villar Casares. Origen: Noticias de Gaucher de febrero de 2000. © Derechos de auteur Gauchers Association 2000