El posesión del cuidado de su hijo


Contenido de las Noticias Neuropáticas de Gaucher
Contenido de las Noticias de Gaucher


El Dr Ashok Vellodi completó el programa de la conferencia con una charla sobre la posesión del cuidado de su hijo.


Antes de que su hijo fuera diagnosticado, el conjunto de su familia consiste en ustedes y su hijo. No obstante, una vez que su hijo es diagnosticado con una enfermedad genética rara, como la enfermedad de Gaucher, que limita su vida y para la que no hay cura, el mundo en el que vive se hace completamente diferente.

De pronto encuentra que su pequeño círculo familiar ahora incluye hospitales y muchos otros profesionales, los cuales al principio seran ajenos a usted.

Sus sentimientos iniciales de opresión y, hasta en algunas personas, depresión clínica, poco a poco se resolveran. En esta etapa es importante que busque información como de los hospitals, otros padres, el Internet y grupos de apoyo como la Asociación de Gaucher. Esa información le ayudará a hacer decisiones fundadas.

Hay tres modelos de hacer decisiones acerca del cuidado de su hijo. Estas son:

Sin embargo los médicos y las familias deben de ir de uno a otro de estos modelos, dependiendo del estado de la enfermedad y otros factores como el desarrollo de medicinas nuevas.


Contenido de las Noticias Neuropáticas de Gaucher
Contenido de las Noticias de Gaucher

Traducido por Victoria Villar Casares. Origen: Noticias de Gaucher de febrero de 2000. © Derechos de auteur Gauchers Association 2000