Trabajando con los niños y sus hermanos


Contenido de las Noticias Neuropáticas de Gaucher
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Sue Wright es una terapéuta de danza y aprendíz de psicoterapia que ha trabajado con una niña durante los dos últimos dos años, que ahora tiene cinco años, con el tipo 3 de la enfermedad de Gaucher. Utilizando juegos la niña ha podido expresar sus dudas y sentimientos acerca de tener esta enfermedad.


"Una de las dificultades de los niños es el darle sentido a estar enfermo," subrayó la Sra. Wright. "Y como los adultos, preguntaran en su própia forma. "¿Porqué yo?" Los niños menores de cinco años, tienen dificultad entendiendo la causa y efecto y por lo tanto a menudo piensan que ellos son la causa de que las cosas vayan mal."

Pueden imaginar que han hecho algo malo para ponerse enfermos o no comprender porque necesitan tener el tratamiento una y otra vez - ya lo han tenido una vez, entonces ¿Porque no lo arregla del todo?

Para poder con los dolorosos sentimientos, característicamente los niños los entierran o "se separan de ellos". Por ejemplo sus pequeños vulnerables lados se separan. Por lo tanto, mientras ellos cogen el papel de "niño mayor", a menudo perciben a otros niños o juguetes como los bebes. De vez en cuando, bajo tension o cansados vemos signos de los momentos en que no pueden más, "pequeño-niño-mismo".

Como adultos tenemos un papel importante en ayudarles a encontrar las palabras para sus sentimientos y para poder hablar abiertamente sobre su enfermedad o invalidez. Esto puede incluir el reconocer las dificultades y decepciones que conlleva.

"Esto puede incluir el compartir algunos de los sentimientos de los adultos". Este modelo puede ayudar a los niños a expresar y contener emociones difíciles."

Los hermanos y hermanas de los niños con la enfermedad de Gaucher tambien necesitan su espacio para poder hablar sobre sus ansiedades. Pueden preguntarse "¿Porqué ellos y no yo?" o sentir algo de culpa especialmente si - naturalmente - se resintieron de la llegada de un hermano pequeño: "¿Mis cellos hicieron que algo fuera mal?"

Tambien pueden sentirse enfadados de que su hermano o hermana reciba tanat atención pero, a causa de su sentimiento de culpabilidad, encuentran difícil sentirse enfadados con el o ella. Por lo tanto es importante que tengan un tiempo con un adulto para compartir sus sentimientos - sean de enojo, frustración, tristeza o ansiedad.

Como una persona imparcial, mi papel con estos niños es de ayudarles a expresar y entender sus sentimientos; el comunicarles que es natural el tener esos sentimientos y el proveerles de tiempo para llorar por las pérdidas.


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Traducido por Victoria Villar Casares. Origen: Noticias de Gaucher de febrero de 2000. © Derechos de auteur Gauchers Association 2000