Trabajando con las familias y los profesionales


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Dr Ed Wraith, el cual está a cargo del Centro de Gaucher en el Hospital para Niños Royal Manchester, habló sobre el trabajo con las familias y los profesionales.


"Es muy importante entender quien hace qué y por qué, ya que van a haber numerosos profesionales relacionados con el cuidado de su hijo, como pueden ser el médico de cabecera, el hospital local y los Centros Nacionales de Gaucher," explicó el Dr Wraith.

El médico de cabecera juega un papel importante

Los padres deben recordar que su médico de cabecera es la persona más importante en relación al cuidado día a día de la salud de sus hijos. Aunque no sean expertos en la enfermedad de Gaucher y esto pueda ser fustrante para los padres, depende del Dr Vellodi y de mi el educarlos sobre la enfermedad.

Los profesionales que trabajan con las familias deben recordar que no todos los niños o las familias son iguales. Lo que funciona para una puede no funcionar para otra. Las familias y los médicos deben de trabajar en unión y asegurarse que hay un proceso de ida y vuelta de información y de comunicación, para asegurarse de que los niños reciben el mejor cuidado posible.

Información

Aunque hay disponibles bastantes fuentes de información sobre la enfermedad de Gaucher,debido a su rareza puede ser difícil encontrar información y alguna puede ser discutible o antigua. Las fuentes principales son los especialistas, los profesionales de la salud, las familias, la Asociación de Gaucher, algunas bibliotecas y el Internet.

Frustraciones

os padres deben de reconocer pronto que el tener un hijo con una enfermedad rara puede significar a menudo que se van a frustrar con algunos profesionales de la salud que no conozcan la enfermedad.

Por lo tanto son los padres los que se convierten en expertos y a menudo se encuentran contando la misma historia una y otra vez.

Otras fuentes de frustración es cuando los profesionales piden las opinions de los padres; y todo el papeleo al que se enfrentan cuando necesitan conseguir algo para sus hijos.

A fin de que los padres y los profesionales médicos aprovechen lo más posible de las visitas al hospital o la clínica, es importante que los padres consideren lo siguiente: lleve a un amigo o compañero con usted, ellos pueden acordarse de cosas que usted queria preguntar o después recordar lo que dijo el médico. Pregunte antes a quien va a ver, de esta forma puede prepararse las preguntas que va a hacer.

"Pida al final de la visita un resumen de todos los puntos tratados para asegurarse de que entiende todo lo que se ha hablado y puede actuar en base a esto. Pida un mapa para saber como llegar y finalmente pida por un número de teléfono por si acaso más tarde tiene alguna duda."


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Traducido por Victoria Villar Casares. Origen: Noticias de Gaucher de febrero de 2000. © Derechos de auteur Gauchers Association 2000