La Conferencia de la Enfermedad de Gaucher, Arlington, Virginia, USA, Octubre del 2002


Contenido de las Noticias de Gaucher


Una conferencia sobre la enfermedad de Gaucher fue efectuada en Arlington, Virginia, EE.UU. del 11-13 de Octubre del 2002 juntamente con la Conferencia Anual de NORD (National Organisation of Rare Diseases). Los conferencistas cubrieron varios temas incluyendo la administración del tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Don Tendell y Susan Lewis asistieron a la Conferencia con 70 Americanos y sus parientes que tienen la enfermedad de Gaucher.


La Conferencia de los EE.UU. incluyo presentaciones en:

Un encuentro especial

Mary Nathan y Sam Shponka quienes tienen la enfermedad de Gaucher, organizaron el evento de 2 ½ días. Mary dijo después de la conferencia: “ La cercanía ,entendimiento y la camaradería entre los que asistieron esta conferencia ha sido muy especial. En este espíritu de experiencias y expectativas compartidas, podemos desear por un futuro saludable”

Don Tendell Tesorero de la UK Gauchers Association, dijo sobre la reunión:”. La oportunidad de poder desayunar, almorzar y cenar por un par de días con otros pacientes y sus familias fue muy útil, Fue una forma calma de encontrarse con gente y conversar tranquilamente, También fue mi primer viaje a Washington DC lo que añadió a la emoción”

Noticias desde Europa

Susan Lewis dio su charla durante una cena sobre la situación actual de la gente con la enfermedad de Gaucher en Europa comparando las diferencias en las provisiones de información y tratamiento que ocurren en diferentes partes del continente.


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Origen: Noticias de Gaucher de abril del 2003.
Traducido por la Lic. Silvia Inés Gluck, Buenos Aires.
Derechos de autor © Copyright Gauchers Association 2003