La historia de Victoria: 'A los 18 meses su barriga era tan grande que parecia estar embarazada de nueve meses'


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Victoria nació en Octubre de 1994, pesó 3,835 Kg, era un bebé precioso. Dieciocho meses más tarde después de muchas pruebas para descubrir porqué tenia el bazo tan grande, le diagnosticaron la enfermedad de Gaucher. Victoria ahora tiene casi seis años y esta muy bien. Su madre cuenta su historia:


"Quiero una hermanita" decia mi hija Maria. Todas sus amigas tenian hermanos para poder jugar y ella tambien queria uno. Cuando le dijimos que ibamos a tener un bebe, no podia ser más feliz. Todos esperamos, con muchas ganas la llegada del bebe.

Finalmente el día 9 de Octubre de 1994, nació Victoria. Era un bebe precioso y como su hermana no daba ningún problema. Durante 15 meses fuimos muy felices y su hermana estaba ansiosa de que Victoria se hiciera mayor para poder jugar juntas.

Las cosas cambiaron durante las vacaciones de Navidad de 1995. Le salió un extraño salpullido por todo su cuerpo con fiebre muy alta. Recuerdo la fiesta de final de año, mientras que todo el mundo estaba pasandolo bien, yo estaba en otra habitación con Victoria en mis brazos. Estabamos de vacaciones con unos familiares y tuvimos que volver a casa más pronto para llevarla al médico. Nos dijeron que tenia Erithema Multiforme (un salpullido sin explicación).

El agrandamiento del bazo

En enero de 1996 Victoria tenia su visita al médico para las vacunas de los 15 meses, este notó que su bazo estaba más grande de lo normal. Nos enviaron al hospital para que le hicieran una ecografía y otras pruebas. Los resultados de los análisis de sangre de Victoria estaban bajos, así que decidieron recetarle hierro y esperar un par de meses para ver que pasaba. El médico pensaba que la causa de que el bazo fuera más grande de lo normal era por el salpullido que tuvo durante las Navidades.

Volvimos en Abril para otra cita. Para entonces su estómago era tan grande que parecia que estuviera embarazada de nueve meses y su estabilidad era tan mala que se iba cayendo todo el tiempo.

El médico decidió enviarnos a un especialista en hematología. El 29 de Abril fuimos al hospital para que le hicieran unas pruebas. Nos dijeron que habia una posibilidad de que Victoria tuviera Leucemia y que querian descartarlo. Al día siguiente fuimos otra vez al hospital para que le hicieran una biopsia de la médula y más pruebas.

Victoria no podia entender porque le estaban haciendo todo esto y nos sentiamos muy mal porque no podiamos hacer nada para ayudarla.

El Diagnóstico

El día 3 de Mayo nos dijeron que tenia la enfermedad de Gaucher. Jamás habiamos oido de esta enfermedad, pero intentamos investigarla y durante los tres días siguientes leimos lo más posible sobre ello y después rezamos para que fuese tipo 1. El día 6 de Mayo (mi cumpleaños) volvimos al hospital para hablar con el especialista. Hasta ahora ese ha sido el peor día de toda mi vida.

La médico habló sobre los tres tipos de la enfermedad y sobre los diferentes síntomas. Dijo que el tipo 3 tienen apraxia ocular horizontal (movimiento abnormal del ojo). Entonces procedió a observar a Victoria y dijo que estaba segura de que era de tipo 3. Después de esto dijo que no llegaria a su doceavo cumpleaños y que se iba a deteriorar progresivamente.

En ese mismo momento pense que el mundo se habia parado y sentí como si alguien estuviera estrujando mi corazón y no me dejara respirar.

Decidimos ponernos en contacto con NIH (Instituto Nacional para la Salud, a las afueras de Washington DC, USA) para que la evaluaran, pero a mitad de la evaluación tuvimos que volver a casa deprisa pues se puso enferma con un virus. Fuimos al médico y nos dijo que mientras siguiera bebiendo estaba bien. Dos días más tarde tuvimos que ir a emergencias al hospital pues estaba completamente deshidratada.

Tenia 21 meses y pesaba casi 8 kilos. Casi no tenia vida, pense que no iba a sobrevivir. No creo que hayamos rezado tanto en toda nuestra vida. Estoy convencida de que conseguimos sobrevivir gracias a nuestra fe en Dios. Para variar, lloré de alegria cuando finalmente una noche la enfermera tuvo que abrir la cafeteria para buscar una rebanada de pan, pues Victoria tenia hambre.

El tratamiento enzimático

Victoria tuvo su primer tratamiento el 29 de Agosto de 1996 (el cumpleaños de su padre). Desde entonces se ha ido encontrando cada día mejor. El bazo y el higado se han reducido casi completamente. Los análisis de sangre son normales y esta creciendo a un ritmo regular.

El año pasado empezamos ha hacer los tratamientos en casa. Victoria quiere mucho a Sandy, la enfermera, siempre le deja que le ponga el gotero con una sonrisa. No tiene nada de miedo y me ha contado que aunque le duele un poco cuando le pincha con la aguja, no le importa. Hasta aclara la linea ella sola después de que le ha inyectado la aguja y ha aprendido ha hacerlo despacio. Sandy me ha dicho que no le extrañaria nada que ella quiera aprender pronto a hacerlo todo sola pues siempre esta interesada en aprender como hacerlo.

Victoria es feliz pues ya puede jugar libremente con su hermana mayor. Su padre le llama sunshine (rayo de sol) y ella se siente muy orgullosa de esto, pero la verdad es que siempre tiene una sonrisa radiante en su cara. Si no lo supieras, no sabrias que tiene la enfermedad de Gaucher.

Hace unos pocos dias le pregunte si sabia porque siempre le pediamos a Dios que la curara y me contestó: "No lo se". Es una niña muy feliz.

No sabemos lo que nos va a traer el futuro, pero lo que si sabemos es que ella nos ha cambiado para siempre nuestras vidas y mientras que este con nosotros vamos a disfrutar cada minuto que estemos juntos. La vida tiene otro significado para nosotros, ya no damos nada por hecho. En mi corazón se que Dios esta cuidando de ella.


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Origen: Noticias de Gaucher de Agosto del 2000.

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