La historia de Vladimiro: Tuvimos que luchar muchas batallas para conseguir el tratamiento


Contenido de las Noticias de Gaucher


Vladimir Tomov es Presidente de la Asociación Nacional de Gaucher de Bulgaria. Su hija de 14años Radoslava, tiene la enfermedad de Gaucher. Radoslava es muy bonita pero su complexión pálida y su gran abdomen, que ella oculta cuidadosamente detrás de ropa amplia, da testimonio de su necesidad de la terapia de reemplazo enzimático.


Radoslava fue diagnosticada cuando tenía 5 años de edad, explico Vladimir Tomov, Presidente de la Asociación Nacional de Gaucher de Bulgaria, a través de un interprete.

“Sangraba fácilmente y la llevamos al médico para exámenes. Primero nos dijeron que podía ser cáncer pero cuando nos transfirieron a un oncólogo (experto en cáncer), él descubrió que ella tenía Gaucher.

Fuimos a ver a la Dra. Brigitta Radeva en el Hospital de Niños de la Universidad y ella nos dijo que había un tratamiento. “Dos años después Radoslava comenzó las infusiones de Ceredase pero esto se detuvo después de 12 meses porque no había mas dinero para pagar por el tratamiento.

Ella comenzó a deteriorarse. “Radoslava comenzó las infusiones otra vez en 1997 por 6 meses pero esto se detuvo otra vez debido a la falta de fondos. Aunque ella mejoro durante este período, luego comenzó a empeorar cuando el tratamiento se detuvo.

“Tuvimos que pelear muchas batallas para conseguir el tratamiento. Primero el Consultor en Jefe en el Ministerio de Salud dijo que el tratamiento no era efectivo pero nosotros teníamos la evidencia de que lo era. “Por casi seis años hemos discutido y protestado.

Entonces hubo un cambio en el gobierno y un documental televisivo fue realizado sobre la gravedad de tres de los niños con la enfermedad de Gaucher. Muchos televidentes estuvieron horrorizados de que no se ayudara a los niños y esto fue un gran avance en la ayuda a los niños.

“Las familias crearon la Asociación de Gaucher en Febrero del 2000 y esto nos dio mas poder. Finalmente se realizo un simposio que presento la evidencia de la efectividad de la medicación. “Tres meses más tarde se obtuvieron los papeles necesarios del Parlamento y luego siguió el permiso del Ministerio de Salud. Cerezyme fue registrada en Diciembre del 2000 y al poco tiempo las primeras remesas de la droga fueron entregadas.

“Creo que debo haber visitado el Ministerio de Salud y el Gobierno por cerca de 1000 veces para hacer campaña para que la medicación este disponible para estos cinco niños. “Desdichadamente permanecen tres adultos sin tratamiento. Haremos el esfuerzo por ayudarles. Sin embargo nuestra lucha aun no ha finalizado ya que debemos re-aplicar para la financiación de la droga todos los años”


La Enfermedad de Gaucher en Bulgaria
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Origen: Noticias de Gaucher de septiembre del 2001.
Traducido por: la Lic. Silvia Inés Gluck
© Derechos de auteur Gauchers Association 2001