Los objectivos del Grupo de Trabajadores Europeos en la Enfermedad de Gaucher (EWGGD)


Contenido


El segundo seminario del EWGGD tuvo lugar cerca de Maastrichten los Países Bajos del 1 al 3 de Mayo de 1997. El Dr Hans Aerts informa sobre la positiva respuesta de casi 130 doctores y científicos.

El número de miembros del EWGGD esta abierto a clínicas, laboratorios y otras instituciones en Europa y área del Mediterráneo que esten haciendo clinica y/o básica investigación, directa o indirectamente relacionada con la enfermedad de Gaucher. Los miembros del EWGGD son automáticamente miembros del ESGLD y pueden participar en sus actividades.

Objetivos

Los objetivos del EWGGD son:

1. Proporcionar una plataforma para la interacción entre los que investigan clínica y fundamentalmente la enfermedad de Gaucher y los que sus intereses son en los aspectos clínicos y de diagnóstico, incluyendo la aplicación de strategoeis para la terapia y cura de la enfermedad de Gaucher.

2. Estimular y coordinar en Europa las investigaciones clínicas y básicas relacionadas con la enfermedad de Gaucher.

3. Mantener un inventario de las investigaciones en Europa relacionadas a la enfermedad de Gaucher.

4. Diseminar la información obtenida por las investigaciones clínicas y básicas relacionadas con la enfermedad.

5. Extender la aplicación de la terapia a todos los pacientes con Gaucher en Europa con necesidad de ello.

6. Aconsejar en aspectos éticos de las investigaciones clínicas y básicas relacionadas con la enfermedad de Gaucher en Europa.

Actividades

Las actividades del Grupo incluyen:

1. Mantenimiento de un Registro de Miembros y un inventario de sus actividades.

2. Organización de un Seminario Annual para proveer de una plataforma para la discusión de temas urgentes y tópicos. En años alternados el seminario puede ser organizado como una Reunión Satélite de la Reunión Bienal del ESGLD.

3. Coordinación de actividades de la investigación y estímulo en la cooperación entre los diferentes grupos.

4. Intercambio de materiales, incluyendo anticuerpos, linajes celulares y sondas de DNA.


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Origen: Noticias de Gaucher de Marzo de 1996. Puesto al día el 6 mayo de 1997

Traducido por Victoria Villar Casares

© Copyright Gauchers Association 1996, 1997