3a Conferencia Europea del Working Group sobre la enfermedad de Gaucher


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Ciento seis delegados de 21 paises asistieron a la reunión científica de tres días, del 20-23 de Mayo de 1999 en Lemnos, Grecia. El programa científico fue dividido en diferentes sesiones con científicos expertos y doctores de todo el mundo, cubriendo los diferentes aspectos de la enfermedad de Gaucher incluyendo sus síntomas, evaluaciones, manejo y terapia. Susan Lewis y Tanya Collin-Histed representaron a la Asociación de Gaucher en el Reino Unido.

"La calidad de las presentaciones, la amplitud de la investigación intensiva que esta siendo efectuada y el entusiasmo de los científicos, doctores y bioquímicos fue impresionante e inspirador," escribe Susan Lewis.

Es imposible para los que no conocen sobre esto el entender adecuadamente, describir o evaluar el contenido de los diferentes temas tratados, pero no cabe duda que mentes brillantes, trabajo duro y dedicación han culminado en ayudar a mejorar el futuro de las personas que tienen la enfermedad de Gaucher.

"Habiendo asistido a los dos primeros Talleres en Trieste en 1994 y después en Maastricht en 1997, el contenido de la 3a Conferencia Científica ha sido construido en Lemnos y ha sido expandido."

Los 21 paises representados fueron: Austria, Belgica, Bulgaria, República Checa, Francia, Alemania, Grecia, Israel, Italia, Países Bajos, Polonia, Portugal, Rumania, Rusia, Eslovenia, Eslovaquia, Sudáfrica, España, Turquia, Reino Unido y Estados Unidos.

Las Sesiones

Las sesiones fueron divididas bajo los siguientes encabezados:

Las Manifestaciones Clínicas en la enfermedad de Gaucher incluyeron charlas sobre la enfermedad de vera del higado por el Dr Robin Lachmann (Hospital Addenbrooke); el crecimiento de los niños por el Dr Aya Abrahamov (Shaare Zedek, Israel); e hipertensión pulmonar (enfermedad del pulmón) por el Dr Pram Mistry (Hospital Mt Sinai, USA)

Bases Moleculares, Diagnosis, Geno-tipos fueron tratados por delegados de 7 países incluyendo Marie-Teresa Moran (Hospital Addenbrooke).

Terapia de Reemplazo de la Enzima fue discutida por cinco oradores incluyendo el Dr Ashok Vellodi (Hospital Great Ormond Street) que discutió sobre la importancia en el tratamiento de dosis alta para los niños con la enfermedad de Tipo 3.

Acercamientos alternativos a la Terapia cubrió una charla sobre la terapia de deprivación del sustrato incluyendo el OGT 918 dado por el Dr Fran Platt (Universidad de Oxford); y el Dr John Barranger (Universidad de Pensilvania, USA) habló sobre la presente investigación en la terapia génica, los dos métodos , la existente investigación inyectando en gen en la sangre del paciente y del nuevo método de inyectar myo-blasts (células que se desarrollan en el tejido muscular) con el gen. Este trabajo esta siendo llevado a cabo en el laboratorio.

La Monitorización de la Terapia incluyó los diferentes modos de evaluar los signos y síntomas de la enfermedad incluyendo la Resonancia, y parámetros radiológicos, bioquímicos y clínicos.

Congratulaciones

Durante la sesión final de la Conferencia Científica, Susan Lewis agradeció a los organizadores, especialmente a la Dr Helen Michelakakis, por invitar a las organizaciones de pacientes.


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Traducido por Victoria Villar Casares

Origen: Noticias de Gaucher de Julio de 1999

Derechos de autor © Copyright Gaucher's Association de 1999