La historia de Wojtek: Ahora soy igual que mis amigos


Contenido de las Noticias de Gaucher


Wojtek Oswiencinski tiene la enfermedad de Gaucher, tiene 22 años de edad, es estudiante y vive en Polonia. Su padre, Pawel, es el Presidente de la Asociación de Gaucher polaca y Wojtek representa a Polonia en el European Gaucher Alliance. Esta es su historia:


Nací en 1979 y todo fue normal hasta casi los 5 años. Entonces un día me puse enfermo, tenia un dolor horrible en mi estómago. El médico que me vió dijo que tenia ictericia pero los sístomas eran extraños ya que mi bazo estaba duro y agarndado.

Después de un mes fuimos a ver a otro médico local en Zwolen donde vivo pero no supo que hacer. Así que nos envió a ver a un pediatra en Radom, otra ciudad en Polonia, pero hasta allí nadie sabia lo que me estaba pasando, por fin mis padres decidieron llevarme al Children's Memorial Health Institute en Varsovia.

Pasé un mes allí mientras que me hacian examinaciones complejas y le dijeron a mi familia que tenia una enfermedad de almacenamiento. Mis padres estuvieron conmigo la mayor parte del tiempo que pasé en el hospital.

Esto fue en 1985 y nadie habia oido hablar de la enfermedad de Gaucher. Nos dijeron que volviesemos a los seis meses a una clínica metabólica y gracias a Dios conocimos a la Dra. Anna Tylki-Szymanska. Supongo que fui su primer paciente con la enfermedad de Gaucher. Ella decidió ocuparse de mi y desde entonces se ha convertido en la mejor especialista en Polonia de la enfermedad de Gaucher.

Esperando un milagro

Cuando mi madre se enteró de la posibilidad de tratar a los pacientes con Ceredase, hizo todos los esfuerzos para obtener el medicamento. Empecé el tratamiento el 3 de Marzo de 1995 así que habian pasado 10 años desde que se supo lo que me pasaba. Fueron unos años muy largos esperando un milagro.

La primera razón por la que tuvimos que esperar tanto tiempo fue que en ese momento no habia Ceredase disponible en Polonia y la segunda fue que el Ministerio de la Salud no tenia dinero para pagar por el tratmiento. Pero nunca nos dimos por vencidos, continuamente conjunto con otros pacientes escribimos e hicimos visitas personales a las autoridades.

Antes de eso mis padres habian recogido algo de dinero y habian conseguido comprarme cuatro infusiones de Ceredase. Esto nos dio un argumento fuerte en nuestra lucha con los oficiales del Ministerio de la Salud porque el tratmiento ayudaba y por lo tanto no se debia de parar. El govierno estuvo de acuerdo en comprar el Ceredase para seis pacientes (incluyendome a mi) que estaban en malas condiciones.

Garcias a la ayuda de la Dra. Tylki-Szymanska y del trabajo de la asociación de pacientes, en 1998 se aprobó una ley que ciertas enfermedades deben de ser financiadas directamente por el presupuesto del Ministerio de la Salud y cada paciente debe de ser tratado.

Actualmente hay 33 personas con la enfermedad de Gaucher recibiendo la terapia de reemplazo de la enzima. Sin embargo permanece una preocupación de que no todo el mundo que tiene la enfermedad de Gaucher vaya a recibir el tratamiento debido al alto precio del Cerezyme. Por lo tanto debemos seguir hablando con el Govierno para conseguir que los pacientes reciban el medicamento.

Mi vida ha cambiado

Debo de escribir que mi vida ha cambiado. Ahora soy igual que mis amigos. No siento que estoy enfermo o cansado. No siento que estoy peor que otra gente de mi edad.

Cada día hago ejercicio en casa para mejorar mi salud incluyendo flexiones. Conozco mis límites y por eso nunca me fuerzo mucho o intento hacer algo peligroso.

Me encanta nadar y montar en mi bicicleta por eso lo hago lo más que puedo. Una vez hice 34Km (cerca de 20 millas) con un promedio de 23.5 Km por hora (cerca de 14 millas por hora).

Mi padre piensa que estoy loco y que no debo de montar como un deportista (además mi amigo me dijo que no queria ir conmigo nunca más porque no podia alcanzar mi velocidad).

Solo quiero decir que siempre fui fisicamente diferente a mis amigos pero siempre quise ser igual que ellos. Creo que he conseguido hacerlo. El Ceredase me ha dado una vida nueva.


Contenido de las Noticias de Gaucher

Origen: Noticias de Gaucher de marzo del 2001.
Traducido por Victoria Villar Casares. © Derechos de auteur Gauchers Association 2001