Los consejos para las infusiones


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La discusión de grupo sobre las infusiones en casa fue el evento más popular del taller nacional de trabajo de Gaucher en marzo de 1998. Sandy Maclachlan facilitó la ayuda de enfermeras especialistas de tres centros de Gaucher: Liz Morris del Hospital Addenbrooke, Linda Richfield del Hospital Royal Free y Lorraine Burnett del Hospital para niños Royal Manchester. El  Dr Paul Schofield también dió consejo. La sesión empezó con un video mostrando a Sandy siendo entrenada por Liz durante su primera infusión de Cerezyme. Todo el equipo necesario para las infusiones estaba expuesto en la sala. Lo siguiente es un sumario de algunos consejos y puntos discutidos:

Las primeras infusiones

Las primeras infusiones de Cerezyme deben de hacerse en un ambiente médico: o en el Hospital o en la consulta del médico para que puedan ser monitorizados por un doctor o una enfermera cualificada. 

Si esta transfiriendo de Ceredase a Cerezyme, las primeras infusiones también deben de hacerse en un centro médico.

Si esta aprendiendo a inyectarse usted mismo, permitase tiempo para sentirse completamente confidente en todo el procedimiento, antes de empezar en casa.

Algunas personas prefieren hacer sus propias infusiones en casa, a menudo con la ayuda de algún familiar, pero algunas prefieren continuar en su hospital o en la consulta de su médico. Lo mejor es hacer lo que le va bien a cada individuo. Elija el que usted quiera.

Es natural el sentir ansiedad durante las primeras infusiones, o cuando se empieza con el Ceredase o cuando se transfiere al Cerezyme. Poner una substancia extraña directamente en la sangre puede ser preocupante  pero se acaba acostumbrando a ello.

Si siente que esta sintiendo efectos secundarios, no dude en llamar a su médico.

Las agujas

Se recomienda una aguja verde de 21mm para inyectar el Cerezyme/Ceredase. La aguja blanca de 25mm es más ancha y no debe de ser utilizada pues se ha comprobado que puede rasgar la goma del tapón de la botella y permitir que una pizca de la goma contamine la solución de la infusión.

La mayoria de las personas encuentran que es más fácil y menos doloroso el utilizar una aguja de mariposa. Hay tres medidas, el tipo 21 (paquete verde) para venas normales; el tipo 23 (paquete azul) para venas pequeñas); el tipo 25 (paquete naranja) para venas muy pequeñas o difíciles. Si usted tiene dificultad en colocar una aguja en sus venas, elija la más pequeña.

La preparación

Mantenga un estricto procedimiento aséptico (limpio). Lave sus manos ( un fregado antiséptico es disponible*) y utilice una superficie limpia para preparar todo para la infusión ( es disponible una sábana y una bandeja antisépticos*).

Mantengase templado antes y durante las infusiones. Puede darse un baño caliente y/o beber algo caliente antes. Sostenga una botella de agua caliente en su regazo si eso le ayuda. Mantenga la habitación templada.

Ponga a remojo la mano que va a inyectar en agua bien caliente durante unos 5 minutos. Acuerdese que si usted esta frio, sus venas se reducen.

Una madre dijo que cuando ella introdujo una aguja de mariposa en la mano de su hija, conforme lo fue soltando para coger el esparadrapo, la aguja se salió. Sandy sugirió que le pegara un trozo de esparadrapo microporoso en la parte de la mariposa de la aguja antes de insertarlo en la vena. Entonces el esparadrapo podia ser pegado a la piel antes de moverse.

Si esta usted inyectando a un niño, utilice la parte del día que sea más calmada: quizás hacia la noche mientras que mira la TV o cuando esta leyendo un libro.

La bolsa de suero

Añada la solución del Cerezyme/Ceredase a una bolsa de 100ml de suero. No extriga nada del suero. La bolsa pude aguantar con seguridad hasta 150ml de liquido pero si necesita poner más volumen, entoces si que necesita sacar algo del suero. 

Las burbujas

Al empezar la infusión, pueden circular algunas burbujas por el tubo de la infusión. Puede deshacerse de ellas golpeando o dandole con el dedo al trozo del tubo donde esta la burbuja. El aire va hacia arriba asi que mantenga el tubo derecho para que el aire pueda ir hacia la bolsa de suero.

Algunas personas vacian el suero a traves del aparato antes de inyectar el Cerezyme/Ceredase en la bolsa. De esta forma las burbujas pueden pasar por el tubo hacia afuera por el otro extremo (antes de colocar la aguja de mariposa). Una pequeña cantidad de suero se tira pero no importa. Entonces el Cerezyme/Ceredase es inyectado en la bolsa de suero.

Pueden producirse unas cuantas burbujas después de que el aparato (conteniendo el suero) es acoplado a tubo de la mariposa( el cual esta lleno de sangre). El Dr Schofield aseguró a la audiencia que no pasa nada por que esa cantidad entre en el cuerpo. Siempre que el aparato este lleno de suero. Si estuviera vacio, la cantidad de aire podria ser fatal.

¿Que ocurre si pierdo la vena?

Mantengase calmado y pruebe con otra vena. Si la pierde dos o tres veces, pare. Guarde su bolsa de suero (con el Cerezyme/Ceredase en ella) en un sitio frio. Tomese algo de beber y relajese por un rato (de 10 minutos a una hora) manteniendose templado y vuelvalo a intentar. O ponga la bolsa de suero en la nevera e intentelo al dia siguiente dejando que la bolsa pierda un poco del frio. Si usted no quiere volver a intentarlo, llame a su médico y pida que una enfermera se lo haga. El Cerezyme/Ceredase puede ser guardado con seguridad por 24 horas en un sitio frio (por ej. la nevera o en una nevera portatil con hielo).

Durante la infusión

Si usted siente una ligera quemazón en la zona donde esta la aguja durante la infusión, puede mejorarlo si mueve el ángulo de la aguja. También puede ayudar el alterar la velocidad de las gotas, haciendolas ir más deprisa o más despacio. No lo haga ir muy deprisa - no más rápido de dos gotas por segundo. 

Si la zona empieza a doler mucho, la aguja puede haberse salido de la vena o haber atravesado al otro lado provocando el dolor (pronto aparecera una burbuja). 

Cese la infusión inmediatamente, saque la aguja y aprete en el área durante unos minutos para prevenir un innecesario hematoma. Entonces necesitara intentarlo otra vez con una vena diferente.

Es posible el obtener un aparato con dos tomas para dos bolsas de suero. De esta forma después de que la bolsa del Cerezyme/Ceredase se haya acabado, la bolsa nueva puede ser enchufada sin necesidad de quitar la vieja e insertar la nueva para introducir el resto del Cerezyme/Ceredase a traves del aparato.

* Healthcare at Home provee este equipo y puede proveer de ayuda de enfermeras.

Nota del editor: Cada uno tiende a hacer las infusiones de una forma diferente. Si funciona para usted, entonces es válido.


Las infusiones caseras

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Origen: Noticias de Gaucher de julio de 1998

Traducido por Victoria Villar Casares

Todos derechos reservados © Copyright Gauchers Association 1998