Las familias de Gaucher en todo el mundo


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La Asociación Gaucher provee de información y ayuda a los pacientes de Gaucher y a sus familias en UK e Irlanda, escribe Susan Lewis. Este es nuestro mensaje. Sin embargo ya que la website de la Asociación es tan grande en el Internet, correo electrónico y el fax, de vez en cuando recibimos peticiones, algunas que parten el corazón, de las familias Gaucher alrededor del mundo buscando ayuda.

Una niña pequeña en Polonia tiene la enfermedad de Gaucher: su padre pide consejo para encontrar el dinero para pagar su tratamiento. Con la ayuda de varias partes, ella ahora tiene el Ceredase. Su historia es dada en el lado opuesto.

Una desesperada madre en la India tiene dos niños pequeños con una severa enfermedad de Gaucher: elle ha enviado cartas alrededor del mundo desde Hilary Clinton hacia abajo pidiendo por ayuda. La Asociación fue en su ayuda pero desafortunadamente fue muy tarde para salvar asu hijo mayor que murió tragicamente, pero su hijo pequeño esta ahora en tratamiento.

Un doctor en Rumania descubre que tiene la enfermedad de Gaucher y expertos médicos de todo el mundo le dan su ayuda. Un estudiante de la República Checoslovaca se preocupa por su madre que tiene la enfermedad: nosotros lo pusimos en contacto con las personas apropiadas en su país. Un padre en Malasia busca ayuda médica: uno de nuestros doctores en UK le responde.

Nuestros noticieros que estan en el Internet, estan traducidos al Español y Aleman. Un padre de Colombia nos da las gracias por la información que puede leer en Español y puede ponerse en contacto con las personas adecuadas. De forma parecida un padre en Brasil envió un mensaje en Portugués. Estas son algunas de las peticiones de información que llegan desde todo el mundo.

Esto no es un artículo para darnos gloria pero es para demostrar que sabemos de muchas personas, incluyendo quizás algunos en UK e Irlanda, que estan sufriendo de los síntomas de la enfermedad y pueden necesitar ayuda.

La Asociación Gaucher con sus limitados medios va a continuar haciendo todo lo posible para ayudar a la gente tanto en casa como en el resto del mundo. La Asociación no tiene fondos para pagar por los tratamientos pero va a hacer todo lo posible para que los tratamientos sean facilitados. Si usted piensa que le podemos ayudar, por favor contacte la Asociación.

Una declaración hecha por Genzyme
Jan Van Heek, Presidente de Genzyme Therapeutics, productores de Ceredase y Cerezyme, expresó su preocupación por los pacientes de Gaucher del mndo durante su visita en Londres en Agosto. El dijo: "Nosotros en Genzyme continuamos encontrando soluciones para todo el mundo. Pero no hay un solo acercamiento. Cada caso se debe valorar individualmente. Corrientemente estamos desarrollando programas para tratar a pacientes en todo el mundo y ahora que Cerezyme esta siendo completamente disponible, estamos poniendo mayor esfuerzo en encontrar soluciones."


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Origen: Noticias de Gaucher de noviembre de 1997

Traducido por Victoria Villar Casares

Todos los derechos reservados © Copyright Gauchers Association 1997