Los exámenes invasivos - una visión personal


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Como Secretaria de la asociación de Gaucher, yo recibo todo tipo de llamados telefónicos y cartas de los pacientes y sus familias en Gran Bretaña y alrededor del mundo. Es extremadamente gratificante poder dar la información actualizada y dar respuesta a alguna de las preocupaciones que surjen, escribe Susan Lewis.

Desafortunadamente un monton de información erronea existe todavía lo que me hace enojar es que algunos pacientes, especialmente niños, son alentados para efectuarse tests dolorosos e invasivos que podrían no ser necesarios. Incluso el procedimiento rutinario de extraer sangre de la vena en el brazo o mano puede ser un evento que asusta a alguna gente; algunos no se acostumbran a ello a pesar de las veces que lo han hecho. De hecho puede ser cada vez mas duro, tanto sicologicamente como físicamente.

Una madre recientemente me contó que, cuando su pequeño hijo le hacen un test de la sangre, la sangre le es extraída justo antes de aplicar la infusión de Ceredase y através de la misma aguja, para no ser molestado dos veces.

Biopsias de hígado y médula

Recuerdo una conversación que tuve con un eminente doctor quién quería realizarr biopsias de hígado rutinarias. Yo se lo que se siente con una biopsia de hígado - y no es agradable. "Oh, no es doloroso", dijo el médico. Yo replique "Alguna vez le han hecho alguna?". La respuesta fue negativa. Quizás yo fuí desafortunada que me llevo una semana reponerme de un simple test, pero de alguna forma no pienso así.

Una niña de nueve años aún esta siendo objeto de biopsias de hígado rutinarias. Su mejora o deterioro podría ser medido por un exámen de sangre mucho mas fácil y menos doloroso.

Una madre recientemente me llamo por teléfono para decir que su hija había sido diagnosticada con la enfermedad de Gaucher y que sus otros hijos estaban siendo objeto de exámenes, extrayendoseles médula de los huesos, otro procedimiento doloroso.Muchos médicos dirian que en la mayoría de los casos el diagnóstico podría ser efectuado por un simple análisis de sangre. Solo en emergencias o situaciones especiales debe ser utilizada una biopsia de médula ósea.

Biopsias de hígado y médula son aún utilizadas rutinariamente por algunos profesionales para diagnosticar y monitorear el tratamiento. Como una persona no profesional yo questiono su necesidad excepto bajo ciertas circunstancias donde exámenes menos invasivos no son válidos. Además estas biopsias pueden crear más riezgo a un paciente.

Procedimientos que pueden doler o producir miedo

Ocasionalmente un procedimiento puede ser necesario pero la persona que lo ejecuta puede no tener la experiencia requerida o compasión. Un joven que requería infusión semanal de Ceredase a través de un portacath, estaba aterrado con respecto a una enfermera en particular por sus procedimientos utilizados. Estaba feliz con otra enfermera y hubiera estado contento si alguno de sus padres le insertaban la aguja. Desafortunadamente a veces los sentimientos de la persona que da el tratamiento prevalece sobre los de la persona que recibe el mismo.

Un otro paciente le insertan la aguja en el portacath al comienzo de cada semana para que pueda recibir un tratamiento de tres veces a la semana. Una aguja podría ser insertada cada vez y no habría necesidad de caminar con una aguja pinchando el cuerpo todo el tiempo.

Incluso los rayos-X pueden ser dolorosos si la persona sufre de daño óseo y debe recostarse en la dura cama de metal para ser fotografiada o empujada contra la fría placa de metal de la máquina de rayos-X.

MRI (resonancia magnética nuclear) puede ser claustrofóbico. Un paciente dijo que se durmío mientras estaba recostado en el tubo plástico blanco. Como pudo dormir con el sonido neumático de la máquina caminando, demuestra lo bien que estaban sus poderes mentales .

Menos dolor. No mas

Algunos exámenes deben ser efectuados: Análisis de sangre, Rayos-X, y el escaneo de los huesos. A veces el ultrasonido es utilizado aunque a veces sin cuidado se puede presionar un hígado sensitivo o un bazo. Algunos exámenes son utiles al paciente, otros ayudan a la investigación médica. Hay una diferencia. Usted puede querer ayudar a la investigación pero recuerde Ud. tiene el derecho a decir que NO, y tiene el derecho a solicitar exámenes menos invasivos. La enfermedad de Gaucher causa ya el suficiente dolor como para infligir una molestia adicional que podría ser evitada.


Los exámenes invasivos - una respuesta médica

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Origen: Gauchers News de marzo de 1996

Traducido por Silvia Inés Gluck

© Copyright Gauchers Association 1997