La historia de Jean: lleve un calipher por tres años


Contenido


Jean tenía 4 años cuando fué diagnosticada con la enfermedad de Gaucher y 7 años cuando le extrajeron el bazo. Su historia recuenta como ha tenido que llevar sus incapacidades por la enfermedad de Gaucher. Parte de su historia fue explicada por su marido George, en el taller de Gaucher llevado a cabo en Marzo 1998.

Cuando Jean tenia 11 años, empezó a cojear y tuvo un gran dolor en el lado izquierdo de su cadera. Su médico pensó que eran dolores de crecimiento pero la refirió a un cirujano ortopédico.

La llevaron a un hospital donde tuvo que estar en la cama durante nueve meses en un armazón. estaba echada en un colchón de piel, con la forma de su cuerpo, con sus piernas atadas a un armazón de madera con una escayola pegajosa. No le era permitido sentarse, girarse o levantarse de la cama. 

Después de esto, pusieron su pierna izquierda en una escayola desde su cintura hasta su tobillo por cinco meses.

La enviaron a casa llevando un calipher (una abrazadera de hierro) en su pierna izquierda. Tuvo que llevar esto por tres años - no era una cosa fácil para una niña de 11 años que tenia que enfrentarse a sus amigas en la escuela.

 

Sin cariño

Los niños no siempre son cariñosos y Jean tuvo que dar alguna patada con su calipher en más de una ocasión cuando se reian de ella en la escuela.

La llamaban espasmódica y coja casi cada día. "Todavia tengo complejo por mis piernas. No llevaria faldas, solo pantalones." 

Le dijeron que necesitaria una operación de la cadera pero tenía 26 años antes de que lo hicieran. Mientras tanto le hicieron radiografias cada año.

A los 37 años estaba en constante dolor y cojeando mucho. No había un doctor compasivo en su ciudad que conociera la enfermedad de Gaucher y su enfermedad la achacaron a artritis.

En una revisión intentó preguntar al consultante acerca de su condición. "Fue muy antipático y me dijo que no hiciera preguntas tontas. Mi madre y yo salimos de su oficina casi llorando."

Poco después, su madre leyó sobre la Asociación de Gaucher en una revista y se puso en contacto. A Jean la refirieron al Profesor Cox. Fué solo entonces cuando Jean salió del desierto y recibió la ayuda apropiada.

Jean empezó la terapia de reemplazo de la enzima en 1994 y su segunda cadera le fué reemplazada a principios de 1996. "Uno de mis mayores miedos es que me tengan que reemplazar mis caderas u otra articulación."

"Te sientes terriblemente solo cuando no puedes tener ayuda. Empiezas a creer que no hay nada mal en ti - que te lo estas inventando - si nadie puede decirte nada acerca de tu condición.

Destruyó mi fe en los médicos. Ahora si no me sentia segura sobre lo que me dice un médico, no sentiria miedo de ir a preguntar por una segunda opinión."

Pero Jean, igual que muchas otras personas con la enfermedad de Gaucher, tiene una actitud positiva: "Espero que esta historia no me haga parecer muy patética porqué realmente soy una persona muy fuerte."

Nota del Editor: Gracias Jean por permitir que tu historia sea escrita aqui


Contenido

Origen: Noticias de Gaucher de julio de 1998

Traducido por Victoria Villar Casares

Todos derechos reservados © Copyright Gauchers Association 1998