La dosis baja - ¿Que significa?


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Si se toma el Cerdase y el Cerezyme más frecuentemente que una vez cada dos semanas, la dosis global puede ser más baja. Esto baja el costo y puede ser más seguro.

La dosis baja originalmente significaba el régimen del Dr Ernest Beutler de 2.3 unidades de Ceredase por kilo del peso del cuerpo tres veces por semana, el equivalente a 13.8 unidades/kg/bw cada dos semanas, pero fraccionado (lo que significa dividido en cantidades más pequeñas dadas a intervalos más frecuentes). Esto es el equivalente a 30 unidades por mes de calendario. Una de las confusiones aparece si se habla de 4 semanas o de mes del calendario. Hablaré de cada dos semanas.

Esta dosis baja se compara con la dosis alta de 60 unidades/kg/bw cada dos semanas y la llamada dosis moderada de 30 unidades/kg/bw cada dos semanas. Tengo entendido que muchos pacientes de US estan ahora en 30 unidades/kg/bw cada dos semanas.

Sin embargo en el UK en algunos casos, la dosis "baja" ha sido adaptada a 5 unidades/kg/bw dos veces a la semana (fraccionando 20 unidades cada dos semanas). Algunos pacientes tienen la misma dosis en total de 20 unidades dadas solo una vez a la semana, p.e. 10 unidades kg/bw una vez a la semana.

En los Países Bajos, en general, la primera dosis es half-Beutler, es decir es de 1.15 unidades kg/bw tres veces por semana (fraccionando 6.9 unidades cada dos semanas). Supongo que se le puede llamar dosis "baja, baja". Si esto no funciona, la dosis es doblada hasta que esto ocurra.

Resumiendo:

Se debe de notificar que muchos pacientes no reciben exactamente estas cantidades. Porque Ceredase llega en 50 unidades o 400 unidades por botella, estas figuras son redondeadas hacia arriba o hacia abajo para que todo el liquido de la botella sea utilizado.

Resultados beneficiosos, incluyendo resultados en los huesos, estan siendo informados en dosis bajas. El Dr Ari Zimran en Israel ha comparado results for low and high doses y no encontró diferencias, Paul Guyt de Holanda ha informado también beneficio para el y otros.

A muchos pacientes en los Estados Unidos se les ha reducido de 60 unidades /kg/bw cada dos semanas a 30 unidades /kg/bw cada dos semanas. Los pacientes nuevos del centro más grande de tratamiento en Mount Sinai en New York ahora generalmente empiezan a 30 unidades/kg/bw una vez cada dos semanas con los mismos resultados que los que empezaron con una dosis doble. A unos pocos pacientes se les ha fraccionado la dosis a una vez por semana pues se piensa que es más efectivo en sus casos.

Parece que la dosis baja de Ceredase que se da cada 2 semanas no es efectiva normalmente (Barton) pero a veces es efectiva con Cerezyme (Zimran). No se ha probado todavía si el Cerezyme es más efectiva si se da más frecuentemente que una vez cada dos semanas.

El tener infusiones más de dos veces por semana puede ser una pesadez. Para mucha gente dos veces por semana es tolerable aunque no para los niños. Una vez dicho esto, Gill inyacta a su hijo en la vena tres veces por semana durante dos horas. A algunos niños (y adultos) se les ha instalado un portacath para proporcionar un acceso más fácil a las venas pero en algunos casos estos han tenido problemas.

Muchos de los que tienen infusiones dos/tres veces por semana, hasta una vez por semana o menos, se inyectan a ellos mismos o a sus hijos o compañeros en casa, donde es mucha menos molestia y menos riesgo de infección. Nuestra estadistica en el UK mostró que casi nadie encontró que la infusión en casa fuera un problema y un trabajo escrito por el Dr Zimran informó de que las infusiones en casa hechas en Israel eran fáciles también. Muchos pacientes holandeses también lo hacen en casa.

Esperamos que esto sea de ayuda. Parece que debe de haber flexibilidad entre los dos extremos de dosificación y frecuencia.


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Esta página fue añadida el 16 de junio de 1996.

Traducido por Victoria Villar Casares

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