Los doctores y cientificos europeos se reunen en Maastricht


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Más de cien doctores y científicos de 20 paises europeos pasaron dos días en Maastricht, el sur de Holanda, hablando y escuchando sobre los últimos desarrollos en el campo de la enfermedad de Gaucher. Esto ocurrió durante el segundo Workshop del European Working Group de la enfermedad de Gaucher (EWGGD) el cual tuvo lugar del 1-3 de mayo de 1997. Jeremy Manuel explica:

El meeting de los dos días fue intensivo y beneficial a dos niveles. Primero el contenido científico mostró el inmenso interés que los centros por toda Europa estan teniendo en la enfermedad de Gaucher.

El UKestaba muy bien representado con discursos dados por el Dr Alan Cooper del Willink Institute, en Manchester; el Professor Timothy Cox y el Dr Paul Schofield del Addenbrooke's Hospital, en Cambridge; el Dr Pram Mistry del Royal Free Hospital, en Londres; el Dr Ashok Vellodi del Great Ormond Street Hospital para niños, en Londres; el Dr Terry Butters del Glycobiology Institute, en la University of Oxford y el Dra Elizabeth Young del Institute of Child Health, en Londres.

En segundo lugar la oportunidad de 20 paises europeos diferentes de describir como se ocupan de la enfermedad fue instructivo e importante. Las contribuciones de paises como la República Checoslovaca, Finlandia y Grecia describiendo pequeños números de pacientes dió una perspectiva más amplia.

Algunos de los oradores, incluyendo un doctor ruso, habló sobre las dificultades en dar el tratamiento a sus pacientes debido a la falta de facilidades y de fondos.

Los grupos de pacientes europeos
Ocho grupos de pacientes europeos fueron represntados: UK, Holanda, Italia, Francia, Alemania, Suecia, Israel y Belgica. Ellos tuvieron un meeting separado para discutir cosas de interés mutuo, lo cual fue de mucha ayuda.

Los grupos confirmaron su lealtad a la Alianza europea como organización paragüas pero se pusieron de acuerdo en continuar trabajando como antes de manera informal. Discutieron aspectos internacionales y Holanda, Italia y UK dijeron que otros paises les habian pedido ayuda. Sintieron que esto iba a continuar debido al amplio uso del fax y de la comunicación por Internet.

Animos
La reunión de mentes brillantes para la ayuda a los sufridores de la enfermedad de Gaucher fue maravilloso y humilde. Me gustaria tomar la oportunidad en esta pagina para felicitar y animar los cientificos y doctores participantes y pedirles a todos los doctores y cientificos alrededor del mundo que continuen ayudando a los que sufren de la enfermedad de Gaucher.

Revisión de los pacientes europeos
Más abajo son los análisis de el número de personas con la enfermedad de Gaucher descrita por los doctores europeos en sus diferentes paises. Estos números puede que no sean completos y no todos los pacientes estan recibiendo la terapia de reemplazo de la enzima: las razones varian desde síntomas suaves a la falta de fondos.


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Origen: Noticias de Gaucher de noviembre de 1997

Traducido por Victoria Villar Casares

Todos los derechos reservados © Copyright Gauchers Association 1997