Un dia de familia en el hospital para niños Royal Manchester


Contenido


El viernes 10 de Julio de 1998 el Hospital para niños Royal Manchester ofreció un día de Familia. Fueron invitados los 14 niños que atienden a la clínica de Gaucher. Melanie Lipson nuestra representante en Manchester reporta:

El día empezó a las 10am con café e inscripciones. El Dr Ed Wraith, es el encargado de la clínica de Gaucher, dió un discurso de bienvenida. Se discutieron diversos temas así como la instalación de un Portocath. Este dispositivo es implantado quirúrgicamente debajo de la piel, directamente en la vena, lo que permite un acceso más fácil para la terapia de reemplazo de la enzima. Sin embargo  un procedimiento extra y hasta una higiene más estricta debe de tener lugar durante las infusiones.

Después de la comida, se hicieron citas para que los niños visitasen al Dr Wraith. Mientras tanto el Dr Alan Cooper, el bioquímico principal, mostró su laboratorio y dió un interesante discurso sobre la enfermedad de Gaucher. 

Durante la tarde, hubo una oportunidad de conocer a las enfermeras del Healthcare at Home, la compañía que distribuye el Cerezyme. Sentí que el día valió la pena. Todo el mundo fué muy agradable e informativo y estoy segura de que los pacientes que habian allí se beneficiaron también. Lorraine Burnett, la enfermera clínica especialista en atender la clínica de Gaucher, dijo que planean tener un día de familia una vez al año y ella esperaba que en el futuro atendieran más familias. 


Un día de familia en Londres

Contenido

Origen: Noticias de Gaucher de enero de 1999

Traducido por Victoria Villar Casares

© Copyright Gauchers Association 1999