La historia de Nicola: 'Quiero salir de mi silla de ruedas'


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Estas eran las palabras de Nicola hace dos años cuando tenía 14 años. Hoy después de un reemplazo de cadera, ella está fuera de su silla de ruedas y recibiendo Ceredase. Su madre, Margaret, cuenta su historia:

Cuando mi hija Nicola de 16 años de edad fué diagnosticada a los ocho años, no sabía nada sobre la enfermedad de Gaucher. Nicola tuvo una operación de la hernia después de la cual sangró terriblemente. Fué transferida a Newcastle's Royal Victoria Infirmary donde le hicieron toda clase de pruebas y muchos estudiantes estaban interesados en ella. Fué entonces cuando empecé a preocuparme. Me sentía muy mal por Nicola teniendo que pasar por todas esas pruebas pero sabia que era por su propio bien. Eventualmente le diagnosticaron la enfermedad de Gaucher.

Más tarde Nicola siguió llendo a la clínica para los chequeos en su sangre. Nosotros, su familia la observabamos todo el tiempo para ver si aparecia algo - que le diera sentido a esta enfermedad. No apareció nada aparte de que Nicola estaba siempre blanca; todo el mundo solia comentar sobre su palidez, especialmente con el pelo rubio a veces parecia fantasmal. Aparte de eso y de el agrandamiento del higado y bazo que no se podía ver, no había nada más.

Se hizo daño en la pierna
Todo parecia estar bien o era lo que pensabamos. Nicola empezó la secundaria y se acomodó muy bien. Pero seis meses después cuando tenía 11 años, se cayó durante un viaje de juventud y se hizo daño en la pierna. La llevamos al hospital y la dejaron allí. Tenía mucho dolor y no podía estirar la pierna. Esto siguió así por varias semanas. La podiamos llevar a casa por un par de días, entonces ella tenía que volver al hospital otra vez. Eventualmente el doctor de Nicola decidió que necesitaba una silla de ruedas y que tendría que ir a una escuela especial.

En ese momento fue cuando mi vida dió una vuelta completa. A traves de la escuela de Nicola, una asistenta social, Marie, me ayudó a a hablar sobre mis problemas y preocupaciones. Era muy buena. Una mañana que por casualidad Marie estaba mirando la TV vió un programa sobre una sociedad que pensó me podría ayudar. Se llamaba The Research Trust for Metabolic Diseases for Children - RTMDC en corto.

Pues bien, escribí una carta contandoles todo acerca de Nicola y en unos pocos días recibí una llamada de teléfono de una señora llamada Lesley Green. Ella me dijo algunas cosas por teléfono y me dijo que me iba a enviar todo lo que tenía sobre Gaucher.

A traves de RTMDC me pue en contacto con la Asociación Gaucher. Aprendí más de estos dos grupos en poco tiempo que en dos años con otros. Sin su ayuda y la de otros padres con hijos como Nicola, no hubiera podido aguantarlo.

Yo se que no era la culpa de mi hospital local que cuidaba de Nicola muy bien y me siento muy agradecida, pero ahora les llevo toda la información que tengo para que si algún otro niño con Gaucher les llega a ellos, puedan tener la información.

La operación de la cadera
Nos pusieron en contacto con el Profesor Cox en Addenbrooke y Mr Rushton, un cirujano ortopédico. Decidieron que Nicola debía de tener un reemplazo total de la cadera, así que en febrero de 1993 antes de tener 15 años, Mr Rushton ejecutó la operación.

Nicola volvió a la escuela en un par de semanas y para agosto no tuvo más necesidad de su silla de ruedas o muletas. Ahora mi hija adolescente camina bien y con las infusiones de Ceredase dos veces por semana, las cosas se ven realmente bien.

En junio del año pasado Nicola participó en un Hip Walk para caridad por nuestro hospital local. Ella ganó un premio especial por Best Achievement por su valor. Mi marido Ben, mi otra hija Stacey y yo misma estamos muy orgullosos de la manera como ha superado todo por lo que ha tenido que pasar.

Queremos dar las gracias al RTMDC por ponernos en contacto con la Asociación Gaucher y más que nada por presentarnos al Profesor Cox. No podríamos encontrar las palabras que describieran lo agradecidos que nos sentimos por hacer la vida de Nicola mucho mejor. Ella espera empezar a trabajar pronto. Nunca crei que llegaria el momento en que todo esto fuera posible. Me hace sentirme muy aliviada ahora las cosas se ven mucho mejor, para todos los enfermos de Gaucher.



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Origen: Gauchers News de julio de1994

Traducido por Victoria Villar Casares

© Copyright Gauchers Association 1994, 1997