¿Como controlas el dolor de huesos?


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La mayoría de las personas con la enfermedad de Gaucher sufren dolor en algún momento de su vida, escribe Susan Lewis Puede ser un agudo , agonizante crisis del hueso, a menudo descrito como un ataque al corazón en el hueso, el dolor persistente de los huesos dañados y rigidos, los músculos inflamados o tal vez un dolor agudo. No cabe duda que pueden describir otros tipos de incomodidad pero ¿han encontrado alguna manera de aliviar, controlar o vivir con ese dolor aparte de tomar calmantes(de las dos formas, compradas uno mismo o recetadas)?

El dolor debe de ser una de las cosas más difíciles de describir. Sabes que lo tienes pero encontrar las palabras correctas par explicar exactamente donde esta y como se siente es a menudo difícil. Con la enfermedad de Gaucher, puede ser en casi todas las partes del cuerpo. Las caderas, la espalda, las rodillas, los hombros, los brazos, los tobillos; a veces en un sitio, otras en otro. A veces el dolor circula por tu pierna o brazo, a veces puedes precisar exactamente donde es. A veces dura siglos; otras veces durante una hora más o menos. ¿Como se lo describes a tu médico? Especialmente cuando el dolor no esta ahí en ese preciso momento estando sentado en frente de el o ella pero puede volver una vez que te has ido de la consulta. Una forma es el escribir una descripción cuando se tiene el dolor o poco después y documentar cuantas veces y lo severo que se vuelve.

Las Drogas La terapia de reemplazo de la enzima con esperanza eventualmente reenfozara sus huesos y reducira la frecuencia de las crisis en los huesos. Posiblemente las drogas de bisphosphonate ej. El Fosamax (alendronate) o el Didronel (etidronate) aumentaran la densidad mineral en los huesos si sufre de osteoporosis (adelgazamiento del hueso) pero el Prof Cox cree que no se espera que los bisphosphonates ayuden con las crisis de los huesos o con la necrosis avascular (muerte del hueso).

¿Por tanto que puedes o haces para aliviar el dolor? Calmantes (tanto recetados o comprados tu solo) en una manera aunque el Dr Mehta avisa que los pacientes con dolor severo ocasionalmente estan tentados a excederse en las dosis recomendadas de analgésicos (calmantes) y deben de evitar esa tentación.

Las Terapias sin drogas En este artículo se describen varias formas de terapias sin drogas pero quizas usted ha encontrado su propia manera de controlar su dolor. Si lo ha hecho, dejemelo saber y escribire su experiencia en el próximo boletín (con su nombre o anonimamente si lo desea). Y si ha intentado algo que no le funcionó o que le puso peor, por favor dejemelo saber también. De esta forma podremos ayudarnos mutuamente.

La Fisioterapia puede ser recetada por su médico si ustad se queja de dolor. En la mayoria de los hospitales hay departamentos de fisioterapia aunque puede que haya una lista de espera. También puede ver a un fisioterapeuta privado, lo mismo en su consulta o le puede visitar en su casa pero esto puede ser más caro especialmente si lo tiene que ver más de dos veces.

Diferentes fisioterapeutas pueden tener diferntes formas de tratarle. Algunos pueden hacer un masaje o manipular sus huesos, otros pueden aconsejar una serie de ejecicios; o una combinación de los dos. Aunque sus ideas sean básicamente iguales, su gentileza al tocar o su actitud general hacia usted puede variar. Merece la pena probar otro diferente si el que tiene no le gusta.

Rachel Morgan, una perito fisioterapeuta recomienda: "Permanezca móvil y lo más flexible que pueda y no se canse mucho."

La Hidroterapia Es una manera de ejercitar su cuerpo en una piscina de agua caliente, normalmente el agua esta a la temperatura del cuerpo. A menudo puede mover los huesos más facilmente pues el agua soporta su peso. De nuevo los métodos y ejercicios pueden variar dependiendo del terapeuta que tenga. Algunos hospitales tienen piscinas de hidroterapia y puede preguntarle al asesor del hospital o a su médico de cabecera para que le de una referencia.

Una piscina normal puede ser utilizada pero a menudo el agua esta fria y si esta de pie haciendo los ejercicios, pronto sentira el frio y esto le contrarrestara el beneficio que pueda ganar.

Aun así la natación es una excelente forma de ejercicio para las personas con la enfermedad de Gaucher si no estan con dolor severo y hasta puede quitar el dolor.

El Ejercicio como se describe más arriba, la natación es un buen ejercicio para casi todo el mundo, tengan o no la enfermedad de Gaucher. Idealmente debe de nadar dos o tres veces a la semana durante 20 minutos pero si esta empezando, empiece poco a poco y vaya aumentandolo hasta llegar ahí. La natación le reenfuerza los músculos sin poner ningún peso en sus huesos.

Caminar al aire fresco, en el parque o en calles tranquilas, también es bueno para sus huesos y músculos. Probablemente se sienta mejor después de hacerlo hasta si después de ello tiene que relajarse con una bebida caliente.

Algunas personas con la enfermedad de Gaucher pueden hacer clases de ejercicio o yoga. Si te funciona, hazlo pero el problema de hacer ejercicio con otras personas es que te puedes forzar mucho para estar al nivel de los demás. Si no puedes hacer lo que hacen los demás, puede ser deprimente.

La Hidratación - Beber Fluidos Es importante que los individuos tomen una cantidad adecuada de fluidos y que se mantengan templados y bien hidratados, aconseja Dr Mehta. La hidratación es un buen modo de promover la circulación de la sangre en los huesos. Una de las formas en las que el ejercicio, hidroterapia, fisioterapia y simple masaje ayudan es en promover la circulación de la sangre. El beber bastantes fluidos ayuda a esto. Sin embargo el uso excesivo del alcohol causa deshidratación y debe de ser evitado.

Mobilización Pasiva en el Agua Un miembro con la enfermedad de Gaucher recomienda el movimiento pasivo asistido, preferiblemente en una piscina templada. David Katz, que ejerce como terapeuta manual, escribe: "Mi creencia es que el movimiento pasivo asistido permite al cuerpo el desaprender los movimientos condicionados insanos. Con lesiones crónicas, las costumbres de los movimientos se desarrollan por muchas razones, como el intentar limitar el dolor sobre el movimiento y el daño en las articulaciones provocando la restricción de los movimientos, con el resultado de una adaptación compensatoria en otras partes del cuerpo."

"He descubierto que como resultado del daño en el hueso, el tejido blando de alrededor reacciona hacia esta condición y se enoja e inflama causando una reducción en el recorrido del movimiento. Si no hay una deformación severa de las dos superficies de la articulación, entonces volver a ganar más movimiento es un proceso simple y al mismo tiempo delicado."

"Con respecto a la mobilización pasiva es importante que la persona tratada este relajada para poder tener un máximo beneficio. Como normalmente hay algo de dolor en la zona que recibe el tratamiento, puede existir una cierta aprensión de que el terapeuta puede provocar más daño durante el tratamiento; como resultado he descubierto que las sesiones se deben llevar el piscinas de agua caliente que calman, sostienen y calientan todo el cuerpo intensificando la terapia."

"La mobilización pasiva es cuando el terapeuta mantiene estable la articulación afectada y soportando completamente el miembro empieza a moverlo, moviendo la articulación en el recorrido disponible de movimiento. Gradualmente esta recorrido aumenta."

"Se utiliza una máquina TENS para aliviar el dolor. TENS signifíca Estimulación de los Nervios Eléctrica Transcutánea," escribe Maxine Daniels que es miembro del Comité Ejecutivo de la Asociación y trabaja en una Clínica de Osteoporosis.

"Utiliza el mismo principio que cuando se restriega uno el codo después de golpearse. El cerebro es consciente de los mensajes del roce que le llegan, el cual bloquea o aminora los mensajes de dolor que le llegan. La acción de la máquina TENS es dirigir al cuerpo a producir hormonas (endorphins) calmantes naturales."

"La máquina TENS tiene unas pequeñas almohadillas de electrodos los cuales se colocan en la piel encima de la zona dolorida. Estas almohadillas estan conectadas a la máquina (cerca de la medida de un estereo personal) que se acopla a un cinturon alrededor de la cintura. Los controles de la máquina son ajustados para producir una sensación de hormigueo que puede bloquear los mensajes de dolor. La sensación no debe de ser desagradable. Al controlar la intensidad y frecuencia del pulso, puede ayudar a controlar su dolor."

"Angunas personas no encuentran que la máquina TENS sea efectiva para reducir el dolor. Otras lo utilizan en combinación con otras terapias de alivio del dolor incluyendo medicación, fisioterapia o hidroterapia.

A las personas se les pueden recomendar por su doctor o fisioterapueta. Las máquinas pueden ser compradas o a veces pueden ser prestadas por los departamentosde fisioterapia. Cuestan desde £40 hacia arriba. Puede ser posible el utilizar uno durante 21 días de prueba."

El Desafío de la Artritis La artritis es un término general que cubre bastantes condiciones del esqueleto. Muchos de los síntomas de los huesos en la enfermedad de Gaucher son parecidos a otras condiciones de la artritis. Desafío de la Artritis es un curso dirigido por Arthritis Care para ayudar a las personas mayores de 18 años para manejar su artritis. Su folleto dice: El curso es dado por personas con artritis que han sido entrenados por Arthritis Care. Ayuda a tener todo el soporte que pudes tener de los médicos, enfemeras, terapeutas físicos y terapeutas ocupacionales. Introduce técnicas de relajación. Ayuda a trabajar con los ejercicios que le ayudan mejor. Ayuda a mejorar la comunicación con su médico. Sobre todo, es lo que usted puede hacer por si mismo. Hay una sesión a la semana durante seis semanas. La sesión dura unas dos horas y media. Hay discusiones, sesio nes muy cerebrales y conferencias cortas. Todo el mundo practica hacer "contratos" semanales realísticos consigo mismos para extender el control sobre la vida con artritis. Se le pedirá que lea secciones de un libro."

Los cursos se dan por todo el Reino Unido, la mayoria en el Otoño y la Primavera. El coste es de £2 a la semana durante seis semanas más £12.50 para pagar el libro del curso titulado The Arthritis Helpbook por Kate Lorig y Jim Friers (4a Edición). El libro se puede comprar separadamente del curso de Arthritis Care (mire el siguiente párrafo por detalles) pero se puede obtener en préstamo como parte del; curso. Kate Lorig, que diseñó y desarrolló el curso, es profesora en la escuela de medicina en la Universidad de Stanford, California, trabajando con la ciencia de comportamiento y con las enfermedades crónicas. Ella también tiene la enfermedad de Gaucher.

Si usted intenta hacer uno de los cursos o comprar el libro, contacte Arthritis Care, 18 Stephenson Way, London NW1 2HD, tel 0171 916 1500 ext 444. Si ha participado en alguno de los cursos o tiene intenciones de hacerlo, dejenos saber como le va.

¿Funcionara para usted? Las terapias mencionadas en este artículo no son recomendaciones, son tratamientos que han experimentado otras personas y algunos se han beneficiado. Estos no pueden ser garantizados y debe de consultar a su médico sobre si son apropiados para su condición.


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Programas de manejo de dolor

Traducido por Victoria Villar Casares

Origen: Noticias de Gaucher de Julio de 1999

Derechos de autor © Copyright Gaucher's Association de 1999