La historia de Jon- su madre Gill comparte su alegría, esperanza y miedos


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"Jon fue diagnósticado con la enfermedad de Gaucher a la edad de 5 1/2 años después de ser admitido en el hospital porque no podía caminar con un dolor muy grande", escribe su madre Gill. "El tenía el bazo muy grande y las plaquetas muy bajas; un test de la médula mostró células de Gaucher. La perspectiva era horrenda."

Gaucher - por mucho tiempo la palabra obsesionava nuestras vidas. Negandonos a aceptar la filosofía de "no cura", empezamos a perseguir los resplandores de esperanza. Con paciencia, atención, escuchando y leyendo todo a nuestro alcance, vimos como un rayo de luz brillaba un poco más fuerte, ganado fuerza de mes a mes hasta que al final superamos el obstáculo final, se abrieron unas puertas y corrimos lo más deprisa posible para bañarnos en su brillantez: Ceredase. Por mucho tiempo ahora, esa palabra ha deletreado salud en la vida de Jon el cual tiene ahora 11 años de edad.

El principio del tratamiento
Las 9am, del 10 de Enero de 1992: Jon y yo pasamos el día en el hospital regional de Cumbria haciendo las pruebas básicas necesarias anted de empezar el tratamiento con Ceredase. Para entonces Jon había tenido varios infartos de hueso que habian sido muy dolorosos, traumáticos y debilitantes, dando por resultado la falta de movilidad durante semanas. Su bazo había crecido y sus plaquetas estaban muy bajas lo que le hacia amoratarse muy fácilmente; el dormir y las inyecciones le dieron dolor de estómago. Se pensaban que no iba a necesitar la extirpación del bazo hasta dentro de un año. Había tenido sus vasos nasales cauterizados para reducir los derrames de sangre. Le había estado dando minerales y vitaminas y de vez en cuando hierro. El tenía que evitar todos los deportes de contacto y situaciones de mucho impacto.

A las 4.10pm ese mismo día, el Senior House Office Neil entró en el cuarto de jugar en el ala de los niños en Whitehaven, armado con agujas, dripstand, monitores y una bolsa con un líquido incoloro etiquetado con el nombre de Jon: Ceredase. Para cuando habían preparado su mano, yo estaba temblando mucho y a medida que las primeras unidades de Ceredase entraban en su cuerpo, lágrimas caian de mis ojos y tuve que retirarme rápidamente. Más tarde cuando otros padres simpatizaron acerca de como se habian sentido cuando las agujas fueron insertadas en sus hijos, yo intenté explicar que lo que yo sentí fue el alivio emocional de que mi hijo había empezado el camino de vuelta haci la salud. Parecia duro para ellos, padres, doctores, enfermeras, el entender el impacto de esta sincera rutina médica. ¿Pero me pregunto cuantos de ustedes que estan leyendo esto pueden simpatizar con mis sentimientos?

Los primeros días
Mi hijo Jon acababa de cumplir nueve años y él, bueno por naturaleza, aceptaba plácidamente lo que estaba pasando, preguntando que cuando podría comer. Esas primeras infusiones estaban muy bien monitorizadas: la tensión, los latidos del corazóny del cerebro. Ciertamente él era "especial" por un tiempo hasta que todo el mundo estuvo satisfecho de que no habian efectos secundarios. En muchas maneras disfrutó la novedad de ser llevado en bandeja.

El establecimiento inicial de la rutina para la infusión por mi parte fue traumático y lo encontre muy difícil de aguantar. La vida parecia una serie de arreglos: transporte para ir al hospital, el tiempo en el hospital, quien cuidara a mis hijos pequeños de edades 1 1/2 y casi tres, la hora del té, etc, etc. Recuerdo el cambio de nuestra rutina de dos visitas semanales al hospital, cada una llevaba cuatro horas, muy difícil pero sorprendentemente mirando hacia atrás como de deprisa se convirtió en parte de nuestras vidas. Gracias a Dios que esos sentimientos iniciales no duraron para siempre. Hablando de ellos en ese momento era la forma más fácil y más rápida de llevar las cosas. Sacandolos hacia fuera. Me acuerdo claramente el alivio que sentí hablando, sólo por cinco minutos, con la asistente social. Asi que pronto llegamos a un entendimiento con ello, como parte de nuestras nuevas vidas.

No puedo recordar cuando se decidió que me iban a entrenar para inyectar a Jon. Lo que recuerdo es el retroceso instantaneo, rechazo y miedo que sintió Jon y se rebeló enfadado en contra de ello. Por un tiempo corto, fue muy personal. No podía hacerlo. El no me dejaba hacerlo. Un doctor o nada. No confiaba en mi. ¡Me pareció, que cuando estaba necesitando todo el apoyo y estímulo para hacer esto, estaba siendo atacada y no con términos inciertos! ¿Ahora me pregunto en retrospectiva si Jon estaba enfadado con una madre que queria hacerle daño?

Hablamos. Escuché. Engatusé. Le llevó cerca de dos semanas el llegar a términos con este nuevo desafío y de ahi en adelante empezamos a aprender. Desde el principio, trabajamos en equipo. Tuve que ayudar a Jon cuando intentaba hacerlo todo el solo: colocando monitores, driplines, de hecho estaba dispuesto a colocar la aguja en la vena de su pie. ¡Cualquier cosa que él no podía hacer por si mismo, tuvo que ayudarme y eso incluyó el colocar las agujas! Entre nosotros estuvimos de acuerdo en un contrato que funcionara para nosotros: juntos, ganamos sobre el tema de la confianza.

Empezamos las infusiones en casa en junio de 1992. Nos llevamos a casa el apoyo del doctor, enfermeras y lo más importante de nuestro médico de cabecera. Por cada infusión tenía permitido tres intentos de poner la aguja. Después de eso nuestro médico de cabecera y después el hospital. Este arreglo ha sido muy importante para los dos pues sabiamos que teniamos el apoyo si aparecia alguna complicación: el saber eso nos hacia sentir seguros.

El dolor
Después de Pascua em 1993 pasamos de infundirlo dos veces por semana a tres. De nuevo experimenté lo mismo "No puedo enfrentarme a esto" un salto y la misma mirada de vuelta "¿Porque todo este alboroto?" aceptación. No es agradable, ni fácil, a veces el dañas a mi hijo, a veces fallando, pero me siento bien de poder ayudarle a sentirse bien. Para nosotros, las infusiones en casa son nuestra mejor opción, dado nuastra familia y situación geográfica. Volvemos al hospital cada dos meses para una visita de ambulatorio.

Las plaquetas y la hemoglobina de Jon han mostrado un aumento sustancial hacia un sitio más normal. Ahora es difícil de encontrar su bazo y no ha tenido grandes infartos de hueso desde que empezó el tratamiento. Su crecimiento esta siguiendo una línea "normal" y tiene mucha más energía y confianza.

Para Jon, sin ninguna duda: "Soy mucho más fuerte y en forma, mucho mejor en los deportes desde que estoy en Ceredase". Alabanza sin duda de mi hijo de 11 años de edad.

Para mi, pues, encuentro difícil el hallar las palabras que expresen adecuadamente como me siento. Esos de ustedes que sus vidas han sido tocadas por Gaucher y Ceredase compartiran mi dilema. A todos ustedes: un brindis a la vida.

La conmovedora historia de Gill muestra como el amor y la determinación de una madre para buscar el tratamiento apropiado para su hijo le ayudo a devolverle la salud. Ella buscó y encontró ayuda a traves del RTMDC (Research Trust for Metabolic Diseases in Children) , la NGF (Fundación Nacional Gaucher), periódicos médicos y doctores que se preocupaban.



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Origen: Gauchers News de febrero de 1994 

Traducido por Victoria Villar Casares

© Copyright Gauchers Association 1994, 1997