La historia de Raúl - el hijo le dió coraje


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Raúl es un médico dedicado en Israel y estuvo devastado cuando su hijo Asaf, en aquel entonces de 10 años, fue diagnosticado con la enfermedad de Gaucher. Después de un año de tratamiento, Raúl no podía palpar el bazo de su hijo y el hígado había reducido su tamaño. Raúl cuenta su historia:

No sabía nada sobre la enfermedad de Gaucher a pesar de ser un doctor. Creo que lo debo haber cubierto en mi primer año de entrenamiento médico pero todo lo que recordaba cuando Asaf fue diagnosticado era que o el paciente fallecía o era asíntomatico(no tenía síntomas). Afortunadamente me equivoque.

Tuvimos la suerte que el GP que vio a Asaf reconocio la enfermedad de Gaucher, especialmente cuando yo era su jefe. Envió a Asaf a hacerse exámenes. Terminamos en el Shaare Zedek Hospital en Jerusalem y vimos al Dr . Zimran. Pense que los exámenes iban a ser breves pero tomo todo el día. Asaf fue revisado a fondo.

Era difícil ser tanto padre como un m'edico. Por otra parte debo ser un médico objetivo pero también soy un padre cuidadoso y ansioso. Resolví el problema conversando sobre ello con mi esposa Anna, Asaf y mis otros dos hijos. También llegue a ser un miembro activo en el grupo de apoyo.

Asaf fue siempre muy valiente y yo he tomado mi coraje de él. Esta mucho mejor ahora a pesar de que aún está un poco anémico. Ha estado en tratamiento con Ceredase por 18 meses, los últimos 5 meses con Cerezyme. Su bazo es casi normal; había sido muy grande. Su hígado también ha disminuído de tamaño. Va a cumplir 13 en Noviembre de 1995.


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Origen: Gauchers News de septiembre de 1995

Traducido por Silvia Inés Gluck

© Copyright Gauchers Association 1995, 1997