La historia de Sara: 'Pense que me iba a morir'


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En 1991 Dave y yo habiamos planeado ir de vacaciones en las navidades. Iban a ser nuestras últimas vacaciónes por un tiempo ya que queriamos iniciar una familia. Un poco antes, mi madre insistio que yo visitara a mi GP para asegurarme que todo estaba en orden. Me había sentido muy cansada asi que mi madre penso que yo estaba anémica.

Recuerdo haber ido al médico pensando que le hacia perder el tiempo, para ser sincera. Yo no estaba solamente cansada- apenas si podía mantener los ojos abiertos. Casi no podía subir tres escalones sin sentir que me faltaba el aire. Pense que estaba fuera de estado y justamente habiamos decidido hacer gimnasia (por suerte no llegamos a ir).

Fú i para mi exámen de sangre el viernes a la mañana y después nos fuimos a comprar la ropa para las vacaciones. Cuando llegamos a casa, mi vecino me dijo que el doctor había venido y si yo podía ir inmediatamente a su consultorio de ciruj'ia. Pense que algo debia andar muy mal para que el venga a mi casa.

Los transfusiones de sangre

Dave y yo fuimos directo a su consultorio y el doctor nos recibió inmediatamente. Estaba escribiendo una carta para mi, para llevar al hospital, dijo: "Vayase a casa, prepare una valija, Ud. será admitida en el hospital inmediatamente para una transfusión de sangre." Cuando llegamos a la guardia del hospital, tenían una habitación privada para mi. Lo primero que me dijeron que no esperaban que yo caminara pero que estuviera en una camilla - lo cual fue bastante atemorizante. Les dije que había venido para una transfusión de sangre pero ellos dijeron que me harían un exámen de la médula espinal. No podía parar de llorar. Era un sueño.

Yo recuerdo haber haber preguntado repetidamente "¿Voy a morir?" Todo lo que me decian era "¡Por el momento no sabemos, pero le debemos decir que se prepare para lo peor!" No dejaba que Dave se vaya de mi lado, estaba convencida que me moriría muy pronto.

No podían conseguir médula para mi. Dijeron que no podían encontrar ninguna. Trataron cinco veces y lloré porque era tan doloroso y yo me encontraba en semejante estado de desesperación. Al final me rendí . Lloré toda la noche. Las enfermeras segúian entrando para ver si todo estaba en orden y yo seguia diciendo que debe haber habido un terrible error y deben haber mezclado mi sangre con la de otra persona.

La mañana siguiente una consultora hermosa vino y me explico la pesadilla. Dijo que mi recuento de sangre daba 5.2 (de hemoglobina). Tomo mi historia clínica pero en realidad no había nada allí. Dijo que debería irme a casa por el fin de semana y que me podía tranquilizar y volver el Lunes para quedarme en el hospital mientras hacían algunos exámenes y me daban sangre para que me sintiera mejor. Todo esto parecía fantástico y a pesar de que me sentía cansada puedo decir que jamás me he sentido enferma.

Los exámenes

El Lunes a la mañana regresamos al hospital y Dave se quedó conmigo toda esa semana. Me hicieron el exámen de la médula y me dieron sangre mientras que muchos médicos preguntaban montones de preguntas.

Estaba convencida que le dijeron a Dave más de lo que me dijeron a mí. Constantemente le insistía pero el decia que no le dijeron nada. Tiempo después me reveló que le dijeron que era o una forma de leucemia o cáncer y que era muy grave por mi nivel de sangre. A pesar de ello le seguía preguntando y estoy muy contenta que no me lo dijo entonces. Me sentía lo suficientemente mal: No creo que pudiera haber resistido esa información en ese momento.

Semanas después mientras estaba en una transfusión de sangre, que se había convertido en parte de mi vida porque me daban cuatro cuartillos cada tres semanas, que la enfermedad de Gaucher fue diagnósticada. Un doctor que nunca había visto antes y nunca quisiera volver a ver se acerco a mi cama y dijo "Es la enfermedad de Gaucher. No hay tratamiento. La única cura es el transplante de médula que debería ser donada por un hermano o hermana pero como Ud. no tiene, su futuro no es bueno porque será dificil encontrar un donante compatible" ¿Con eso, se fue, dejandome; mis padres y Dave mirandose unos a otros, pensando que es la enfermedad de Gaucher? Una vez que llegue a casa busque la información sobre la enfermedad, pero había muy poca.

Continué con las transfusiones de sangre mientras el consultor decía que me seguiría observando ya que no había tratamiento para mí. Dijo que me derivaría a un especialista de Gaucher pero nunca lo hizo. Siguió viendome , preguntandome como me sentía y examinando mi barriga ya que también me había dicho que mi bazo estaba muy agrandado. La mayoría de las veces tenía a otro profesional o estudiante con el que también charlaba y me examinaba pero nadie que yo sepa decía algo de Gaucher.

Mientras yo estaba convencida que me iba a morir. Fue terrible. Estaba en algun lugar, en un negocio o en el trabajo y empezaba a llorar. No podía controlarlo-me sentía tan bajoneada. El consultor también me había dicho de cancelar nuestras vacaciones y ni pensar en ir a algun lugar por un tiempo, lo que me convenció mas de que yo me iba a morir en cualquier momento. Cada vez que yo preguntaba esto al consultor, todo lo que decía era todos nos vamos a morir, evitando mi pregunta.

Entonces un día mi despues de regresar del hospital mi madre me hablo por teléfono y dijo que había estado hablando con alguien de la asociación Gaucher.

La esperanza

Hablé con Susan Lewis quién contesto a todas mis preguntas y lo mas importante me dijo que yo no me iba a morir. También me dijo que varias mujeres con la enfermedad de Gaucher tuvieron hijas y dijo que estaba segura que iba a tener un bebé.

Cuando deje el teléfono no puedo describir como me sentía. Fue tan maravilloso poder hablar con alguién que sabía de Gaucher en vez de sentirme como la única persona en el mundo con la enfermedad y esperando morirme. Como resultas de esto fui recomendada al Profesor Cox del Hospital del Addenbrooke en Cambridge.

El dijo que mi bazo debia ser extirpado tan pronto como sea posible, así que me fue extirpado el 16 de Marzo de 1992 en mi hospital local. Al mes siguiente el Profesor Cox dijo que estaría bien si quedo embarazada. Fui muy afortunada y quede embarazada en Mayo, justo dos meses después de mi esplenectomía y el 20 de Febrero de 1993 di a luz a un bebe de 8lb.12oz. un varón que es completamente sano y absolutamente grandioso. Comence con Ceredase el 18 de Mayo de 1993 y después de un lapso de tratamiento espero tener otro bebe en el descanso en tratamiento.


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Origen: Gauchers News de septiembre de 1993

Traducido por Silvia Inés Gluck

© Copyright Gauchers Association 1993, 1997