La historia de Shevi - dos escayolas, una desde la cintura hasta los pies


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Shevi tiene 14 años y tiene la enfermedad de Gaucher. Su madre es miembro fundador de la Asociación. El valor de Shevi y su actitud positiva hacia todo lo que ha pasado, y el retorno de su completa salud, ha sido una constante fuente de ánimo a los que la conocen. Aqui ella cuenta su historia:

Justo después de mi sexto cumpleaños, me desperté una mañana con dolor en el lado izquierdo de mi cadera. Fui abajo cojeando y se lo dije a Mami. Se lo tomo a la ligera pues no había estado enferma antes pero, cuando casi no pude bajar las escaleras esa noche, mis padres llamaron a doctor tras doctor hasta que encontraron uno que pudiese venir. Me examinó y le dió a mama y papa el nombre y el teléfono de otro doctor para ir a la mañana siguiente.

A la mñana siguiente, Mami, Papi, un montón de peluches y yo fuimos a este doctor que inmediatamente me puso en el hospital. Lo único que recuerdo de ello es que tenía el peluche favorito de mi hermana. Y tenía miedo de que lo echara de menos.

En el hospital me pusieron muchas agujas, haciendo pruebas de todas clases hasta que un doctor dijo, "Bien, como se presenta como la enfermedad de Perthais, vamos a tratarla para ello." Así que eso es lo que hicieron.

Las escayolas 

Me pusieron dos escayolas. En la primera, mis dos piernas estaban cubiertas y estaban sujetas muy separadas por una pértiga de metal que teniamos que ir separando cada vez más. Para ir a algún sitio, iba en una silla de ruedas. Esto duró aproximadamente tres semanas.

Después de esto tuve una osteotomía de la femoral, donde los doctores rompieron el hueso de mi cadera izquierda y la juntaron con una placa de metal y cuatro tornillos. La placa tenía que estar ahí por dos años. La escayola empezaba encima de mi cintura - así que no me podía sentar - y llegaba hata los dedos de mis pies en mi pierna izquierda pero sólo hasta la rodilla en mi pierna derecha. Tenía un patín para ir a todas partes pues no podía estar de pie y lo tuve por tres meses, durante el caliente verano. Ese verano estabamos en Bournemouth en la playa así que cogí arena dentro de la escayola y la tenía que soplar con un secador de pelo cuando picaba.

Cuando quitaron la escayola tuve que aprender a caminar otra vez con muletas y con lecciones especiales de natación. Cuando me quitaron la placa de metal, me la guardé y el hada DIY (que es como el hada de los dientes pero en realidad era mi padre) vino a visitarme, dejandome £1 por la placa de metal y 50p por cada uno de los cuatro tornillos, con una carta (con la letra de mi padre) diciendo que estaba segura de que me gustaria guardar los tornillos así que me lo permitia - y todavía los tengo.

El Ceredase 

Entonces en junio de 1992, primero tuve el Ceredase en el hospital Royal Free. Empecé con 400 unidades cada dos semanas y cada vez me dieron un premio: la primera vez un troll, y ma mayor parte de las otras veces, pegatinas.

Justo después de empezar con el Ceredase, fui con mamá al National Institutes of Health in Washington DC, USA, para pruebas. Los doctores me hicieron caminar por muchos pasillos porque no podian creer que podía caminar sin cojear. Fui otra vez un año después, esta vez con mi hermano pequeño que también tiene Gaucher.

El Portacath 

Después de un tiempo, mis doctores decidieron que debía de tener el Ceredase tres veces por semana pero no creían que mis venas lo podrían aguantar así que me colocaron un portacath - el cual odiaba. Lo odiaba por varias razones. Primero, sobresalía mucho y era muy obvio y notable y segundo, tres veces a la semana de Ceredase, me tenía que quitar la camisa y eso lo odiaba.

Una vez nos dimos un susto. Pensamos que el portacath se había infectado. Estuve en el hospital por media noche hasta que un doctor notó que la inflamación tenía la misma forma que la venda de la crema Emla, probablemente era sólo que soy alérgica a ello. (Emla es una crema que, si se aplica una hora más o menos antes, anestesia el área de la piel donde se va a pinchar. La crema esta cubierta por un plástico que protégé la crema. Antes de insertar la aguja, se quita la crema pero a menudo deja una marca blanca.)

Las infusiones 

Cuando fui a la escuela secundaria me quitaron el portacath porque lo odiaba tanto y desde entonces me ponen el Ceredase en la vena y recientemente hasta he dejado de usar la crema Emla.

Me estoy poniendo la aguja yo sola desde hace más de un año. Ahora tengo el Ceredase una vez cada dos semanas en Domingo cada vez que hay algo bueno en la TV. A veces tengo algún amigo viendo la televisión conmigo mientras que me pongo el Ceredase. Todos mis amigos lo saben y no les importa a ninguno de ellos.

¿Parezco enferma? 

A veces la gente llama a Gaucher una enfermedad pero núnca he creído que es una enfermedad o que yo este enferma. Si alguien se refiere a ello como una enfermedad, les pregunto "¿Parezco enferma?".


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Origen: Gauchers News de septiembre de 1996

Traducido por Victoria Villar Casares

© Copyright Gauchers Association 1996, 1997