El taller nacional de Gaucher: más tiempo para hablar


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La Asociación Gaucher tuvo su primer Taller Nacional y el sexto meeting general anual el 29 de Marzo de 1998. Después del meeting general anual y del illuminating talk por el Dr Paul Schofield, el dia fué dividido en 15 grupos de debate con los doctores y las familias participando igualmente. Gloria Gordon, una de las facilitadoras y miembro del Comité, da sus impresiones personales aquí:

Salí de casa con tiempo de sobra. Necesitaba encontrar el camino hacia un nuevo lugar este año y conduje esta mañana de primavera en parte con alegria por las bonitas flores en los jardines y los árboles con las flores rosa fuerte y blancas, pero con un poco de miedo a lo que el dia me iba a traer.

Estaba llegando una nueva estación, mi época favorita del año, y un nuevo formato, no la Conferencia usual  y AGM  con expertos y doctores hablando y explicando, y los pacientes, parientes y amigos escuchando: con solo pequeños recesos, en el tiempo del café y a la hora de la comida, para compartir con los otros sus dudas y esperanzas y no sintiendose tan aislados.

En el Taller pude pasearme alrededor durante la mañana. Cada grupo que atendí estaba muy implicado. Las sugerencias de los diversos especialistas médicos fueron aclaratorias y de ayuda, dejando a todo el mundo que reflexionaran y entonces preguntaran todas las preguntas que quisieran, lo cual sonaba como si muchas de las preguntas hubiesen estado guardadas por un periodo largo de tiempo y por fin podian escapar y ser respondidas en un ambiente de soporte y cariño.

Habia grupos pensativos, grupos intensivos, grupos con mucha vida, grupos ruidosos y callados, todos aprendiendo juntos. Era in sentimiento tan positivo el ver y oir.

Un doctor dijo más tarde: "Las familias tocaron temas importantes y hubo un buen intercambio de ideas."

Tenia que prepararme para dos grupos: uno con adolescentes y el otros con cuidadores.  

Estoy segura que entenderan y espero que esten de acuerdo conmigo, respetare la confianza en no comentar que me dió el grupo de adolescentes. Mi informe en el grupo de cuidadores está en la página 8.


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Origen: Noticias de Gaucher de julio de 1998

Traducido por Victoria Villar Casares

Derechos de autor © Copyright Gauchers Association 1998