Los niños de Tipo 1


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Dos sesiones fueron dedicadas a los niños con Tipo 1 de la enfermedad de Gaucher y a sus padres, en el Taller. Gill Ian la madre de un niño con Tipo 1 diagnosticado a la edad de 6 años , ahora de 15, medió los grupos. Dr Ed Wraith consultante pediátrico a cargo del centro de Gaucher del Hospital para niños Royal Manchester, participó en la primera sesión. Gill informa:

Empezó el verano en Gran Bretaña y presidió un pronto comienzo al taller. La confusión inicial en el docklands light railway y los giros equivocados en Camden para encontrar el emplazamiento del taller no auguraban un buen dia. 

Sin embargo el Ort Centre fué el sitio donde la confusión e inseguridad fué reemplazada por charlas directas y entendimiento fácil, una excelente red de gestión y la fuerza que da el saber una vez más del soporte de la Asociación de Gaucher.

Comunicación

El primer taller fué con el Dr Wraith. La comunicación existente entre los doctores y sus pacientes y familiares, y la necesidad de extender esto, fué el tema que circuló a través de la sesión.

El Dr Wraith habló sobre 14 niños con la enfermedad de Gaucher que vió en su clínica y enfatizó la importancia en la comunicación entre los doctores locales los cuales ven a los niños frecuentemente y los centros de Gaucher donde se puede dar consejo en todos los aspectos de la enfermedad.

El Dr Wraith describió la base de datos nacional, parte de la dirección del Departamento para la Salud, la cual estaba siendo instalada para tener información sobre todos los pacientes en los cuatro centros de Gaucher de forma anonima. Esto habilitará comparaciones mejores y futuros tratamientos.

Otros temas discutidos fueron:

Todos los participantes en esta sesión se beneficiaron de la última y clara información ofrecida por el Dr Wraith y la oportunidad de networking entre ellos en el mismo sitio!

El papel de los padres

Los padres se juntaron y compartieron sus sentimientos comunes, ansiedades y esperanzas: los pasados años desde el trauma del primer descubrimiento, a traves de encontrar soporte y entendimiento de expertos médicos, hasta el superar el dejar la responsabilidad a los hijos que se hacen adultos.

Se sentia bien el ser parte de un grupo que compartia sus experiencias personales y comunes.

Personalmente encontre el dia de gran valor. Parecia ofrecer a nivel de las raices una oportunidad amplia de aprender y ser socios iguales en el dominio de vivir con Gaucher en 1998.


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Origen: Noticias de Gaucher de julio de 1998

Traducido por Victoria Villar Casares

Derechos de autor © Copyright Gauchers Association 1998