El grupo de padres


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El grupo de padres en la conferencia del NGF, de noviembre de 1994, asistieros alrededor de 20 padres, escribe Susan Noe. Sus hijos iban desde bebes hacia arriba pero los adolescentes estaban mejor representados. La mayoría de los niños estaban en Ceredase, uno en Cerezyme.

Las respuestas clínicas y físicas de los niños a la terapéutica fueron los temas principales de la discusión. Todo el mundo estaba muy contento de ver a sus hijos ganar nuevas energias, ser menos anémicos y generalmente menos inválidos.

Surgió el tema del deporte. Se estuvo de acuerdo en general que se debian evitar los deportes de contacto y la mayor parte de los niños estaban contentos con participar en gimnasia, tenis y especialmente natación.

La mayoría de los padres estaban preocupados con los efectos fisiológicos de un tratamiento a largo plazo. Algunos adolescentes que habian estado en Ceredase por 4 años o más empezaban a resistir al tratamiento. Discutimos estrategias para animarlos a no parar como la terapéutica en casa y el aprender a hacerlo ellos mismos. Algunos niños recibian ayuda de un psicólogo.

Todos los padres estaban de acuerdo de que ellos estaban más informados sobre Gaucher que muchos doctores. Algunas personas habían tenido problemas durante emergencias porque el doctor de turno no tenía experiencia en la enfermedad.

Se discutieron los cambios en la dinámica de las familias concentrandose en la rivalidad entre hermanos y la habilidad manipulativa que estos niños desarrollan.

Tranquilizaba el encontrar a otros padres con los mismos problemas pero el sentimiento general era positivo - Ceredase funciona y nuestros hijos se estan poniendo mejor.


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Origen: Gauchers News de febrero de 1995

Traducido por Victoria Villar Casares

© Copyright Gauchers Association 1995, 1997