La storia di Anna malata di Gaucher per combattere alle prossime elezeioni come candidata laburista scozia


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Associazione Italiana Gaucher


Costretta su una carrozzina a causa delle gravi fratture multiple alle gambe e alle anche, Anne Begg stata nominata lo scorso Novembre Candidata Laburista del Sud Aberdeen (Scozia). Insegnante a tempo pieno di Inglese all'Arbroath Academy, Anne racconta la sua storia Questo articolo stato tradotto per voi da Ivana Cicognani.

Mi fu diagnosticata la Malattia di Gaucher quando avevo 8 anni, nel 1963. Mia madre, infermiera, per qualche tempo aveva sospettato che ci fosse qualcosa che non andava. Si domandava perch io avessi una pancia cos· grossa, tanto che avevo bisogno di reggere la gonna con le bretelle per evitare che mi cadesse gia. Soffrivo anche di dolori di stomaco che il medico di famiglia non considerÅ perch di poca importanza.

Milza ingrossata
Finalmente fui visitata da un pediatra all'Ospedale Dundee Royal che scopr· che avevo la milza ingrossata. Niente fu fatto al proposito fino a 11 anni quando la mia famiglia fu avvertita che avrei dovuto toglierla.

Allora sembravo quasi in stato interessante e c'era il timore che la mia situazione potesse interferire con lo sviluppo o che la mia milza si rompesse . La milza pesava 2 chili e il mio dottore scherzava dicendo che non aveva un piatto grande abbastanza per tenerla e che doveva trovarne uno più largo.

Purtroppo questa non fu la fine della faccenda. Dopo l'operazione continuai ad avere forti dolori e alla fine si scopr· che il mio diaframma non si era sviluppato adeguatamente. Il mio stomaco era risalito fino a comprimere i polmoni ed io mi ammalai gravemente. Deliravo, e ancora oggi ricordo chiaramente gli incubi che avevo. Ci vollero 48 ore per ristabilirmi e rendermi in grado di subire un altro intervento. La splenectomia creÅ ulteriori problemi a livello dell'intestino che si blocca per le aderenze, e la ferita si infetta.

Dolore osseo
A 14 anni cominciai ad avere dolori acuti alle ossa. A volte non riuscivo a muovere il ginocchio o le anche. Mio padre un tecnico ortopedico, uno che fa busti, splint e scarpe corrette per chi ha problemi ossei.

Mi fece visitare da dei chirurghi ortopedici ma nessuno aveva idea di quale fosse la causa dei dolori. Non si vedeva nulla nelle radiografie. Penso di essere stata fortunata per essere stata sempre creduta.

Mio padre mi fece dei tutori di plastica per tenere il mio ginocchio steso quando mi faceva male. Se era immobilizzato, il dolore passava in un paio di settimane. I dottori cercavano altre spiegazioni oltre al Gaucher - sapevano cos· poco della malattia.

Fratture
A 16 anni mi fratturai per la prima volta, nella parte inferiore del femore, l'osso che va dall'anca al ginocchio. Ero a letto. Mi girai semplicemente di lato e sentii un dolore terribile al ginocchio. I miei genitori pensarono fosse un'altra delle crisi che avevo gi avuto ma dopo 10 giorni di dolori lancinanti, capirono che si trattava di qualcosa di più serio e mi fecero fare una radiografia. La frattura correva attraverso l'osso, appena sopra il ginocchio.

Questo successe tre settimane prima di dare la mia prima serie di esami superiori (livello A) ed io sostenni gli esami più importanti della mia vita mentre ero in ospedale. Sono orgogliosa di dire che passai sia Inglese che Matematica ma non Storia, sia perch, penso, non avevo studiato sufficientemente ma anche perch era proprio il libro di Storia quello che cercavo di prendere dal letto quando mi fratturai il femore. L'anno seguente passai l'esame di Storia con un A.

In Gennaio mi fratturai l'altra gamba mentre dormivo. Mi svegliai alle 4 del mattino e mi resi conto subito di cosa era successo. Chiamai i miei genitori che mi misero un tutore alla gamba, mi diedero degli antidolorifici e dissero che avrei dovuto aspettare fino al mattino per fare qualcos'altro. Alle 8 chiamammo l'ambulanza. Diedi la seconda sessione di esami quell'estate con la gamba ingessata.

Voler diventare un'insegnante
Da sempre volevo diventare un'insegnante e cos· mi preparai per entrare alla Scuola Magistrale. Fui rifiutata per la mia storia clinica e le fratture.

Era il 1972 e il Consiglio Generale degli Insegnanti (l'organismo con cui tutti gli insegnanti in Scozia devono essere registrati) scartava chiunque avesse una disabilit. Questo mi causa un enorme shock perch fino ad allora non avevo mai considerato me stessa come un'handicappata. Camminavo con un bastone ma non avrei mai pensato che questo potesse essere un motivo valido per impedirmi di fare quello che volevo.

Mio fratello, che non era malato, era al quarto anno di Medicina e mi accompagna per discutere il caso. Indubbiamente lui sapeva molto di più sulle mie condizioni di quanto ne sapessero i medici che dovevano riesaminare la mia domanda d'ammissione, ma loro insistettero a dirmi che non ero adatta ad insegnare.

Determinata
Ero determinata a dimostrare loro che io non potevo essere piegata cos· facilmente. Volevo ancora essere un'insegnante e cos· andai all'Universit di Aberdeen per studiare Storia e Politica. In seguito ebbi altre due fratture alle gambe e anchilosi alle anche. Prendevo antidolorifici molto forti e faticavo a camminare con due bastoni.

Quando mi laureai mi rivolsi di nuovo alla Scuola Magistrale. Lo stesso dottore mi disse che dovevano passare almeno due anni senza che io mi assentassi per nessun motivo prima che lui potesse permettermi di registrarmi al Consiglio Generale degli Insegnanti.

Miracolosamente in quei due anni non subii alcuna frattura. Infatti le mie ossa sembravano essere diventate più forti ed io ero in grado di camminare con un solo bastone leggero. Tornai all'Universit e presi la laurea in Inglese e nell'anno seguente insegnai in tre differenti scuole.

A 22 anni iniziai l'insegnamento a tempo pieno alla Webster High School di Kirriemuir dove insegnavo Inglese e Storia. Sfortunatamente le mie ossa ricominciarono a deteriorarsi e, all'inizio dell'84, rimasi in ospedale per 4 mesi per alcune fratture molto gravi. Fu allora che cominciai ad usare la carrozzina.

La carrozzina
Usare una carrozzina porta ad un cambiamento radicale nella mia vita. Il dolore scomparve. In precedenza non potevo stare in piedi per più di qualche minuto o camminare senza sopportare un dolore immenso. Potevo cominciare a lavorare con impegno di nuovo, potevo avere una vita sociale e pensare a cosa fare del mio futuro. Anche la funzionalit delle mie gambe migliore ed io mi resi conto che avrei dovuto cominciare ad usare la carrozzina molto prima.

Avrei risparmiato a me stessa una gran quantit di dolore e forse avrei evitato diverse fratture. Riacquistai molta energia fisica. La carrozzina mi mostra un intero nuovo mondo.

Continuai ad insegnare e mi impegnai in altre cause. Nel 1985 quando gli insegnanti si costituirono in un sindacato, mi impegnai a fondo nella Trade Union (organizzazione sindacale inglese n.d.t.). Facevo parte del Partito Laburista dal 1983 ed ora, in carrozzina, potevo andare ai dibattiti e portare avanti la mia posizione.

Nel 1988 fui nominata Disabile Scozzese dell'Anno. Da allora partecipo anche ad attivit di interesse pubblico, alcune legate ai diritti dei disabili, come l'abbattimento delle barriere architettoniche, altre al diritto delle Pari Opportunit. Sto anche per avere un avanzamento nella mia professione di insegnante.

La terapia sostitutiva enzimatica
Un altro punto di svolta nella mia vita fu nell'Ottobre del 1993 quando iniziai la terapia sostitutiva con il Ceredase. Circa sei mesi prima mio fratello, diventato medico, aveva sentito parlare del trattamento.

Il mio chirurgo ortopedico mi manda da un biologo a Dundee e cominciai a farmi le infusioni nell'ospedale locale, tre volte a settimana, ciascuna della durata di due ore. Dopo altri sei mesi cominciai ad infondermi da sola a casa mia. Ora lo faccio due volte la settimana, due ore a infusione. Per il primo anno questo ha dominato la mia vita ma ora integrato col resto del mio tempo e non c' più nessun problema.

Per 18 mesi non ho avuto fratture. Prima ed all'inizio della terapia avevo diverse incrinature alle coste. Il mio sangue completamente normale per la prima volta nella mia vita e la differenza di quantit di energia fisica straordinaria. Non mi ero mai resa conto prima della differenza tra essere stanca ed essere sfinita.

Prima del trattamento il mio fegato stava diventando enorme, ora i miei esami epatici sono normali. Non ho più un addome cos· grosso come prima e i valori della densitometria ossea stanno andando nella giusta direzione. Sento che le mie ossa si stanno rinforzando. Lo so che non c' nessun esame che me lo possa confermare ma nemmeno il mio dolore non mai stato dimostrato in un test.

Sfortunatamente le ossa delle mie gambe si sono allineate cos· male dopo le fratture che non sara più in grado, penso, di camminare ancora, se non per pochi passi.

La sfida futura
Ebbi un brivido nel 1995 quando fui scelta per far parte del Consiglio Generale degli Insegnanti, la stessa organizzazione i cui standard medici quasi mi avevano impedito di diventare un'insegnante vent'anni prima. Il modo di pensare e gli atteggiamenti sono sicuramente cambiati durante questo periodo.

Ora ho un futuro. Prima ero sempre preoccupata delle mie articolazioni che si deterioravano sempre più. Avevo smesso di far progetti. Ora che posso aspettarmi una vita normale abbastanza lunga diventato possibile rappresentare il Parlamento.

Ora posso guardare avanti e forse vincere la mia più grande sfida.

Nota dell'editore: Qualsiasi siano le vostre idee politiche, sono sicuro che vogliate augurare ad Anne la miglior fortuna nel rappresentare il Sud Aberdeen come Membro del Parlamento. Il suo coraggio e determinazione devono essere un esempio per tutti i malati Gaucher e le persone disabili, donne e bambini ovunque.

Le elezioni si sono svolte il 2 Maggio 1997. Il Partito Laburista uscito sconfitto, i Conservatori hanno riportato una vittoria schiacciante... nonostante questo Anne ce l'ha fatta! E' entrata in Parlamento e, come lei stessa ha detto, riuscita a vincere la sua più grande sfida.

Un bell'esempio di come niente sia impossibile.


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Associazione Italiana Gaucher

Source: Gauchers News February 1996
© Copyright Gauchers Association 1996