НОВОСТИ ГОШЕ
на русском языке


Gauchers News March 2001 Март 2001 года

ОГТ 918 (OGT 918) ПЕРЕИМЕНОВАНО В ВЕВЕСКА
ОГТ 918 , лекарство для субстратной восстанавливающей баланс терапии, которое проходит в настоящее время период испытаний для лечения заболевания Гоше, переименовано в Вевеска. Это лекарство обсуждалось на встрече Европейской Рабочей Группы,занимающейся болезнью Гоше,которая проходила в Иерусалиме 6-9 сентября 2000 года и на конференции Национального Фонда Гоше в Арлингтоне, штат Вирджиния, 12-13 ноября 2000 года. ОГТ 918 было признано Медицинским Продуктом со статусом Орфан на заседании Европейской Комиссии 18 октября 2000 года. (МАРТ 2001 ГОДА).

Озонная Терапяи
Профессор Ари Зимран говорил о выполненных им исследованиях в области озонной терапии как средства контролирования болей у пациентов с заболеванием Гоше. (МАРТ 2001 ГОДА).

Конференция Американского Национального Фонда Гоше
Около 180 пациентов с заболеванием Гоше и члены их семей приняли участие в двухдневной конференции в Арлингтоне, Вирджиния, проходившей 12-13 ноября 2000 года. Перед ними выступили ведущие эксперты из США и Израиля, которые представили новейшую информацию по Заболеванию Гоше. (МАРТ 2001 ГОДА).

Дети с заболеванием ГошеДети с заболеванием Гоше
Доктор Пеги Каплан, которая возглавляет Центр Гоше в Детском Госпитале в Филадельфии, говорила о симптомах и проблемах у детей с заболеванием Гоше. (МАРТ 2001 ГОДА).

Заболевание Гоше Нейронопатического Типа
Заболевание Гоше Нейронопатического Типа (Типы 2 и 3 ) обсуждалось на двух международных встречах, проходивших заграницей: на Встрече Европейской Рабочей Группы по Заболеванию Гоше, проходившей в. Иерусалиме 6-9 сентября 2000 года и на Конференции Национального Фонда Гоше в Арлингтоне, штат Вирджиния, проходившей 12-13 ноября 2000 года. (МАРТ 2001 ГОДА).

Встреча Европейского Альянса Гоше, Иерусалим 2000
11 стран были представлены своими Ассоциацияим Пациентов на встрече Европейского Альянса Гоше (ЕАГ), которая проходила в Иерусалиме 5-6 сентября 2000 года. (МАРТ 2001 ГОДА).

Встреча Израильской Ассоциации Гоше в 2000 году
Встреча Израильской Ассоциации Гоше проходила в Иерусалиме 5 сентября 2000 года. Для участия в этой встрече были приглашены делегаты Европейского Альянса Гоше. Доктор Грегори Грабовски сделал выступление на тему: «Подведение итогов десятилетнего использования Энзимной Заместительной Терапии», и профессор Ари Зимран выступил на тему:» Новые Терапевтические Подходы к Болезни Гоше. (МАРТ 2001 ГОДА).

Детис заболеванием Гоше
Войтек Освенсински с заболевание Гоше, ему 22 года, он студент и живет в Польше. Его отец Павел возглавляет Ассоциацию Гоше Польши, и Войтек представляет Польшу в Европейской Ассоциации Гоше. Вашему вниманию предлагается его рассказ о себе и своей жизни. (МАРТ 2001 ГОДА).

Новые Методики Лечения с Использованием Энзима для Других
16 – 17 сентября в Кембридже проводился Конгресс Общества по Изучению Врожденных Ошибок Метаболизма. В рамках этого Конгресса проходили двухдневные слушания и выступления, посвященные развитию и разработке новых видов Энзимных Заместительных Терапий и прогрессу, достигнутому в этой области. На этих слушаниях и выступлениях присутствовали представители шести различных Ассоциаций Пациентов с шестью различными заболеваниями. В субботу вечером проводились специальный прием и обед, на котором председательствовали Профессор Тимоти Кокс и Госпожа Джоан Грэнтам. (МАРТ 2001 ГОДА).

Март 2002 года

Предыдущие выпуски Новостей Гоше


Список Ассоциаций по всему миру
Преречень адресов, телефонных номеров Ассоциаций и людей, с которыми можно вступить в контакт и работающих в 31 стране мира.

Перечень дисскуссий и обмена мнениями через E-Mail

Врачи и медицинские работники с опытом лечения Заболевания Гоше

Цели и задачи Ассоциации Гоше и границы ответственности за предоставляемую ею информацию

Другие интернетовские Web Sites с полезной информацией, связанной с Гоше

Европейское Обьединение Гоше

Contents in English (на нглийскоми)

Contenido en español (спанском языках).


ГРАНИЦЫ ОТВЕТСТВЕННОСТИ ЗА ПРЕДОСТАВЛЯЕМУЮ ИНФОРМАЦИЮ
Пожалуйста имейте ввиду, что любой пациент с Заболеванием Гоше или любой человек, полагающий, что он страдает от Заболевания Гоше, должен проконсультироваться с врачом, имеющим опыт в области лечения Зоболевания Гоше. Информация, которая содержится и приведена на этих страницах, прдназначена для использования как пациентами, так и врачами, но она ни в коей мере не заменяет профессиональную медицинскую помощь и совет. Пошлите нам сообщение.

DISCLAIMER
Please note that anyone who suffers from Gaucher's Disease or thinks they suffer from it should consult a physician who is experienced with dealing with the condition. The information included on these pages is intended to be useful to patients and physicians but it is no substitute for skilled medical advice.


This page last updated in English 1 March 2001 (Пересмотрено, дополнено, ревизовано по-Русски 7 November 2001).
Перевод Мириам Платски
© Все права на эти страницы сохраняются за Ассоциацией Гоше 2001


ÇÀÁÎËÅÂÀÍÈÅ ÃÎØÅ Gaucher Disease ??????????? ????